Parque Nacional do Iguaçu – Um passeio bem acessível

Moramos em Foz do Iguaçu há pouco mais de um ano e o nosso Sir Pedroca ainda não tinha ido conhecer as Cataratas do Iguaçu, eleitas como uma das Sete Novas Maravilhas da Natureza em 2011. Como acordamos e o clima não estava tão quente quanto ao habitual nesta época do ano, resolvemos que íamos todos – papai, mamãe, vovó Rita e Pedro.

Chegamos ao Parque Nacional do Iguaçu, estacionamos em uma das vagas destinadas à pessoa com deficiência e fomos para o Centro de Visitantes, espaço que oferece informações, bilheteria, posto bancário, venda de passeios opcionais, fraldário, telefones públicos, sanitários, cafeteria, loja de lembranças, entre outros.

Pegamos a fila preferencial e adquirimos os ingressos, em seguida nos dirigimos à plataforma para o embarque nos ônibus para deslocamento de cerca de 10 km dentro do Parque em direção as Cataratas do Iguaçu.

O transporte de visitantes no interior do parque é realizado por ônibus panorâmicos. Aqui seria nossa primeira barreira física, mas os motoristas estavam atentos e nos auxiliaram a posicionar corretamente a cadeira de rodas do Pedro. Durante o trajeto, Pedroca ficou encantado com tantas árvores ao redor, apreciando a natureza, super empolgado com seu primeiro passeio de ônibus.

Normalmente, quando visitamos o Parque, descemos na penúltima parada e vamos andando a pé até chegar às cataratas. Por conhecer o trajeto, que possui rampas, mas também escadas, optamos por descer na última parada, já bem perto das cataratas. Utilizamos a rampa, o elevador, outras rampas e conseguimos chegar ao mirante, apreciar e sentir essa exuberância da natureza que nos faz tão bem. Pedroca adorou! Até encontramos amigos aqui, né filhote! Pedro ficou muito empolgado e olhava tudo com muita atenção e admiração.

Só não fomos até a ponte que chega bem pertinho das quedas principais, pois, imagine só, domingo de janeiro, temporada de férias, mesmo saindo cedo de casa, quando conseguimos chegar ali já era umas 11h30 e já estava bem lotado. Até conseguiríamos chegar, mas como moramos aqui, não faltarão oportunidades para voltar.

O único inconveniente: o público. Apesar do parque estar preparado para receber pessoas com limitações físicas, o público não está preparado, infelizmente. Não posso ser injusta, muitos visitantes foram solícitos, mas na maioria das vezes, as pessoas param na nossa frente, mesmo com a cadeira. Não se tocam que estão na rampa específica para cadeirantes, mesmo com o desenho pintando no chão. Essa é uma batalha que travamos diariamente, mas a gente é brasileiro né, não desiste nunca. Quem sabe as pessoas vão se dar conta das necessidades do próximo?! Vamos acreditar e lutar para que não demore muito!

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Na plataforma de embarque esperando o busão
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Posicionado no local adequado para cadeiras de rodas

 

 

 

 

 

 

 

 

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Pegando o acesso para as cataratas
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Rampa para chegar ao primeiro mirante
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No primeiro mirante, primeiro contato com as quedas maravilhosas.
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Muito feliz com o vapor de água que sobe das quedas.
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Que delícia de passeio em família.
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“IN Love” com o papai!
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A muvuca para pegar o acesso a ponte!
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A ponte lotada! Fica pra próxima!!!
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Obrigada Senhor, por essa oportunidade!
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No outro busão, agora pra voltar ao Centro de Visitantes.

Da emoção da primeira lista de materiais escolares

Receber em minhas mãos a primeira lista de materiais do Sir Pedroca das mãos da Diretora do CMEI Ariano Vilar Suassuna, Dayane Rocha, fez estremecer meu corpo inteiro e um sentimento intenso invadiu meu coração. Não resisti e cai às lagrimas. E ao contrário do que a maioria das mães relatam, o choro não era pela futura separação entre mãe-bebê e bebê-mãe no início do próximo ano letivo. Nem pelo medo de algo acontecer enquanto não estivermos juntos.

A emoção é porque enfim, me senti uma mãe como outra qualquer. Esse simples ato me aproximou da normalidade. E me trouxe uma alegria indescritível. Não que eu não seja feliz na diferença, mas me senti aliviada.

