O excelente é inimigo do bom

Escutava sempre essa frase de uma grande amiga, minha gestora na época. Mesmo perfeccionista, ela sempre a usava para que nossa ansiedade – a minha, a dela e a de toda equipe – fosse baixada mesmo não estando lá muito contente com o resultado do trabalho, mas não podíamos ir além do que já tínhamos ido; ou por conta da verba, ou pelo prazo, ou pela linha política da instituição.

E não é que agora, muitos anos depois, essa máxima faz ainda mais sentido?! O desenvolvimento neuromotor do Pedro tem me mostrado isso na prática diariamente. O piázito ralou bastante esse ano durante as sessões de fisioterapia neurológica e também ralou muito em casa! O papai Xuxu aprende muitas técnicas, posiciona o Pedroca, tiramos foto, enviamos para fisioterapeuta que nos mostra onde podemos melhorar, e lá vamos nós de novo, papai, mamãe, vovó, todos juntos em busca de melhor desenvolvimento.

E os esforços valem a pena, sim! A família e os amigos de longe mandam mensagem dizendo perceber a melhora significativa. E nós, que estamos com a criança todos os dias, 24 horas por dia, também percebemos. É aquele carinho no rosto da gente enquanto damos a mamadeira pra dormir que não existia. É aquela mãozinha pegando brinquedos com um pouco mais de facilidade. É aquela tentativa de fazer um movimento novo por iniciativa própria. São os tônus dos membros superiores mais enrijecidos, aprendendo a dar função para o cada um dos braços. É o pescoço mais ereto por mais tempo.

E dessas experimentações brota um menino ainda mais dedicado, esforçado e animado com cada conquista. Celebra ele, com sorriso ainda mais largo. Celebra a gente que comemora cada tentativa, cada busca, cada descoberta.

E no meio desta curva ascendente tem um dente, um não, dois! E no meio do caminho a roupa proprioceptiva que servia não serve mais, é necessário um tempo para fazer alguns ajustes para usar a nova roupa. E durante o percurso da curva tem um estirão de crescimento, as roupas do piázito não servem mais, os sapatos ficaram pequenos, o guri engordou e cresceu!

A roupa proprioceptiva é ajustada, os dois dentes enfim rompem a gengiva, mais um mês passa e a tal curva que estava ascendente não sobe, parece que estacionou, ou pior, às vezes a sensação é que até desceu. Meu coração aflito chora, se questiona, o que eu fiz de errado? O que deixei de fazer? Por que o Pedroca só quer dormir a tarde toda? Por que o pescoço não está mais tão firme? Por que parece que o tronco está sem alinhamento? Por que os movimentos estão tão imprecisos?

E durante a chuva de questionamento, desabafo e choro com a fisioterapeuta, que me lança um olhar de empatia e afeto. Quando chego em casa, oro, converso com Deus, tento me reequilibrar, recebo os mesmos medos das amigas mães de filhos com deficiências pelo grupo o whastapp e de repente apita mais mensagens, dessa vez da fisioterapeuta, com uma foto e a seguinte legenda:

tonicos_lombares_contraidos
Pedroca e seus tônicos lombares contraídos para confortar o coração da mãe “chorona”.

Junto da foto e da legenda, recebo um presente em forma de palavras:

Acalme seu coração… Ele está bem! O q também me “angustia” um pouco, já que minha profissão é exatamente trabalhar com o fato de não ser possível termos uma curva ascendente SEMPRE. Estamos constantemente tendo que nos adaptar aos crescimentos e desenvolvimentos físicos, as viroses da infância, as frustrações infantis… ou seja, estas crianças são movidas por fases. Cada fase um novo desafio, tanto para a fisio quanto para a família.

Com certeza essa troca de experiências, esse cuidado e atenção, contribui muito para o nosso refazimento interno e darmos conta das nossas expectativas. E à noite, ao ver o Pedroca me esperando chegar da faculdade, todo faceiro, interagindo e brincando, fazendo questão de dormir nos meus braços, com aquele sorriso no rosto e aquele olhar brilhante, o que posso fazer é agradecer!

