Sobre afeto e solidariedade

O primeiro post do ano de 2017 não poderia ser mais significativo. É uma homenagem. É um grande agradecimento público aos nossos pais e mães, nossos irmãos e irmãs, cunhados e cunhadas, nossos tios e tias, nossos primos e primas, nossas avós e avôs, nossos amigos e amigas.

Passamos 34 dias fora de casa. 4 cidades diferentes: Curitiba, Pontal do Paraná, São José do Rio Preto, isso sem contar a passadinha na tia dentista em São Carlos e do dia delícia no rancho do tio na beira do Rio Grande em Fronteira (MG). Mais de 3 mil quilômetros. Foram dias e noites de camas bagunçadas, de malas pelo chão, de roupas espalhadas, latas de leite e papinhas doces e salgadas pelas geladeiras de onde íamos.

E em cada lugar, a cada visita, a cada reencontro, a cada abraço forte, olhar afetuoso, sorriso carinhoso, nossos corações foram sendo energizados, como se realmente a bateria estivesse carregando! Oh família e amigos cheios de amor <3

E ganhamos de presente todo esse afeto e estamos recarregados para enfrentar todos os desafios de 2017! A palavra que nos vem em mente é uma só: GRATIDÃO. Muito, mas muito obrigada mesmo pessoal! Vocês todos fizeram do nosso fim de 2016 e início de 2017 um momento muito especial.

Junto com todo esse carinho, fomos brindados com um presentaço: uma super campanha dessa galera toda para comprarmos uma cadeira de rodas adaptada às necessidades do Pedro, mais confortável já que a partir de fevereiro ele vai precisar ficar mais tempo sentado para frequentar a escola regular, com adaptações e segurança para o Pedroca ir e vir e estar corretamente assistido no processo de reabilitação e bem-estar; e um parapodium, um equipamento que auxilia a criança na manutenção da postura em pé, de forma simétrica, que proporciona uma imagem corporal mais adequada, auxilia o sistema circulatório, respiratório e digestivo, contribui com o processo de desenvolvimento neuropscicomotor e com a formação óssea e proporciona inclusão social.

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Pedroca ainda na loja, experimentando seu novo carrão!
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Sir Pedroca, todo pimpão, visitando o Museu Catavento em Sampa, apaixonado pelo Sol
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Desembarcando no Aeroporto em Foz do Iguaçu

Obrigada, Deus! Temos consciência da importância que existe em viver, em compartilhar, em amar e sermos amados. E isso é gratificante demais quando a gente tem tanta gente ao redor, torcendo, vibrando e orando pelo nosso Sir Pedroca e por nossa família. É lindo demais, Senhor, ver toda essa corrente de solidariedade junto conosco em busca de melhor qualidade de vida para o nosso pimpolho. Obrigada sempre, meu Deus! Obrigada sempre, família e amigos.

 

 

Uma semana de grandes emoções

A primeira emoção já foi se despedir da vovó Rita, a companheira de todas as horas e do ano inteiro, no domingo passado. Pedroca sorria um riso cheio de carinho e gratidão. “vá vovó, vá tranquila viver suas merecidas férias”.

Na terça de madrugada, eu e o papai Xuxu estávamos um pouco apreensivos pela primeira viagem de avião do piázito. Uns dias antes, já ficávamos conversando com o carinha, o preparando. Era só falar que íamos voar como o “Dusty – voo rasante” (animação Aviões da Disney e Pixar) que a gargalhada rolava solta. Mas o papai conseguiu um bom preço das passagens em um horário meio ingrato, às 4h da manhã tínhamos que fazer o check in. O piázito chegou ao aeroporto de Foz dormindo, e seguiu dormindo até chegar em Curitiba.  Apesar da frustração de não vermos a carinha dele durante o voo, ficamos aliviados pela viagem ter transcorrido muito bem.