A decisão de colocar o Pedroca na escola já estava bem madura no meu coração e no coração no Tiago. Para nós é muito importante que o Pedro esteja em contato com as crianças e que esse contato seja feito em escola regular que tenha inclusão.

É claro que a inclusão é lei, mas apesar de saber que temos uma linda teoria (sério, nossa legislação é muito bem elaborada e moderna[1]), no dia a dia, pelos relatos de amigas que tem filhos com alguma deficiência, na prática não é bem assim.

Para nos fundamentar e estarmos mais tranquilos diante da decisão, conversei com uma professora que foi diretora desse CMEI, Patricia Alboqueques, há uns seis meses e a empatia foi quase que instantânea. Ela nos contou como funcionava o ritmo da escola e então fui até a secretaria municipal de educação para inscrever o Pedro na fila por uma vaga.

Na semana passada, quando recebi a ligação de que a vaga tinha saído a alegria já inundou meu coração e hoje, ao levar os documentos na escola e efetivar a matricula, aí a alegria transbordou mesmo.

É claro que agora a ansiedade até fevereiro vai aumentar, e é evidente que também vou precisar dar contar de baixar essa ansiedade e também, de certa forma, não jogar as expectativas lá em cima, pois afinal, pode ser que o Pedro não se adapte, pode ser que não seja tão legal quanto eu imagino.

Sabemos que teremos grandes desafios pela frente, mas ao sair da sala onde fizemos a matrícula, demos de cara com uma fila de crianças indo para o refeitório. Só de ver a felicidade, o sorriso estampado no rosto do Pedroca ao ver as crianças passando, minha intuição diz que será um sucesso esse piázito na escola. Por hora, é nisso que vou focar! E que venham as aulas!

[1] Lei Brasileira de Inclusão de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm

A chamada ‘neuropatia auditiva’ e o mistério da audição do Pedroca*

Nesta semana descobri que o dia 26 de setembro é o Dia Nacional dos Surdos.A data foi criada pela Lei nº 11.796/2008 como forma de chamar a atenção para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira e perguntar se elas estão tendo seus direitos respeitados.

Pesquisas na área da saúde auditiva têm tido grandes avanços, mas muitos casos de perda da audição continuam sendo um desafio para a ciência contemporânea. E o caso do Sir Pedroca está entre esses desafios. Coincidência ou não, no dia 26 de setembro o Pedro, agora com 2 anos e 5 meses, realizou seu terceiro exame conhecido como BERA – o primeiro foi realizado aos 4 meses, o segundo aos 6 meses).

O BERA – Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico é teste objetivo (não depende da resposta do paciente) que avalia a integridade funcional das vias auditivas nervosas (nervo auditivo) desde a orelha interna até o córtex cerebral. O exame é indolor e não invasivo, o Pedro estava dormindo, por isso foi tranquilo de ser realizado.

As finalidades do BERA são determinar se existe ou não perda auditiva e precisar seu tipo e grau, estimar se a perda auditiva detectada na audiometria tonal é decorrente de uma lesão na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico, e ainda pesquisar integridade funcional nas vias auditivas do tronco encefálico.

De uma maneira bem resumida, os reflexos acústicos do Pedro continuam ausentes, os dois primeiros exames também foram assim. E, como sabemos que há funcionalidade das células ciliadas externas, através da presença de Emissões Otoacústicas (EOA) que o Pedro também já realizou, somado a dois exames de audiometria comportamental em que o Pedro reage a 90% dos tipos de sons em baixa, média e alta frequência, esse quadro sugere uma neuropatia auditiva.

O que é neuropatia auditiva e quais as principais causas

De acordo com Ana Raquel Périco Mangili, jornalista da Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (Adap), a Neuropatia Auditiva é definida atualmente como uma perda da sincronia na condução nervosa dos estímulos sonoros para o cérebro, por causa de uma alteração na mielinização das fibras do nervo auditivo, ou de seu gânglio espiral, das células ciliadas internas, da membrana tectorial ou das sinapses entre elas e o ramo coclear do oitavo par craniano, sendo que o local exato da disfunção varia de paciente para paciente.

Ainda segundo a reportagem, as causas mais conhecidas da Neuropatia Auditiva são agenesia do nervo coclear, hiperbilirrubinemia, anóxia neonatal, infecções congênitas como herpes e citomegalovírus, esclerose múltipla, ataxia de Friedrich, leucodistrofias e demais doenças do Sistema Nervoso Central, sendo frequente a associação de outras patologias ao diagnóstico da Neuropatia Auditiva.

