22 meses – da paralisação ao movimento

Desde o primeiro atendimento da fisioterapeuta, desde a primeira sessão de estimulação visual, desde o primeiro comando que foi passado ao nosso filho, não houve um só dia em que não repetíssemos, confiantes: “vamos, Pedro, você pode, você é capaz”. E a cada minúsculo movimento, não houve sequer um segundo, em que não vibrássemos e sempre parabenizássemos: “isso, filho. Muito bem”.

E eis que pela primeira vez, desde os cinco meses do nosso Sir Pedroca, que ele fica completamente sem nenhum atendimento. Sem fisio, sem fono, sem t.o., sem estimulação visual nem auditiva, sem aula na escola especial. É claro, vieram as festas de natal e ano ano novo, mudança de cidade e rotina, tudo junto e misturado.

O Pedro saiu de um extremo onde estava fazendo todas as terapias possíveis e foi para o outro extremo, onde não tinha nenhum atendimento especializado focado nele. Por mais que a mãe, o pai e a avó, sempre que estão com o piázito, estimulam uma abertura de mão aqui, um  posicionamento correto de tronco ali, esses estímulos não são como os dos profissionais e vimos o rendimento motor do Pedro cair.

Somado aos fatores alimentares e de dentição que já foram postados aqui, percebemos uma regressão de ganhos que ele já havia conquistado e sofremos uma certa paralisada. Paralisamos nas projeções e nas expectativas.

Mais uma vez, foi preciso nos desfazer do medo que paralisa e da frustação que empaca. Mais uma vez, foi necessário focar mais no processo e menos no resultado. E mais uma vez, a resposta que nos traz de volta ao equilíbrio é olhar para o nosso filho e ver sua incrível capacidade de superação (o pequeno já está mamando mais e dormindo bem) e mais uma vez ver, perceber, e ter a plena certeza de que nosso filho é capaz!

Capaz de viver nesse mundo de desafios e de descobertas. Capaz de ultrapassar previsões. Capaz de contrariar suposições médicas. Contra qualquer prognóstico, qualquer preconceito, qualquer paradigma, qualquer interpretação reduzida da realidade, nosso Pedroca desafia o mundo na mesma medida em que ele o provoca.

Exatamente do que o  Pedro é capaz não sabemos. Nem, tampouco importa. O que  importa mesmo, de  verdade, do fundo dos nossos corações, é que ele siga sua busca, sua luta, sua vontade, seu desejo e sua determinação.

E a nós, cabe sermos capazes de oferecer o melhor para que o Pedro possa chegar ao máximo de sua capacidade. E ao nos darmos conta disso, saímos do marasmo e vamos à luta. E estamos encontrando algumas possibilidades muito interessantes para continuarmos trilhando o caminho das estimulações do Pedro, mas isso já é conversa para o próximo post.

22 meses_pedroca

EM TEMPO

Parabéns Sir Pedroca pelos 22 meses de vida! Parabéns pela sua suprema capacidade de entusiasmo, sua vontade de descobrir a si mesmo e de desvendar o mundo! Que Deus continue a abençoar sua trajetória, seu crescimento físico e espiritual. Muito obrigada por nos ensinar, diariamente, a enxergar para além das linhas escritas. Obrigada por nos provar, segundo a segundo, que você é a nossa fonte inesgotável de aprendizado e de encantamento. Te amamos demais. Mamãe e Papai

 

Dezembro chegou e com ele notícias extremamente positivas

Ah, eu adoro fim de ano, pisca-pisca, montar o presépio, colocar a guirlanda na porta, escolher o melhor lugar para árvore, ler mais sobre o nascimento de Jesus e os acontecimentos que cercam esta data tão significativa para nós, cristãos. Ah, eu adoro as confraternizações, os amigos secretos, a ansiedade pré-ceia, a ceia, o cansaço pós-ceia de quem mal dormiu, a ansiedade pré-reveillon, a euforia para reunir a grande família, e por aí vai.

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Sir Pedroca na Terapia Intensiva – Método Pediasuit

Mas quando chega um mês lindo como dezembro e temos notícias ainda mais lindas a respeito da evolução do nosso amado Sir Pedroca, aí meu coração derrete, explode, vai à loucura, tudo junto e misturado.

Vamos começar pela consulta com a oftalmologista. Primeiro porque já era hora da consulta de rotina. Segundo porque o geneticista pediu uma avaliação minuciosa para ver se há algo ligado a possível doença mitocondrial que é a hipótese central até o momento. Ao realizar os exames, Pedroca respondeu a todos os “exercícios” propostos por ela, acompanhou todas as figuras, prestou atenção, não desviou o olhar, não titubeou. Dilatamos as pupilas do pequeno e nada para doença de fundo de olho, nada para grau, nada de nada. Ou seja, o parecer da oftalmologista para o geneticista foi “não observei nada ao exame ligado à oftalmoplegia externa progressiva”. Uhu! Primeira vitória do mês!

É claro que por conta do atraso global motor, ela aconselhou continuarmos a estimulação visual, e mais claro ainda que vamos continuar fazendo. Agora o foco é trabalhar coordenação visomotora (principalmente reflexo olho-mão), contrastes e profundidade. Vamos lá!!!

Em meados de setembro descobrimos que o Pedro estava com alterações na tireoide. Exames detalhados e constatou-se um hipertireoidismo. Logo no início de outubro começamos o tratamento proposto pela endocrinologista. Após 45 dias de medicação, refizemos os exames, e agora, no retorno com a endocrinologista qual notícia recebemos: que a tireoide normalizou, que não há mais necessidade de tomar medicação, que possivelmente foi apenas um episódio isolado. Uhu ao quadrado agora né! Segunda vitória do mês! Ficamos radiantes!

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Satisfação em brincar com os potes coloridos

É claro que daqui dois meses vamos precisar repetir os exames, mas é algo absolutamente tranquilo e para o controle, já que na opinião e experiência da endocrinologista, como não há mais alterações de anticorpo do TSH, a probabilidade de não haver mais alterações é muito maior. \o/

E vamos lá, a consulta com a neurologista que acompanha o Pedro. A primeira surpresa para ela foi a questão dos ganhos motores. Deixamos o Pedro no tapete no chão do consultório para ela ver como ele está se locomovendo, usando mais os membros superiores, fazendo mais força com os pescoço e tronco e tudo mais.

A surpresa foi pra ela que não o via há pouco mais de dois meses. Pra nós, essa é a nossa felicidade diária. Definitivamente a fisioterapia intensiva – Pediasuit – fez um bem danado ao pequeno. Ao ver os exames, mais surpresa, alguns índices que já foram 100 vezes superiores às taxas normais nunca estiveram tão próximos da normalidade. Ou seja, estamos mesmo no caminho certo, tanto com as vitaminas que ele toma, quanto com as formas de terapias que estamos fazendo. Uhu ao cubo neste momento!!! É muito orgulho pra gente :-)

Muito, mais muito felizes estamos com todas essas boas notícias! Temos certeza de que esses resultados tão positivos são frutos da dedicação dos profissionais que atendem o Pedro, do apoio que nós, pais e familiares, prestamos a ele, da automotivação e do autoesforço do próprio piázito que dá um show de garra, mas principalmente a Deus, nosso pai maior, que é a nossa base, nosso alicerce, nossa força motriz. O sentimento que invade nossos corações é o de gratidão eterna. <3

Por favor Dezembro, não passa depressa demais!