Pausa para contar um pouco sobre a viagem de avião

Nem eu nem o Tiago tínhamos ideia do que preencher no site da companhia aérea sobre a deficiência do Pedroca antes da viagem, então não fizemos nada, compramos as passagens. No dia da viagem, chegamos ao aeroporto e fomos para a fila de atendimento prioritário e apresentamos no balcão as passagens e documentos, despachamos as malas e informamos ao atendente que o Pedro precisava estar no carrinho,  por isso, não poderia ser despachado junto com as bagagens, o que foi prontamente atendido. Foi também nessa hora no guichê que explicamos que o Pedro não tem controle de tronco, por isso, não poderia sentar sozinho. Mesmo assim, eles insistiram que daria certo coloca-lo sozinho com um cinto adaptado de cinto pontas. “Sei não, disse eu. Mas seguimos. Fomos os primeiros a embarcar, com muita delicadeza e gentileza. Como já previsto, Pedroca não parou nem por um segundo no assento sozinho, muito menos com o cinto. A viagem foi de 1h10, Pedroca dormiu todo o trajeto no meu colo. Mas o piázito está ficando pesado, virão viagens mais longas. Será preciso mais planejamento por nossa parte e mais acessibilidade por parte das empresas aéreas. Mas isso é assunto de um próximo post.

Voltando a nossa semana de grandes momentos

Na própria terça, assim que chegamos, outra grande emoção, encontrar o vovô Merão que não o víamos desde julho. Uma delícia tomar café da manhã com ele. Como viemos de avião, para fazer o corre da semana com consultas e exames, iríamos alugar um carro em Curitiba. Mas a madrinha e o padrinho nos emprestaram o carro deles e por isso o vovô veio nos trazer o carro e voltou para Pontal do Paraná. #valeucompadres.

Seguimos nosso cronograma pela manhã e refizemos três exames de audição numa clínica especializada: o conhecido teste da orelhinha (Emissões Otoacústicas Evocadas é um exame que baseia-se na produção de certo estímulo  sonoro, bem como na percepção do retorno desse estímulo, verificando se a cóclea – parte interna da orelha – está normal), o Bera (Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico que avalia a integridade funcional das vias auditivas  nervosas – nervo auditivo – desde a orelha interna até o córtex cerebral) e a Imitanciometria (um exame em que são testados alguns aspectos do funcionamento da orelha e da tuba auditiva).

Na parte da tarde, nos consultamos com o otorrinolaringologista que acompanha o Pedro desde o início das investigações e como era se de esperar, todos os exames seguiram iguais. Ou seja, é neuropatia mesmo. Já contei sobre isso aqui. Como o Pedroca não está mais usando o aparelho auditivo (usou por um período de um ano e  pouco – dos 11 meses até pouco mais de 2 anos) porque agora dá conta de tirar, o otorrino solicitou que fizemos a Audiometria Comportamental novamente (esse exame avalia o comportamento da criança frente ao estímulo auditivo, por meio de instrumentos musicais e sons da fala). E é aí que outra grande emoção aconteceu! Pedroca já reagia a quase todos os estímulos (reagia a todos os sons em média e alta intensidade e a quase todos em baixa intensidade). Agora Pedroca reagiu novamente a todos esses estímulos sonoros mas a fonoaudióloga que realiza os exames ficou impressionada com a melhora nesta forma de reação, uma resposta mais rápida e intensa, ou seja, uma melhora significativa. Dessa forma, otorrino e fono conversaram conosco e nos disseram que os estímulos que damos durante as sessões de fonoterapia, nas brincadeiras de casa, nas músicas que o papai toca, realmente estão funcionando. E como aparentemente a perda do Pedroca é moderada, vamos intensificar essas sessões de fono para potencializar esses estímulos e dar o máximo de qualidade aos sons que o Pedro escuta. uhu! muito bom né!!! saímos radiantes!!

Na quarta, fizemos dois exames complexos, pela manhã refizemos a ressonância magnética do crânio com espectroscopia e à tarde refizemos o eletroencefalograma em sono e em vigília. Os resultados não poderiam ser melhores. Assim como os dois primeiros eletroencefalograma que fizemos, esse também veio normal! #todoscomemoram Essa também é a terceira vez que fazemos a ressonância que apontou a mesma lesão nos gânglios da base, mas não aparece mais pico de lactato – #todoscomemoram2 – e o melhor, apareceu, pela primeira vez, progressão da mielinização, ou seja, a bainha de mielina, responsável por acelerar o encaminhamento dos sinais, contribuindo para uma comunicação rápida sem perdas de dados. O grau de mielinização influencia a velocidade dando força aos impulsos, quanto mais grossa essa a camada isolante, melhor e mais rápido os dados são transmitidos.#todoscomemoram3

Quinta-feira foi dia de surpreender os médicos. Primeiro, pela manhã, foi a vez do geneticista. Depois, pela tarde, foi a vez da neuropediatra.