Segundo Mauro Spinelli, Mariana L. Fávero-Breuel e Cristiane M. S. Silva, no artigo Neuropatia auditiva: aspectos clínicos, diagnósticos e terapêuticos na Revista Brasileira de Otorrinolaringologia, há cerca de nove tipos de síndromes hereditárias, a maioria de transmissão autossômica recessiva, que acometem o sistema auditivo e visual nos seus mais diversos pontos, levando às mais diversas combinações de perda auditiva e deficiência visual. O Pedro não tem nenhuma alteração visual, mas faz estimulação visual mais para aquisição global do que para corrigir possíveis falhas.

Pedro tem neuropatia auditiva? Como se ele acorda com barulho, reage às nossas vozes, fica louco quando escuta avião no céu, se acalma com o pai tocando violão, adora música instrumental, etc?

Sim. Pedro tem neuropatia auditiva e já sabíamos disso há tempos, já escrevi sobre isso no blog Nosso Mundo com Pedro algumas vezes. Mas precisamos repetir os exames para acompanhar, saber como está o desenvolvimento. No mês seguinte vamos precisar refazer as audiometrias comportamentais. Isso é importante para os médicos que o acompanham, para a fisioterapeuta e fonoaudióloga que o atendem, e claro, para nós, pais.

As pessoas que possuem neuropatia auditiva podem ter desde limiares auditivos dentro da normalidade até uma perda auditiva profunda. Como o Pedro é muito novo, não conseguimos definir claramente ainda quais são as especificidades da audição dele. Normalmente, as características mais comuns de quem tem neuropatia auditiva são um desempenho auditivo abaixo do esperado, muita dificuldade para entender a fala humana e uma grande flutuação da perda auditiva. Como o Pedro tem flutuação do tônus, é possível que ele tenha também flutuação da audição.

Tá, mas por que o Pedro tem neuropatia auditiva?

Excelente pergunta. Também queríamos muito saber. Mesmo sendo acompanhado por muitos médicos super capacitados, com muitas experiências, nenhum consegue dar um motivo certeiro.

Pedro nasceu prematuramente, com 34 semanas de gestação, bebês prematuros são mais predispostos a adquirir neuropatia auditiva, e juntando ao fato dele ter tipo hiperbilirrubina na uti neonatal e mesmo tendo feito banho de luz, pode ter havido algum dano ali. E mais, como ainda estamos em investigação de algum problema genético, ainda fica muito difícil precisar corretamente o que levou a neuropatia auditiva.

Mas como não conseguimos ficar parados diante do desafio, o jeito é arregaçar as mangas e trabalhar, né!

Infelizmente, as atuais opções de tratamento para a neuropatia auditiva ainda são limitadas, e dependem do grau de perda auditiva que a criança/adulto tem. Em caso de alteração de leve a moderada, o uso do AASI (aparelho de ampliação sonora individual) com regulagem adequada é recomendado, apesar de estudos apontarem que sua eficácia fica em torno de 50% no caso da Neuropatia. O Pedro fez uso frequente de AASI dos 9 meses até 1 ano e 10 meses mais ou menos, mas ele começou a reclamar muito quando estava como os aparelhos e como não conseguíamos ver uma mudança, agora ele não está mais fazendo uso.

Em caso de alteração de perdas severas a profundas, o Implante Coclear costuma ser mais eficaz já que costuma compensar a falta de sincronia do nervo auditivo em grande parte dos casos. Segundo pesquisas, crianças com Neuropatia Auditiva, usuárias de IC, recebem benefícios de forma semelhante às crianças com perda auditiva causada por outros motivos. Já conversamos com alguns especialistas para saber se o implante pode ser benéfico para o Pedro, mas eles acham que ainda é cedo para tomar essa decisão já que o Pedro apresenta outras comorbidades.

A terapia fonoaudiológica também desempenha papel importante no processo de reabilitação. Por isso o Pedro faz desde muito cedo, começou com cerca de 9 meses também. Atualmente faz uma sessão de uma hora por semana, e como a fonoaudióloga nos passa exercícios, fazemos em casa várias vezes na semana. Para o Pedro, tudo é diversão, não reclama não.