Junto da gratidão, vem o sentimento de mudança de foco, do desenvolvimento neuromotor para o desenvolvimento afetivo e emocional, já que é visível como o Pedroca está desenvolvendo sua afetividade e amadurecendo. O que fica nítido quando olhamos para ele e vimos um menino ativo, comprometido com sua realização pessoal, sem se importar com sua condição. A pressa é nossa, não dele! E mais uma vez ele ensina. Ele nos mostra que o excelente é inimigo do bom, como se sempre soubesse que o bom também é muito bom! Obrigada Pedroca! Prometo, que de agora em diante, vou sempre lembrar.

 

Das lutas que valem a pena entrar*

Desde pequena, sempre escutei da minha mãe que era preciso pensar antes de falar, que a palavra dita jamais volta atrás, que palavra tem poder.

Por gostar tanto do mundo das letras, ler e escrever sempre foram minhas atividades preferidas e, então, decidi fazer faculdade de jornalismo.

E meu comportamento um tanto impulsivo, sempre deixava escapar palavras que eu não queria. Eu falava o que não devia, na hora errada e, muitas vezes, feria o outro sem perceber.

Com a maturidade, a gente passa a prestar mais atenção aos “conselhos de mãe”. Busquei no yoga o olhar voltado para mim mesma e, então, a tentativa (eu tento, juro que tento) do controle das emoções inflamadas passou a fazer parte do meu dia a dia.

Resolvi fazer mestrado em comunicação, mudei meu principal rumo de pesquisa e conheci um mundo novo: a pragmática. Em uma pequena síntese, ela pode ser definida como a ciência do uso da linguagem nos contextos sociais.

E agora, mais do que nunca, vejo como esse percurso de vida resumido nas linhas anteriores foi decisivo para a fase que vivo atualmente e uma das lutas que enfrentamos há quase dois anos.

Desde que nosso filho nasceu – a luta para que as palavras sejam usadas com responsabilidade e a devida adequação à situação é constante.

Eu sei que é muito difundido o uso da expressão “criança especial”, às vezes até cheguei a utilizar.

Mas não é adequada.

“Por que não, já que todo mundo usa?”. Porque possuir uma deficiência não é uma condição especial. Podemos tentar suavizar, mas o adjetivo “especial” já está carregado de pré-julgamentos. O correto é usar criança com deficiência.

Não. Não está certo ouvir de vizinhos, colegas, amigos, muito menos da classe médica, que seu filho é “doentinho”.

Não. Pedro está doente agora que está com uma esofagite, mas ele não é doente por ter deficiência física.

Pedro tem uma paralisia cerebral nos gânglios da base que são responsáveis pela parte motora do corpo. Essa paralisia não é doença e sim uma consequência, uma sequela do dano que ocorreu em determinado momento, e no caso do Pedroca essa sequela é motora.

É claro que nas primeiras vezes que ouvi que ele é “especial”, “doentinho” ou algo do gênero, fiquei chateada, magoada e por vezes chorei.

Mas com o tempo a gente vai aprendendo a lidar melhor com estas situações e, sempre que possível, faço questão de distinguir a doença da deficiência e ofereço uma nova perspectiva de como usar as expressões.

E muita gente pode achar que essa luta pelo uso das terminologias corretas pode parecer pequena, já que não dá pra mudar o que já está na mente e que já faz parte do cotidiano das pessoas ao falar “aleijado”, “excepcional”, “diferentinho”, etc.

“Por que se incomodar com isso? Vocês já tem tantas preocupações, pra quê arrumar mais dor de cabeça?”, muita gente pode pensar.

Hoje existem leis que buscam essa adequação da linguagem e vamos lutar para que todos usem essas terminologias com responsabilidade, indo contra o reforço dos rótulos, combatendo os estereótipos e buscando dissipar os preconceitos.

Eu sei que o uso dessas terminologias não resume a vida de uma pessoa ao que ela é capaz ou incapaz de fazer.

Mas elas podem ajudar a entender o tipo de deficiência do indivíduo e, assim, garantir o relacionamento respeitoso e desencorajar práticas discriminatórias a fim de construirmos uma sociedade verdadeiramente mais inclusiva.