Quando o geneticista nos viu na sala de espera e nos cumprimentou, ele ficou encantado com o Pedroca, encarando-o com um sorriso no rosto. Entramos no consultório e ele já foi logo falando: Caramba, como o Pedro está bem. Cresceu, engordou, está mais ativo, com os movimentos mais precisos! Nossa, a gente percebe isso no dia a dia sempre, mas ouvir de um geneticista referência em doenças genéticas que está acostumando com diferentes tipos de pacientes já dá um alento a mais aos nossos  corações. Ao mostrar o exame genético mais recente que realizamos, a cara de espanto: Como assim outro exame normal? Mais alguns minutos e ele solta: Por todos os exames genéticos do Pedro que já fizemos, e por todos os resultados que tivemos, eu posso dizer claramente: não existe um exame genético no planeta hoje em dia que o Pedro não tenha feito. O que isso significa? Que dos erros genéticos conhecidos, Pedro não tem nenhum. Se ele tiver algum erro genético, esse erro ainda não foi catalogado pela literatura médica.

Nossos corações que já estavam acelerados, agora batiam descompassados, praticamente na velocidade da luz. E perguntávamos: E agora? O que faremos? Fechamos o diagnóstico em kernicterus (sequela do amarelão)? E ele, na maior paciência, nos explicou o que imaginávamos. Não podemos fechar totalmente o diagnóstico em kernicterus por vários motivos. Pelos outros exames metabólicos que já deram alterados nos primeiros meses de vida, pela própria clínica do Pedro, pelo fato dele ter sido bem assistido na uti neonatal quando teve o amarelão… Mas por hora, fiquem felizes e orgulhosos, porque o Pedro está cada vez melhor. E continuem estimulando que está dando certo! Saímos de lá radiantes também!

A consulta com a neuropediatra é sempre um prazer. É daquelas profissionais que não tem pressa. Logo de primeira, já ficou admirada: Como está grande, como engordou, como está esperto, mais firme, interagindo mais. Uhu, já estávamos empolgados e desse jeito a empolgação só foi aumentando. Contamos como está sendo nossa vida em Foz, a rotina de estímulos, como foram os demais exames e as consultas. A sensação de ver que está dando tudo mais que certo é indescritível. Entre uma prosa e outra, ela parava e brincava com o Pedro. Entre os olhares atentos a tantos papéis de exames, ela parava para responder com rigor de detalhes nossas perguntas. Uma delas, vale a pena detalhar, sobre o
“progressão da mielinização”.

Segundo a neuropediatra, quanto mais grossa a bainha de mielina, mais dados são transmitidos, ou seja, maior as chances de aprendizado, porque está acontecendo mais comunicação entre as células do cérebro. Assim, é bastante possível que a mielina se modifique quando aprendemos uma nova habilidade motora, pelo surgimento de novos axônios ou com uma mielinização mais intensa daqueles já existentes. A grosso modo, os estímulos – seja por meio das terapias, seja por meio das brincadeiras, as cantorias, leituras ou qualquer outra atividade que mantenha o corpo e a mente em movimento – favorece essa capacidade neural.

Aí é que a gente morre de orgulho mesmo e podemos perceber cientificamente que todo nosso trabalho está valendo muuuuito a pena (pausa para gratidão a toda nossa família, amigos, médicos e terapeutas).  Mesmo assim, fazemos a mesma pergunta que fizemos ao geneticista: é possível que seja “apenas” a sequela do amarelão? Digo “apenas” já que houve até agora a suspeita de uma doença metabólica também. E a neuropediatra, com muita delicadeza, responde: Ainda não podemos afirmar com 100% de certeza, mas hoje, diante da evolução do Pedro, vocês podem respirar mais aliviados por enquanto e vamos reavaliando conforme o tempo e a própria evolução do Pedroca. Não sabíamos se ríamos ou se chorávamos. Mais uma vez, saímos radiantes!

