A importância da rede na rede

Como a exposição da nossa vida pode influenciar outras vidas e as nossas próprias

Desde que decidimos contar nossas histórias escancaradas para todo mundo saber – nas redes sociais primeiramente e neste blog depois de algum tempo – lidamos com a questão da exposição. Eu e o Tiago sempre nos questionamos sobre isso. O assunto já até foi tema de um “vale-night” logo que nos mudamos para Foz do Iguaçu.

Mais recentemente fui procurada por uma grande amiga que mora fora do país e ela me perguntava exatamente isso. Qual é a medida? Como contar nossa história sem nos expor demais? Como lidar com isso? E por aí vai… De novo, mais uma vez, nos vimos pensando sobre essa temática. Minha resposta foi a respeito da necessidade de falar sobre deficiência, da forma como outros blogs me ajudam a encarar os desafios e como percebo que, de alguma forma, posso auxiliar outros pais em situações como a nossa.

Muitas mães me escrevem mensagens, principalmente via facebook, contando suas experiências. Nesta semana, em especial, recebi um relato emocionante, que me fez ter a certeza de que devemos continuar relatando nossas experiências com o Sir Pedroca, mostrando nossas pequenas conquistas, escancarando nossos medos, expondo nossas angústias, comemorando nossas vitórias…

Assim como nós, essa mãe também não tem um diagnóstico. Assim como nós um dia já estivemos, ela também está perdida, sem rumo, sem saber o que fazer… e mesmo sem um diagnóstico fechado da causa, ela também tem uma certeza: que sua filha terá que fazer muitas terapias para melhorar a qualidade de vida da sua pequena. E esse sentimento, de ter um filho que não tem as mesmas condições de vida da maioria das crianças, é muito difícil lidar!

Então, movidos pela solidariedade a cada uma dessas mães que sentem a tensão desse momento, compartilhamos nossa percepção que está ainda em construção em relação a condição de vida do Pedro. Movidos pela luta contra o preconceito, acolhemos os nossos medos, os aceitamos e munidos de coragem, partilhamos com todos como forma de  empoderamento para buscar formas de equidade para todas crianças que tenham algum tipo de deficiência.

Por mais triste que possa parecer, à primeira vista, ter a certeza de que seu filho não vai atingir os marcos de desenvolvimento na fase em que normalmente as outras crianças atingem, encarar o desafio de frente pode ser libertador. Tirar a venda dos olhos é um início de entendimento que nos convida ao enfrentamento. Nos tira da zona de conforto e nos leva a buscar outras possibilidades para novas formas de intervenção, de experiência, e, sobretudo, de aprendizado.

Aprendemos muitos com as experiências de outras famílias, e sei que outras famílias podem também aprender muito conosco. Ler o depoimento da mãe dizendo que “a história do Sir Pedroca me deu um up, parece que acordei para a vida, porque até agora só tenho lido relatos desagradáveis” é ter a certeza que mais que exposição, o relato do nosso dia a dia com o Pedro é uma forma de ressignificação do nosso estar no mundo.

E esse nosso estar no mundo é potencializado pela construção do vínculo que as redes sociais, sejam elas midiatizadas ou não, podem nos proporcionar. Com a aproximação de outras pessoas que passam pelas mesmas vivências que nós, conseguimos estreitar as relações, que passam a ser cada vez mais empáticas e solidárias, desenvolvendo uma construção coletiva de aprendizado. E com amor, muito amor, podemos aprender mais e melhor :-)

 

Alguma coisa acontece no meu coração e aqui em Foz não tem Av. São João

 

Imagem: Shutterstock
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O medo está nos rondando novamente. Mas é engraçado, não é um medo como de antes, é um medo diferente. O coração da gente sente coisas que às vezes não sabemos nominar. É parecido com medo, mas não é tão avassalador. É meio  tipo angústia, mas não daquelas doídas. Difícil de entender né? Pois é! Tá difícil de explicar mas não de sentir. Esse coração, viu…

Apesar de estar em Foz do Iguaçu, uma cidade relativamente rica de um estado que é o quarto mais rico, os serviços de saúde, seja eles públicos ou privados, não é dos mais abundantes. Nós sabíamos disso quando decidimos mudar de Curitiba para cá. Tanto é que alguns especialistas que acompanham o Pedro nos veriam periodicamente como, por exemplo, de 4 em 4 meses veríamos a neuro e a cada seis meses o geneticista, a gastro sempre que necessário e assim por diante…

Mas o que eu não imaginava é que teria uma grande dificuldade logo no primeiro mês. Já contei pra vocês aqui que desde novembro o Pedro tá comendo mal por conta do nascimento dos dentes. E o que estava ruim, só foi piorando e ele passou a não aceitar nem frutas geladas que eram as únicas coisas que ele ainda estava comendo e nem os medicamentos necessários ao seu tratamento como também já contei aqui. E o que estava indo muito difícil, agora está de mal a pior. Está aceitando bem pouco o leite, diminui muito a quantidade e tem vomitado com muita frequência.

E nessa contextualização, eis que a gastro-anja do Pedro está suspeitando que o Pedro possa estar com esofagite ou algo do gênero e precisamos fazer uma endoscopia para ter o diagnóstico. A grande dificuldade em relação aos serviços de saúde em Foz do Iguaçu é exatamente não ter como fazer a endoscopia aqui, nem pelo sus nem pelo convênio. Precisaremos ir até Curitiba.

E é neste contexto que estou com esse medo que não é medo, essa angústia que não é angústia… fico preocupada e é inevitável não pensar se realmente ter vindo para cá foi a melhor opção. Mas ao mesmo tempo, a cada café da manhã com tempo de conversar com a mamys, a cada banho na piscina praticamente toda tarde com o Pedroca, a cada almoço com o Xuxu sem pressa, a cada noite em claro com paciência por não ter que acordar no cedo no dia seguinte, tenho certeza de que era melhor pra todo nós ter vindo pra cá.

Imagem: Shutterstock
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Ressalva

Nem tudo é dificuldade com os serviços de saúde da cidade. Estou admirada com o SUS em Foz do Iguaçu. A mamys precisa de acompanhamento periódico com o reumatologista e em menos de três semanas, conseguiu o encaminhamento do clínico geral para esta especialidade, já foi atendida, já está esperando a liberação dos exames e já está com o retorno agendado para daqui três meses.

O Pedro já passou pela clínica geral do postinho também para ter encaminhamento para fisio, fono, reabilitação auditiva e por aí vai. É sempre muito burocrático e com as muitas informações desencontradas, mas os encaminhamentos já saíram e já estamos avaliando se essas terapias são as melhores opções para o caso do Pedro. Apesar da agilidade e bom comprometimento dos profissionais que estão o atendendo, é bem provável que por conta das múltiplas deficiências do Sir Pedroca tenhamos que investir em outras formas de terapias, mas aí já é assunto para outro post, né não?!