Dezembro chegou e com ele notícias extremamente positivas

Ah, eu adoro fim de ano, pisca-pisca, montar o presépio, colocar a guirlanda na porta, escolher o melhor lugar para árvore, ler mais sobre o nascimento de Jesus e os acontecimentos que cercam esta data tão significativa para nós, cristãos. Ah, eu adoro as confraternizações, os amigos secretos, a ansiedade pré-ceia, a ceia, o cansaço pós-ceia de quem mal dormiu, a ansiedade pré-reveillon, a euforia para reunir a grande família, e por aí vai.

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Sir Pedroca na Terapia Intensiva – Método Pediasuit

Mas quando chega um mês lindo como dezembro e temos notícias ainda mais lindas a respeito da evolução do nosso amado Sir Pedroca, aí meu coração derrete, explode, vai à loucura, tudo junto e misturado.

Vamos começar pela consulta com a oftalmologista. Primeiro porque já era hora da consulta de rotina. Segundo porque o geneticista pediu uma avaliação minuciosa para ver se há algo ligado a possível doença mitocondrial que é a hipótese central até o momento. Ao realizar os exames, Pedroca respondeu a todos os “exercícios” propostos por ela, acompanhou todas as figuras, prestou atenção, não desviou o olhar, não titubeou. Dilatamos as pupilas do pequeno e nada para doença de fundo de olho, nada para grau, nada de nada. Ou seja, o parecer da oftalmologista para o geneticista foi “não observei nada ao exame ligado à oftalmoplegia externa progressiva”. Uhu! Primeira vitória do mês!

É claro que por conta do atraso global motor, ela aconselhou continuarmos a estimulação visual, e mais claro ainda que vamos continuar fazendo. Agora o foco é trabalhar coordenação visomotora (principalmente reflexo olho-mão), contrastes e profundidade. Vamos lá!!!

Em meados de setembro descobrimos que o Pedro estava com alterações na tireoide. Exames detalhados e constatou-se um hipertireoidismo. Logo no início de outubro começamos o tratamento proposto pela endocrinologista. Após 45 dias de medicação, refizemos os exames, e agora, no retorno com a endocrinologista qual notícia recebemos: que a tireoide normalizou, que não há mais necessidade de tomar medicação, que possivelmente foi apenas um episódio isolado. Uhu ao quadrado agora né! Segunda vitória do mês! Ficamos radiantes!

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Satisfação em brincar com os potes coloridos

É claro que daqui dois meses vamos precisar repetir os exames, mas é algo absolutamente tranquilo e para o controle, já que na opinião e experiência da endocrinologista, como não há mais alterações de anticorpo do TSH, a probabilidade de não haver mais alterações é muito maior. \o/

E vamos lá, a consulta com a neurologista que acompanha o Pedro. A primeira surpresa para ela foi a questão dos ganhos motores. Deixamos o Pedro no tapete no chão do consultório para ela ver como ele está se locomovendo, usando mais os membros superiores, fazendo mais força com os pescoço e tronco e tudo mais.

A surpresa foi pra ela que não o via há pouco mais de dois meses. Pra nós, essa é a nossa felicidade diária. Definitivamente a fisioterapia intensiva – Pediasuit – fez um bem danado ao pequeno. Ao ver os exames, mais surpresa, alguns índices que já foram 100 vezes superiores às taxas normais nunca estiveram tão próximos da normalidade. Ou seja, estamos mesmo no caminho certo, tanto com as vitaminas que ele toma, quanto com as formas de terapias que estamos fazendo. Uhu ao cubo neste momento!!! É muito orgulho pra gente :-)

Muito, mais muito felizes estamos com todas essas boas notícias! Temos certeza de que esses resultados tão positivos são frutos da dedicação dos profissionais que atendem o Pedro, do apoio que nós, pais e familiares, prestamos a ele, da automotivação e do autoesforço do próprio piázito que dá um show de garra, mas principalmente a Deus, nosso pai maior, que é a nossa base, nosso alicerce, nossa força motriz. O sentimento que invade nossos corações é o de gratidão eterna. <3

Por favor Dezembro, não passa depressa demais!

 

Nova terapia: protocolo PediaSuit

A primeira vez que vi uma criança usando uma roupinha com ganchos e elásticos que a prendiam nas grades de uma gaiola, confesso que senti uma estranheza. O Pedro não tinha nem seis meses quando começou a fisioterapia e a cada semana que o acompanhava na sessão e via outra criança fazendo a terapia na gaiola me familiarizava com a atividade por enxergar a evolução nas crianças. No decorrer dos meses passei a sonhar com o dia que o Pedro pudesse fazer essa terapia também.

A terapia da gaiola tem nome: PediaSuit.  Segundo o Conselho de Fisioterapia, o PediaSuit é um protocolo de tratamento intensivo usado pelos fisioterapeutas e pelos terapeutas ocupacionais que tem como principal objetivo a recuperação funcional em decorrência dos distúrbios que afetam o movimento.

Curiosa e muito pra frente, passei a perguntar e questionar a fisioterapeuta sobre a possibilidade do Pedro fazer o PediaSuit. O protocolo normalmente é indicado para crianças acima de 2 anos e que possuem um mínimo de controle dos movimentos que eu não saberia explicar agora. E então, foquei que essa terapia seria para um futuro próximo, mas imaginava que seria tão cedo.

E alguns meses foram passando, Pedroca passou a fazer fisioterapia na ONG que é escola especial junto com outras terapias como terapia ocupacional, estimulação visual, fonoterapia, sempre com aquele esforço e aquela dedicação que lhe são peculiares. Eu e o Xuxu vendo a evolução do nosso pequeno começamos a pensar: será que não dá para ele já começar o PediaSuit? Vamos conversar com a primeira fisioterapeuta dele? E ao mesmo tempo fomos chamados pelas fisioterapeutas da escola que disseram perceber que o Pedro pudesse estar pronto para o PediaSuit.

Aí nosso coração foi a mil. A ansiedade só passou quando enfim conseguimos marcar uma sessão na clínica junto com a primeira fisioterapeuta que o Pedro teve e verificarmos a possibilidade dele iniciar. Ela o esticou pra cá e pra lá e disse que seria possível. \o/ Mas tem um porém: é preciso que a roupa sirva. E não é que o nosso pinguinho de gente é comprido! A roupinha destinada às crianças de dois anos serviu \o/ \o/ Mais uma semana pra esperar o início da terapia e eis que o Pedro começa. \o/ \o/ \o/

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Foi um misto de emoções: orgulho por vê-lo fazendo algo bem antes do esperado e por um esforço e mérito dele, angústia por vê-lo chorando assustado por estar preso (algo absolutamente normal mas q parte nosso coração ao ver as lagrimas e choro sentido), esperançosa na terapia para dar a ele cada vez mais autonomia e qualidade de vida.

Bom, foram apenas três sessões e meu coração está repleto de esperança. Nosso foco é nos dedicar, trabalhar com amor e aos poucos vamos colhendo os resultados. No tempo de Deus sempre. E no nosso tempo: trabalhar, confiar e aguardar!

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