E ao fim da semana, das exaustivas consultas, dos perrengues dos exames, do cansaço de não conseguir dormir pois em Curitiba o nariz do piázito tranca, parece que nada mais importa. A sensação de gratidão invade nossos corações e estamos cada dia mais certos de que o Pedro está bem, saudável, evoluindo, no tempo dele, sem pressa. E finalizamos nossa semana com alguns encontrinhos com grandes amigos, reencontrando a uma parte da família, vivendo mais e mais emoções e rogando a Deus por ser tão generoso e misericordioso conosco.

O excelente é inimigo do bom

Escutava sempre essa frase de uma grande amiga, minha gestora na época. Mesmo perfeccionista, ela sempre a usava para que nossa ansiedade – a minha, a dela e a de toda equipe – fosse baixada mesmo não estando lá muito contente com o resultado do trabalho, mas não podíamos ir além do que já tínhamos ido; ou por conta da verba, ou pelo prazo, ou pela linha política da instituição.

E não é que agora, muitos anos depois, essa máxima faz ainda mais sentido?! O desenvolvimento neuromotor do Pedro tem me mostrado isso na prática diariamente. O piázito ralou bastante esse ano durante as sessões de fisioterapia neurológica e também ralou muito em casa! O papai Xuxu aprende muitas técnicas, posiciona o Pedroca, tiramos foto, enviamos para fisioterapeuta que nos mostra onde podemos melhorar, e lá vamos nós de novo, papai, mamãe, vovó, todos juntos em busca de melhor desenvolvimento.

E os esforços valem a pena, sim! A família e os amigos de longe mandam mensagem dizendo perceber a melhora significativa. E nós, que estamos com a criança todos os dias, 24 horas por dia, também percebemos. É aquele carinho no rosto da gente enquanto damos a mamadeira pra dormir que não existia. É aquela mãozinha pegando brinquedos com um pouco mais de facilidade. É aquela tentativa de fazer um movimento novo por iniciativa própria. São os tônus dos membros superiores mais enrijecidos, aprendendo a dar função para o cada um dos braços. É o pescoço mais ereto por mais tempo.

E dessas experimentações brota um menino ainda mais dedicado, esforçado e animado com cada conquista. Celebra ele, com sorriso ainda mais largo. Celebra a gente que comemora cada tentativa, cada busca, cada descoberta.

E no meio desta curva ascendente tem um dente, um não, dois! E no meio do caminho a roupa proprioceptiva que servia não serve mais, é necessário um tempo para fazer alguns ajustes para usar a nova roupa. E durante o percurso da curva tem um estirão de crescimento, as roupas do piázito não servem mais, os sapatos ficaram pequenos, o guri engordou e cresceu!

A roupa proprioceptiva é ajustada, os dois dentes enfim rompem a gengiva, mais um mês passa e a tal curva que estava ascendente não sobe, parece que estacionou, ou pior, às vezes a sensação é que até desceu. Meu coração aflito chora, se questiona, o que eu fiz de errado? O que deixei de fazer? Por que o Pedroca só quer dormir a tarde toda? Por que o pescoço não está mais tão firme? Por que parece que o tronco está sem alinhamento? Por que os movimentos estão tão imprecisos?

E durante a chuva de questionamento, desabafo e choro com a fisioterapeuta, que me lança um olhar de empatia e afeto. Quando chego em casa, oro, converso com Deus, tento me reequilibrar, recebo os mesmos medos das amigas mães de filhos com deficiências pelo grupo o whastapp e de repente apita mais mensagens, dessa vez da fisioterapeuta, com uma foto e a seguinte legenda:

tonicos_lombares_contraidos
Pedroca e seus tônicos lombares contraídos para confortar o coração da mãe “chorona”.

Junto da foto e da legenda, recebo um presente em forma de palavras:

Acalme seu coração… Ele está bem! O q também me “angustia” um pouco, já que minha profissão é exatamente trabalhar com o fato de não ser possível termos uma curva ascendente SEMPRE. Estamos constantemente tendo que nos adaptar aos crescimentos e desenvolvimentos físicos, as viroses da infância, as frustrações infantis… ou seja, estas crianças são movidas por fases. Cada fase um novo desafio, tanto para a fisio quanto para a família.