Futuro

Ainda segundo a reportagem da ADAP, em 2012, uma pesquisa realizada na Universidade Sheffield (Reino Unido) fez descobertas importantes em direção a uma possível cura da neuropatia auditiva por meio do uso de células-tronco para reparar o nervo coclear danificado. Em experimentos realizados com mamíferos roedores surdos, cientistas obtiveram cerca de 46% de sucesso na recuperação da audição dos roedores. A técnica ainda não é segura para ser aplicada em humanos, mas futuramente pode se tornar a base de um tratamento para a neuropatia auditiva. Nós, daqui do outro lado do mundo, estamos torcendo para que as pesquisas avancem e se solidifiquem com novas possibilidades de tratamento e cura.

E escrevi esse texto porque resolvi compartilhar nossa história como forma de trazer mais visibilidade para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira. É trazendo à luz os assuntos invisíveis que poderemos ter não só um futuro melhor, como um presente também.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página

Dar luz ao que está invisível*

Cada vez que saio com o Pedro, meu filho de 2 anos que possui deficiência motora, percebo que atraio muitos olhares.

“Por que ele só fica no carrinho ou no colo?
Por que é tão molinho?
Por que joga o braço pra trás”?

Essas são só algumas perguntas que fazem. Com certeza existem mais um monte de questionamentos que ficam na cabeça das pessoas, mas elas não os fazem. Eu não me importo de responder, muito pelo contrário, acredito que quanto mais informação, menos preconceito.

Mas é engraçado, ou melhor, contraditório, pois essa questão de a deficiência atrair olhares vai muito mais além, porque a deficiência também atrai “desolhares”. Peraí, eu vou explicar. É como se não quisessem nos ver.

Eu já tinha a sensação de que os deficientes são invisíveis, mas agora na rotina com o Pedro, tenho certeza.

É uma porta para a rampa de acesso à cadeirante na pizzaria que fica trancada, é uma escola particular que nem viu meu filho e falou que não pode aceita-lo por não estar preparada, é uma mãe de uma criança típica que reclama por ter chegado primeiro na consulta mas gastropediatra atendeu meu filho primeiro, e por aí vai…

A percepção que eu tenho é que estou vivendo dentro do livro Ensaio sobre a cegueira, de José Saramago, uma sábia metáfora que registra que a “cegueira social pode ser provocada pelo distanciamento existente entre os indivíduos nas sociedades modernas. Um distanciamento tão grande que leva cada um a observar apenas os seus interesses, interesses tais que só serão limitados pelo caminho da conveniência”.

Já na epígrafe “Se podes olhar, vê, se podes ver, repara”, Saramago busca mostrar sua real interpretação para a cegueira exposta no livro. Mais do que uma representação de como as pessoas agiriam se não pudessem enxergar, o autor propõe uma análise da sociedade em que vivemos.

Saramago joga com a indiferença entre as palavras olhar e ver. O olhar aparece como a própria visão, o ato de enxergar. E ver aparece como a capacidade de a observar, de analisar a situação. E para ele, a maior dificuldade do ser humano é enxergar para além do superficial.

E a pergunta que eu me faço é: a nossa sociedade, as pessoas, realmente enxergam os deficientes?

A cegueira mostrada por Saramago pode ser percebida como a alienação doindivíduo em relação a si mesmo. No livro, os personagens vão perdendo a capacidade física de ver. Essa perda de um dos sentidos aparece como pano de fundo para trazer um retrato de nossa sociedade atual que é cada vez mais individualista,egoísta, egocêntrica e muito preconceituosa.

Enquanto nós olharmos o outro e não ver, de fato, o outro – enquanto não aprendermos a ler o mundo realmente como Paulo Freire nos convida, não teremos uma visão ampla de nós mesmos, do outro e da sociedade que está em nossa volta.

E só vamos enxergar o outro (seja esse outro o deficiente, a mulher, o negro, e todas as minorias) por meio do desenvolvimento de uma “lupa” que tira a capa de invisibilidade e nos permite “ver e reparar” aquilo que está oculto, aquilo que não enxergamos além do superficial e que acaba sendo escondido por interesses individualista e egoístas.

Essa lupa – que também pode ser chamada de empatia – pode nos ajudar desenvolver uma percepção mais aguçada, pois ao nos colocarmos no lugar do outro podemos trazer o que hoje está invisível para a luz e trabalhar contra os conflitos internos, os preconceitos e a reprodução de estereótipos.

