Devolutiva e a nossa nova luta

Quem me conhece pessoalmente sabe que uma das minhas frases favoritas é que o Pedro nos surpreende a cada dia e vai continuar surpreendendo cada vez. Aí acontece uma reunião dessa e eu acabo por confirmar o que eu sempre acreditei!

Na última segunda-feira, eu e o Xuxu tivemos reunião na escola do Pedro. De quando entramos – fevereiro de 2015 – essa é a segunda reunião geral que participamos lá, é sempre no final do semestre e eles chamam de devolutiva. Achei o nome muito interessante porque o que eles fazem é exatamente isso, nos fala e nos entrega um parecer sobre o desenvolvimento e a evolução da criança no semestre com o objetivo de apontar os pontos positivos e os pontos a melhorar.

A reunião, ou melhor, devolutiva, dura em torno de uma hora, personalizada somente para nós, pais da criança, e é realizada pela maioria dos profissionais que atendem o Pedro. Estavam presentes duas fisioterapeutas, uma fonoaudióloga, uma psicóloga, uma psicopedagoga, a professora do Berçário e a coordenadora da escola.

Um dos principais pontos avaliados do comportamento do Pedro é a motivação. Pedroca tem muita iniciativa e vontade, e isso já é algo muito importante. Mesmo sem conseguir fazer determinado movimento ou ação, o simples fato de querer fazer já é incrível, pois isso vai ajudá-lo a se superar cada vez mais.

Aí vc vai me dizer, mas isso não é bem uma novidade né Anne, você sempre diz que o Pedro é esforçado e tenta fazer as coisas. Sim, não é bem uma novidade. Mas isso era uma impressão minha, do Xuxu, dos avós, de amigos próximos que veem o Pedro com certa frequência. Ouvir isso de profissionais que estão em contato com casos como o do Pedro ou mais complexos até, é realmente uma felicidade imensa!

Cada profissional falou um pouco, nosso coração foi se enchendo de alegria até que a professora do Berçário fala o que está escrito na última linha do relatório:

“Sugere-se a transferência para turma compatível com sua idade dando continuidade a sua estimulação multidisciplinar”.

Aí nosso coração explodiu né! Muito orgulho! A gente convive com ele, percebe que a questão motora é a única coisa que o difere das demais crianças da mesma idade. Mas saber, por especialistas, que o Pedro pode acompanhar uma turma com crianças da idade dele é fantástico!

Agora junto com a luta por mais qualidade de vida para o nosso pequeno grande guerreiro, entramos na luta pela inclusão.

Luta pelo Pedro poder frequentar o ensino regular. Luta contra nossa própria superproteção que pode impedir que o Pedro se estabeleça como indivíduo capaz de fazer escolhas e tomar decisões (desde os primeiros anos de vida). Luta para que todas as escolas públicas e particulares atendam à Norma Constitucional, segundo a qual devem transformar seus sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos.

As escolas públicas e particulares são obrigadas, por lei, a oferecer Atendimento Educacional Especializado – AEE – no contraturno para alunos com deficiência.  A legislação atual também prevê multa aos gestores que recusarem a matrícula de aluno com deficiência na rede de ensino pública ou privada. A nossa luta é pra fazer valer essa lei.

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Parabéns pela dedicação, motivação, iniciativa e vontade Pedro. Elas também são fundamentais para a nossa luta. Obrigada por nos ensinar a cada a dia! E vamos à luta, ela está apenas começando!

 

19 meses de muita luz, muito riso e mais um bocado de dúvidas

Essa semana mesmo estava com a mamys tomando café da manhã e o velho diálogo de como o tempo está passando rápido veio à tona. Por que será que parece que o ano voou? – perguntou-me ela. Eu respondi: simplesmente porque fizemos muita coisa! Hehehe eu realmente acho isso, quanto mais coisas fazemos, quanto mais nos envolvemos, mais não percebemos o tempo passar.