Com certeza essa troca de experiências, esse cuidado e atenção, contribui muito para o nosso refazimento interno e darmos conta das nossas expectativas. E à noite, ao ver o Pedroca me esperando chegar da faculdade, todo faceiro, interagindo e brincando, fazendo questão de dormir nos meus braços, com aquele sorriso no rosto e aquele olhar brilhante, o que posso fazer é agradecer!

Junto da gratidão, vem o sentimento de mudança de foco, do desenvolvimento neuromotor para o desenvolvimento afetivo e emocional, já que é visível como o Pedroca está desenvolvendo sua afetividade e amadurecendo. O que fica nítido quando olhamos para ele e vimos um menino ativo, comprometido com sua realização pessoal, sem se importar com sua condição. A pressa é nossa, não dele! E mais uma vez ele ensina. Ele nos mostra que o excelente é inimigo do bom, como se sempre soubesse que o bom também é muito bom! Obrigada Pedroca! Prometo, que de agora em diante, vou sempre lembrar.

 

Carta ao aniversariante do dia – 2 aninhos de vida

Uau! 2 anos! Que marco hein, filhão! Não só porque marca o fim do ciclo do bebê e início do ciclo da criança. Porque marca o fim de um período de medo e angústia que, apesar de mais distante, andou rondando a gente.

Sim, filhote, somos humanos e temos nossas fraquezas. Com cinco meses de vida, quando começamos a investigar o porquê de seus exames clínicos estarem tão alterados, chegamos a ouvir que sua possível doença era muito grave e poderia te levar antes mesmo dos dois anos.

Fomos pesquisando, trabalhando com equipe médica e terapêutica multidisciplinar, os resultados dos exames clínicos foram melhorando, os resultados dos exames genéticos foram afastando a hipótese inicial e nossos corações foram sendo amparados. Mas mesmo assim, Pedroca, confessamos que a cada semana mal dormida, a cada vomitada fora de contexto, mesmo tentando manter a calma, aquele medinho nos afrontava, aquela nuvem de aflição pairava.

Então, completar dois anos com saúde, sem internações, sem grandes complicações enche nossas vidas de esperança, de certeza de que você vai viver muito, afinal, tem muita coisa pra ensinar pra gente ainda!

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Pedro, pode parecer estranho dizer isso, mas por conta das suas deficiências, somos pessoas melhores a cada dia. Você tocou a todos nós com seus olhos brilhantes e seu sorriso sincero de uma forma impossível de descrever. Toca todos que conhecem você, seja pessoalmente ou virtualmente.

Procuramos dar a você todo amor que cabe dentro de nós. Procuramos dizer isso pra você com palavras e carinhos, o tempo todo. (sim, também perdemos a cabeça com suas novas birrinhas, muitas vezes, lembra que te falamos que somos humanos, né!)

Mas desconfiamos que ainda seja muito pouco. Por isso que desde os seus primeiros meses de vida, fomos em busca de tratamentos para melhorar a parte motora com fisioterapia e terapia ocupacional, a parte sensorial com estimulação visual, a parte auditiva com estimulação sonora, a parte da linguagem com fonoterapia e por aí vai. E ainda tem umas algumas abordagens terapêuticas em planejamento para logo concretizar, hidroterapia e equoterapia. Ao infinito, e além!

Como seus pais, Pepê, só podemos guiar o caminho, mas não comandar a direção. Por isso, aprendemos todos os dias a nos desapegar. Lembra daquela máxima que sempre repetimos aqui em casa, “amor é diferente de apego”. É difícil, mas a tentativa é constante.

Obrigado Pedro. Obrigado por ter nos escolhido para sermos seus pais. Conscientes de nossas responsabilidades, vamos lutar, dia após dia, para que você seja feliz! Que Deus continue protegendo sua vida, seu crescimento, sua saúde e tudo que for importante para o seu desenvolvimento físico, moral e espiritual.

Te amamos! Demais!