Só teremos mais clareza e lucidez diante do diferente com o despertamento para o aprendizado desse olhar mais empático, em que se vê e enxerga de verdade. Assim, vamos amadurecendo nossas emoções, tendo condições de administrar nossos conflitos e viver consciente das necessidades do outro, ao aceitar as diferenças e respeitar as particularidades de cada indivíduo, transformando o nosso mundo em um lugar com mais inclusão e acessibilidade.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página 

Toy Story e o tal cognitivo preservado

Dá pra perceber nos olhinhos do Pedro. O piázito é irônico e sarcástico mesmo sem dizer uma palavra completa. Quer comprovar?

  • No “Rei Leão”, Pedroca vai à loucura quando o Scar aparece!
  • Enquanto o amiguinho bate palmas e canta junto aos três porquinhos “Quem tem medo do lobo mau? Lobo mau? Quem tem medo do lobo mau?”, Pedroca gargalha quando o lobo mau sopra e destrói as casinhas.
  • O Sir Pedro gargalha, mas gargalha muito, toda vez que entra no quarto para acordar a vovó Rita, que levanta com os cabelos todos armados!
  • Pedroca riu muito na cara da mãe dele quando a mesma que vos fala caiu catando cavaco.
  • E por aí vai…

Dessa maneira, vocês podem perceber como é o senso de humor do menininho! Mas o fato interessante que quero compartilhar hoje é o entendimento do Pedroca diante das histórias, ou melhor, além do entendimento e compreensão, são os sentimento e as sensações que os filmes puderam gerar nele

Semana passada fiquei muito emocionada com a reação do Pedro ao filme Toy Story. (cuidado, contém spoiler) Essa é uma das animações que eu mais gosto. Coloquei algumas vezes para o Pedroca assistir mas ele não dava muita moral e não assistia (a onda aqui agora é Carros e Aviões – ama uma alta velocidade! Por que será né?!). Mas dessa vez, deixei rolando o filme, no começo ele não ligou, depois foi se empolgando e começou a rir na medida em que aparecia uma personagem novo, um brinquedo maluquinho. Não preciso nem dizer que adorou o Sid e o Brutus, hehehe, os vilões do filme!

2A medida que a história avançava, ele se animava ainda mais. Quando o caminhão de mudanças enfim segue e Woody e Buzz conseguem fugir da casa do Sid e passam a correr atrás do caminhão, os olhinhos do Pedroca brilhavam mais e mais. E naquele instante em que, enfim, Woody e Buzz “caem” do céu pelo teto solar dentro do carro, ao lado do Andy, Pedroca ria e chorava ao mesmo tempo, eufórico, empolgado e emocionado com o desfecho, com o reencontro do Andy com seus brinquedos favoritos.

Quando vi essa cena, não me aguentei, também chorei, emocionada! O pimpolho não só assistiu ao filme, como entendeu as suas nuances e estava tentando dar conta dos sentimentos gerados por aquela história. Imediatamente, eu e o Xuxu nos olhamos e depois conversamos sobre o cognitivo do Pedro. Realmente a nossa impressão é que Pedro entende tudo. A mamys (vó Rita) sempre fala “parece que ele entende tudo”, e a gente rebate “parece não, entende mesmo”.

E toda essa história é pra falar sobre o tal do “cognitivo preservado” – uma expressão que nos ronda desde o início das investigações a respeito da deficiência do Pedroca. A neuropediatra que acompanha o Pedro desde os 5 meses de vida disse que a lesão cerebral dele é nos gânglios da base, responsáveis pela parte motora, que dificilmente afeta o cognitivo. Mas como não temos diagnóstico fechado, só poderemos ter certeza na medida em que o Pedro crescer.

Dessa forma, de uma forma ou de outra, saber se o Pedroca tem o cognitivo preservado sempre foi uma dúvida. Todo novo médico que vamos pergunta. A cada entrevista com fisioterapeuta, fonoterapeuta, terapeuta ocupacional, psicopedagoga, a pergunta também sempre está presente.

sim, parece que o Pedro tem o cognitivo preservado. Pode ser realmente que tenha. Mas pode ser que não. E se ele não tiver, o que vai mudar? Não vamos aceitá-lo? Não vamos continuar lutando por inclusão e acessibilidade? 

É claro que ficamos muito felizes pelo Pedro ter entendido a história, se emocionado com ela e, de alguma forma, ter sido tocado pelos personagens de Toy Story. Mas independentemente dele ter ou não o tal do cognitivo preservado vamos continuar lutando para que o Pedro tenha a melhor qualidade de vida possível.