*Texto originalmente postado no HuffPost Brasil na página 

Dar luz ao que está invisível*

Cada vez que saio com o Pedro, meu filho de 2 anos que possui deficiência motora, percebo que atraio muitos olhares.

“Por que ele só fica no carrinho ou no colo?
Por que é tão molinho?
Por que joga o braço pra trás”?

Essas são só algumas perguntas que fazem. Com certeza existem mais um monte de questionamentos que ficam na cabeça das pessoas, mas elas não os fazem. Eu não me importo de responder, muito pelo contrário, acredito que quanto mais informação, menos preconceito.

Mas é engraçado, ou melhor, contraditório, pois essa questão de a deficiência atrair olhares vai muito mais além, porque a deficiência também atrai “desolhares”. Peraí, eu vou explicar. É como se não quisessem nos ver.

Eu já tinha a sensação de que os deficientes são invisíveis, mas agora na rotina com o Pedro, tenho certeza.

É uma porta para a rampa de acesso à cadeirante na pizzaria que fica trancada, é uma escola particular que nem viu meu filho e falou que não pode aceita-lo por não estar preparada, é uma mãe de uma criança típica que reclama por ter chegado primeiro na consulta mas gastropediatra atendeu meu filho primeiro, e por aí vai…

A percepção que eu tenho é que estou vivendo dentro do livro Ensaio sobre a cegueira, de José Saramago, uma sábia metáfora que registra que a “cegueira social pode ser provocada pelo distanciamento existente entre os indivíduos nas sociedades modernas. Um distanciamento tão grande que leva cada um a observar apenas os seus interesses, interesses tais que só serão limitados pelo caminho da conveniência”.

Já na epígrafe “Se podes olhar, vê, se podes ver, repara”, Saramago busca mostrar sua real interpretação para a cegueira exposta no livro. Mais do que uma representação de como as pessoas agiriam se não pudessem enxergar, o autor propõe uma análise da sociedade em que vivemos.

Saramago joga com a indiferença entre as palavras olhar e ver. O olhar aparece como a própria visão, o ato de enxergar. E ver aparece como a capacidade de a observar, de analisar a situação. E para ele, a maior dificuldade do ser humano é enxergar para além do superficial.

E a pergunta que eu me faço é: a nossa sociedade, as pessoas, realmente enxergam os deficientes?

A cegueira mostrada por Saramago pode ser percebida como a alienação doindivíduo em relação a si mesmo. No livro, os personagens vão perdendo a capacidade física de ver. Essa perda de um dos sentidos aparece como pano de fundo para trazer um retrato de nossa sociedade atual que é cada vez mais individualista,egoísta, egocêntrica e muito preconceituosa.

Enquanto nós olharmos o outro e não ver, de fato, o outro – enquanto não aprendermos a ler o mundo realmente como Paulo Freire nos convida, não teremos uma visão ampla de nós mesmos, do outro e da sociedade que está em nossa volta.

E só vamos enxergar o outro (seja esse outro o deficiente, a mulher, o negro, e todas as minorias) por meio do desenvolvimento de uma “lupa” que tira a capa de invisibilidade e nos permite “ver e reparar” aquilo que está oculto, aquilo que não enxergamos além do superficial e que acaba sendo escondido por interesses individualista e egoístas.

Essa lupa – que também pode ser chamada de empatia – pode nos ajudar desenvolver uma percepção mais aguçada, pois ao nos colocarmos no lugar do outro podemos trazer o que hoje está invisível para a luz e trabalhar contra os conflitos internos, os preconceitos e a reprodução de estereótipos.

Só teremos mais clareza e lucidez diante do diferente com o despertamento para o aprendizado desse olhar mais empático, em que se vê e enxerga de verdade. Assim, vamos amadurecendo nossas emoções, tendo condições de administrar nossos conflitos e viver consciente das necessidades do outro, ao aceitar as diferenças e respeitar as particularidades de cada indivíduo, transformando o nosso mundo em um lugar com mais inclusão e acessibilidade.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página 

2 anos e 2 meses – terrible two veio pra ficar

Uau! Caramba! Quanto tempo não escrevo mais aqui!!!  Estou morrendo de saudade de escrever, contar todas as novidades, mostrar a evolução do nosso Sir Pedroca! Mas a correria tá grande, então, perdoem-me a ausência!

