Sobre afeto e solidariedade

O primeiro post do ano de 2017 não poderia ser mais significativo. É uma homenagem. É um grande agradecimento público aos nossos pais e mães, nossos irmãos e irmãs, cunhados e cunhadas, nossos tios e tias, nossos primos e primas, nossas avós e avôs, nossos amigos e amigas.

Passamos 34 dias fora de casa. 4 cidades diferentes: Curitiba, Pontal do Paraná, São José do Rio Preto, isso sem contar a passadinha na tia dentista em São Carlos e do dia delícia no rancho do tio na beira do Rio Grande em Fronteira (MG). Mais de 3 mil quilômetros. Foram dias e noites de camas bagunçadas, de malas pelo chão, de roupas espalhadas, latas de leite e papinhas doces e salgadas pelas geladeiras de onde íamos.

E em cada lugar, a cada visita, a cada reencontro, a cada abraço forte, olhar afetuoso, sorriso carinhoso, nossos corações foram sendo energizados, como se realmente a bateria estivesse carregando! Oh família e amigos cheios de amor <3

E ganhamos de presente todo esse afeto e estamos recarregados para enfrentar todos os desafios de 2017! A palavra que nos vem em mente é uma só: GRATIDÃO. Muito, mas muito obrigada mesmo pessoal! Vocês todos fizeram do nosso fim de 2016 e início de 2017 um momento muito especial.

Junto com todo esse carinho, fomos brindados com um presentaço: uma super campanha dessa galera toda para comprarmos uma cadeira de rodas adaptada às necessidades do Pedro, mais confortável já que a partir de fevereiro ele vai precisar ficar mais tempo sentado para frequentar a escola regular, com adaptações e segurança para o Pedroca ir e vir e estar corretamente assistido no processo de reabilitação e bem-estar; e um parapodium, um equipamento que auxilia a criança na manutenção da postura em pé, de forma simétrica, que proporciona uma imagem corporal mais adequada, auxilia o sistema circulatório, respiratório e digestivo, contribui com o processo de desenvolvimento neuropscicomotor e com a formação óssea e proporciona inclusão social.

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Pedroca ainda na loja, experimentando seu novo carrão!
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Sir Pedroca, todo pimpão, visitando o Museu Catavento em Sampa, apaixonado pelo Sol
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Desembarcando no Aeroporto em Foz do Iguaçu

Obrigada, Deus! Temos consciência da importância que existe em viver, em compartilhar, em amar e sermos amados. E isso é gratificante demais quando a gente tem tanta gente ao redor, torcendo, vibrando e orando pelo nosso Sir Pedroca e por nossa família. É lindo demais, Senhor, ver toda essa corrente de solidariedade junto conosco em busca de melhor qualidade de vida para o nosso pimpolho. Obrigada sempre, meu Deus! Obrigada sempre, família e amigos.

 

 

A importância da rede na rede

Como a exposição da nossa vida pode influenciar outras vidas e as nossas próprias

Desde que decidimos contar nossas histórias escancaradas para todo mundo saber – nas redes sociais primeiramente e neste blog depois de algum tempo – lidamos com a questão da exposição. Eu e o Tiago sempre nos questionamos sobre isso. O assunto já até foi tema de um “vale-night” logo que nos mudamos para Foz do Iguaçu.

Mais recentemente fui procurada por uma grande amiga que mora fora do país e ela me perguntava exatamente isso. Qual é a medida? Como contar nossa história sem nos expor demais? Como lidar com isso? E por aí vai… De novo, mais uma vez, nos vimos pensando sobre essa temática. Minha resposta foi a respeito da necessidade de falar sobre deficiência, da forma como outros blogs me ajudam a encarar os desafios e como percebo que, de alguma forma, posso auxiliar outros pais em situações como a nossa.

Muitas mães me escrevem mensagens, principalmente via facebook, contando suas experiências. Nesta semana, em especial, recebi um relato emocionante, que me fez ter a certeza de que devemos continuar relatando nossas experiências com o Sir Pedroca, mostrando nossas pequenas conquistas, escancarando nossos medos, expondo nossas angústias, comemorando nossas vitórias…

Assim como nós, essa mãe também não tem um diagnóstico. Assim como nós um dia já estivemos, ela também está perdida, sem rumo, sem saber o que fazer… e mesmo sem um diagnóstico fechado da causa, ela também tem uma certeza: que sua filha terá que fazer muitas terapias para melhorar a qualidade de vida da sua pequena. E esse sentimento, de ter um filho que não tem as mesmas condições de vida da maioria das crianças, é muito difícil lidar!

Então, movidos pela solidariedade a cada uma dessas mães que sentem a tensão desse momento, compartilhamos nossa percepção que está ainda em construção em relação a condição de vida do Pedro. Movidos pela luta contra o preconceito, acolhemos os nossos medos, os aceitamos e munidos de coragem, partilhamos com todos como forma de  empoderamento para buscar formas de equidade para todas crianças que tenham algum tipo de deficiência.

Por mais triste que possa parecer, à primeira vista, ter a certeza de que seu filho não vai atingir os marcos de desenvolvimento na fase em que normalmente as outras crianças atingem, encarar o desafio de frente pode ser libertador. Tirar a venda dos olhos é um início de entendimento que nos convida ao enfrentamento. Nos tira da zona de conforto e nos leva a buscar outras possibilidades para novas formas de intervenção, de experiência, e, sobretudo, de aprendizado.

Aprendemos muitos com as experiências de outras famílias, e sei que outras famílias podem também aprender muito conosco. Ler o depoimento da mãe dizendo que “a história do Sir Pedroca me deu um up, parece que acordei para a vida, porque até agora só tenho lido relatos desagradáveis” é ter a certeza que mais que exposição, o relato do nosso dia a dia com o Pedro é uma forma de ressignificação do nosso estar no mundo.

E esse nosso estar no mundo é potencializado pela construção do vínculo que as redes sociais, sejam elas midiatizadas ou não, podem nos proporcionar. Com a aproximação de outras pessoas que passam pelas mesmas vivências que nós, conseguimos estreitar as relações, que passam a ser cada vez mais empáticas e solidárias, desenvolvendo uma construção coletiva de aprendizado. E com amor, muito amor, podemos aprender mais e melhor :-)