Pedro: minha verdadeira metamorfose

Pedroca fará aniversário na próxima quarta-feira, dia 19. Mas não tem como não reviver todo o sentimento do nascimento do piázito hoje, sábado aleluia. Ele escolheu essa data tão simbólica para a nossa sociedade para vir a esse mundão.

Faz três anos já, mas seu eu fechar os olhos agora, consigo reviver todas as cenas na minha memória: o bolsa estourando, acordar o Xuxu e contar que as contrações começaram, o telefonema para o médico, o banho, a subida de Pontal para Curitiba ao som de Los Hermanos, o exame de toque ao chegar no hospital que já marcava de 4 pra 5, a tentativa (frustrada) de retardar o nascimento do bebê pra 48 horas no mínimo, a apreensão dos médicos pela falta de vaga de UTI Neonatal em todas as maternidades de Curitiba e região, a apreensão maior da médica plantonista em verificar que a medicação pra retardar as contrações e as dilatações não estavam funcionando e já estava praticamente parindo o bebê no quarto, na maca no caminho até a sala fazer a oração de são franscisco, entrar na sala de parto e ver que inacreditavelmente naquele manhã curitibana tinha sol, cantar “tu vens, tu vens, eu já escuto os teus sinais” junto das enfermeiras, o Xuxu todo vestido de azul chegando junto do pediatra, chorar e sorrir ao ver o meu pedroquinha, dar um cheirinho e beijinho rápido e ver meu bebê se afastar rapidamente para os procedimentos necessários pela prematuridade, acreditar que a vaga do Pedroca apareceria em horas, ligar para os meus pais contado a novidade, abraçar meus sogros e, agradecer, agradecer, agradecer muito a Deus a oportunidade de ter o Pedro nos braços, ou quase, né, já que por ser prematuro precisava ficar na UTI (ufa, acho que consegui resumir em menos de 2 mil caracteres).

O sábado de aleluia é também conhecido como vigília pascal, período em que as pessoas se reúnem em profunda oração aguardando a ressurreição de Jesus. Esse é um dia de reflexão, de espera pela volta de Jesus para salvar os homens, um ato de amor supremo e verdadeiro pela humanidade. É neste dia que se acende o círio pascal, uma grande vela que simboliza a luz do Cristo, que ilumina o mundo.

Traçando um paralelismo do sábado aleluia e do dia que que se segue, a páscoa, a ressurreição de Jesus, o nascimento do nosso Pedroca fez exatamente o que a palavra páscoa significa, passagem.  Eu tive a oportunidade de vivenciar uma verdade passagem, de deixar morrer em mim o que não cabia mais, o que já não servia, e me permiti ao novo, deixar que o florescer pudesse habitar em mim.

LAGARTA/CASULO/BORBOLETA

E foi naquele sábado aleluia que tive minha passagem para a verdadeira Anne crente, pessoa de fé. Foi ali que deixei meu casulo e me enxerguei como borboleta. Sempre achei que tivesse fé, sempre acreditei em Deus e em Jesus. Mas foi naquele momento que pude exercitar de fato minha fé. Eu tinha certeza de que o Pedro ia nascer naquele dia (que não daria tempo de esperar 48 horas para o corticoide fazer efeito), eu tinha certeza de que seria um parto maravilhoso e rápido. Eu tinha certeza de que a plantonista saberia o que fazer. Eu tinha certeza que uma vaga de UTI Neonatal apareceria. Eu tinha certeza de que depois da tempestade viria a bonança.

É muito fácil dizer que tem fé, que acredite em Deus, rezar e dizer “seja feita tua vontade”. Mas vivenciar a fé, acreditar que Deus realmente sabe o que faz, entregar a vida do teu filho nas mãos de Deus e dizer “seja feita a tua vontade” é difícil.

É assim para toda lagarta que se transforma em borboleta. Dói, dá medo, gera ansiedade. Mas é um movimento expansivo, grande e libertador!

Pedroca, há três anos, assim como o círio pascal ilumina o mundo, você ilumina minhas manhãs e aquece minhas noites! Obrigada por ensinar tanto desde aquele sábado aleluia tão significativo.

 

Carta à Ana Raquel

Desde que nos conhecemos pessoalmente em julho do ano passado queria dedicar um post no blog Nosso Mundo com Pedro sobre a Ana Raquel Périco Manglini, mas a correria do dia a dia me impediu. Com a conclusão do curso em Jornalismo realizada na última semana, encontrei um tempinho na agenda pois um momento tão importante como esse merece uma comemoração à altura.