O Pedro está muito bem! Acho que o tratamento da esofagite está fazendo efeito, porque o filhotinho tá que tá, comendo mais, aceitando super bem os alimentos, fazendo 4 refeições diárias além de umas 4 ou 5 mamadeiras por dia. O único porém é que ainda está na consistência amassada. Isso me preocupada um pouco. Não consigo definir exatamente se é porque ele de fato não consegue mastigar e deglutir alimentos maiores ou se é hábito (pra não falar preguiça). A gente oferece pedaço maior, ele mastiga um pouco mas logo se desinteressa e às vezes faz ânsia de vômito. Estamos atentos e com orientação das fonos, vamos ver como poderemos evoluir daqui pra frente!

O controle da esofagite reflete na questão motora do Pedro. Está muito mais animado na fisioterapia, está mais firme, com mais controle do pescoço e tentando controlar o tronco mais também. Ele ama ir para fisioterapia. É nítido como ele se sente realizado a cada conquista de conseguir realizar algum movimento. É super engraçado que quando acaba a sessão, ele cai no choro! Aliás, esse é o gancho perfeito para pular de parágrafo!

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Pedroca com a sua fisioterapeuta, Márcia Borges, na maior farra!


Não é só quando acaba sessão de fisio que ele chora! Quando acaba o desenho, quando o carro para, quando fecho o livro depois de contar muitas vezes a mesma historinha… é vó Zena, lembra da sua indignação: “Fia, esse menino não chora, não?”. Pois que agora chora, vó! E por tudo e por nada!

Eu já tinha lido bastante sobre os “terrible two” (terrível dois, em tradução livre), “crise dos dois anos” ou “adolescência dos bebês”. Afinal, é mito ou verdade? E na prática estamos sentindo isso mesmo! Muitos especialistas dizem que há explicação para essa fase de gritos, birras e choros incessantes.

De acordo com o site do Dr Drauzio Varella, para entender por que isso ocorre, precisamos ter em mente que nos primeiros anos de vida do bebê, ele só engatinha e é totalmente dependente do outro. Não consegue comer sozinho, tampouco falar. Dos 10 meses em diante, já está apto a andar e começa a desenvolver autonomia para ir e vir. A partir dos dois anos, a criança já consegue se expressar e tem bom arsenal vocabular. Frases como “eu quero” ou “é meu” passam a ser usadas constantemente, além de ele se comportar de modo opositivo às solicitações dos pais. Na prática, a criança passa a verbalizar aquilo que deseja (ou não). E é aí que começam os conflitos entre pais e filhos. Essa fase é uma espécie de “adolescência do bebê”.

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Essa cara emburrada é porque acabou o desenho :-(

Mesmo o Pedro não andando e não falando ainda, a gente consegue perceber claramente que ele está fazendo birra por um determinado motivo. E aí é que a paciência e o jogo de cintura precisam prevalecer. E é difícil né! Oh se é! Sabemos que a família tem papel fundamental no processo de aprendizagem das crianças, porque os filhos refletem os hábitos, as atitudes dos pais, como se fossem um espelho. Então, se eu ou o Xuxu gritarmos demais por exemplo, com certeza o Pedroca vai assimilar isso como sendo correto e repetir esse comportamento.

Educar exige esforço. E a questão da deficiência do Pedro demanda ainda mais atenção e vou explicar. Nós não queremos que o Pedro, por suas limitações, receba tudo de bandeja. Acreditamos que é importante para ele, desde muito cedo, entender a noção de limites. Na medida do possível, tentamos oferecer a ele condições para isso. Mesmo em pequenas atitudes como, por exemplo, não atender a uma vontade dele imediatamente, dar a ele a chance de ficar sozinho de vez em quando (sem estímulo algum), deixá-lo assistir a um filme que ele tenha escolhido e depois ele acompanhar a avó na novela. São detalhes que achamos que vão poder ajudar no desenvolvimento do processo da construção de limites, regras de boa convivência e convívio social. Mas é claro que ainda é pouco, e vou contando para vocês como estamos nos saindo. Vamo que vamo!