Ana Raquel é uma pessoa que se importa com os outros. Uma pessoa disposta a ouvir. Uma pessoa dedicada e estudiosa. Uma pessoa que tem uma vontade imensa de ganhar o mundo. Uma pessoa que não só busca a informação, como faz questão de compartilhar com os outros. Uma pessoa que tem força, que tem vontade, que não se contenta com respostas prontas. Uma pessoa que luta pela inclusão e acessibilidade, livre de preconceitos e em busca de igualdade de direitos para todas as pessoas.

Ana Raquel, assim como o Pedro, tem deficiências múltiplas. No caso dela, as deficiências podem ser definidas como distonia generalizada, disfonia e deficiência auditiva bilateral moderada. Mas esse diagnóstico não fez com que Ana se vitimizasse, ou se entregasse a cultura do capacitismo. Pelo contrário, Ana Raquel aos 22 anos é graduada em Comunicação Social – Jornalismo na Unesp de Bauru/SP e assessora de imprensa desde março de 2014 na Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (ADAP). Também é criadora do Blog Dyskinesis e colaboradora do Blog do Grupo Mídia Acessível e Tradução Audiovisual (MATAV) e da Red de Estudiantes Latinoamericanos por la Inclusión (RELPI – Chile). Realizou, em julho de 2015, um intercâmbio de três semanas na Universidad de Salamanca/Espanha, onde recebeu um certificado de nível Avançado na Língua Espanhola.  Em maio de 2016, palestrou no primeiro TEDxUnespBauru, com o tema Futuros Improváveis.

Conheci a Ana Raquel pela internet, por meio de um relato sobre suas vivências com a distonia no início de 2015, quando eu estava no olho do furacão, estudando muito sobre essa deficiência, e em investigação sobre as possibilidades do Pedro. E desde então, aprendo muito com Ana Raquel. E aqui quero compartilhar com vocês um pouco do que eu aprendo com ela!

10 coisas que aprendi com a Ana Raquel

  1. Aprendi a aceitar melhor a deficiência do meu filho,
  2. Aprendi a ter mais empatia pelo tipo de deficiência do meu filho ao conviver com a Ana, mesmo que a sua deficiência não tenha necessariamente a mesma manifestação da deficiência do Pedro.
  3. Aprendi a chegar mais perto da inclusão, já que não é simplesmente colocar as pessoas juntas, e sim demanda preparar não só os ambientes, como principalmente as pessoas que irão conviver.
  4. Aprendi que mesmo o Pedro tendo deficiências múltiplas, isso não significa algo desvantajoso.
  5. Aprendi a lidar melhor com as limitações do Pedro e também a entender e encarar de forma mais leve as minhas próprias limitações.
  6. Aprendi que todos os dias de terapia, por mais exaustivos que podem ser, dão resultados agora e vão dar ainda mais resultados no futuro.
  7. Aprendi a respeitar ainda mais a diversidade das pessoas, seja ela qual for – raça, gênero, condição social, credo, etnia – pois o que todo mundo quer é ser feliz e aceito.
  8. Aprendi que independentemente dos dias em que estamos desanimados, é preciso continuar, mesmo que a passos de formiga, pois é preciso seguir em frente, sempre.
  9. Aprendi que existem diferentes formas de aprender a mesma coisa. Eu só preciso encontrar o caminho para que o Pedro siga aprendendo sempre.
  10. E o mais importante: aprendi a enxergar o meu filho para além da sua deficiência.

Obrigada Ana Raquel, você e sua forma de encarar a vida e as deficiências múltiplas são fundamentais para a nossa forma de lidar com as situações do Pedro. Pessoas grandes são aquelas que lutam por ideais, e você prova ser parte dessas pessoas todos os dias, seja no seu blog Dyskinesis, seja na ADAP, seja no grupo do whatsapp.  A sua conquista vai impulsionar outras buscas e abrir novos horizontes, sempre apontando para um futuro muito luminoso. Parabéns e muito sucesso! Tenho orgulho de ter conhecido você e fazer parte de um pedacinho da sua história. Um beijo enorme, Anne.

pedroca com ana e familia toda
Nosso encontro em julho de 2016
pedroca com ana
Ana Raquel com Pedroca no nosso encontro em julho de 2016
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Livro que Ana Raquel nos presenteou! Amamos :)
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Esse brinquedo foi da Ana Raquel. Ela presentou o Pedroca! Muita sensibilidade!