Para mim, uma amante das ciências humanas, as aulas de matemática e física pareciam uma eternidade. Chegava o natal mas não tocava o sinal! E quando eram as aulas de literatura ou história, era tão delicioso, mais e mais detalhes, mapas, cores e de repente, puf, acabou!

Acho que esses 19 meses foram assim, tanto acontecimento, tanta luz, tanto sorriso acontecendo ao mesmo tempo que temos a sensação que esse tempo voou, e o Pedro acaba de completar 19 meses!

Confesso que a última semana está bem esquisita, não sei se é pela nova rotina com o pediasuit (já falei dessa terapia aqui), não sei se são os dentes pré-molares judiando pra rasgar a gengiva, não sei se é um presságio da mudança que vem por aí, ou se é tudo junto e misturado. O que, de concreto eu sei, é que o piázito está com dificuldade de dormir.

Acorda no meio da noite e fica resmungando, me chamando pra tirá-lo do berço. Eu já tentei colocá-lo na cama pra dormir com a gente, mas ele simplesmente não dorme, pega fogo. Fica jogando os bracinhos e as perninhas pra cima da gente e gargalha! É uma delícia, mas isso faz com que ele não durma mesmo.

Então, o que temos feito é o seguinte: dou um mamazinho, uma dengadinha e volto-o no berço. Ele chama de novo, não chora, mas chama. Vou ao quarto dele, olho pra ele, falo que ainda é de noite, que ele precisa descansar, que é importante descansar pra crescer e saio do quarto dele. E isso segue acontecendo mais algumas vezes, passa-se em torno de uma hora e ele volta a dormir.

Aí o que acontece com o coração de mãe aqui? Dúvidas e mais dúvidas. Será que está certo deixá-lo sozinho? Mas ele não chora, então posso continuar insistindo para que ele volte a dormir sozinho? Eu não estou o abandonando porque explico, mas seria o suficiente? Eu converso com ele e explico que estou ali no quarto ao lado, mas que é noite e ele precisa dormir para recompor as energias, será que não é pouco?

Como já estamos acostumados, nós, pais e mães que buscamos uma criação diferente, mais sensível e amorosa, sempre nos questionamos sobre as nossas próprias escolhas. Não acredito em fórmulas – não é questão de treinamento de bebês, nem de criação com apego. E sim verificar o que funciona comigo e com o Pedro, sempre com muito cuidado, baseado no atendimento das necessidades da criança, não só interpretando por meio dos sinais que o meu filho dá, mas acima de tudo, quais as necessidades para que esse ser humano que está compartilhando desta existência com a gente precisa.

Bom, as respostas eu ainda não tenho. O que sei é que os limites de uma educação amorosa são muito tênues e estou neste momento de descobrir.

Créditos Junior Fuchter
Créditos Junior Fuchter

Obrigada Pedro, com você aprendo todo dia e todo minuto, e a sua forma de lidar com o sono, ou a falta dele, é apenas mais um pequeno detalhe que vamos aprender juntos.  Com amor, mamãe.

 

Aberta a temporada de quedas e tombos

Achei que esse momento estava longe de acontecer, afinal a maioria dos tombos e quedas começam a acontecer quando os bebês começam a rolar, engatinhar, andar, e apesar de o Pedro ser mega ativo e não parar quieto nem sentado na cadeirinha, sempre mexendo as perninhas e os bracinhos, ainda não se locomove rápido e tão facilmente.

Mas acontece que os bebês querem mesmo descobrir o mundo e acham que são independentes né. E o Pedro, mesmo com suas limitações, quer isso, como muita agitação e vivacidade. E eis que a primeira queda aconteceu, no dia no aniversário da prima, em volta de vô, vó e papai, ao ser colocado nesse tipo de andador portátil, ele resolveu que não queria se jogou de ponta no chão! Foi um grito gigante de choro que durou poucos minutos e logo depois já estava calminho brincando na piscina de bolinha. Nem galo fez!!!!

Em menos de três dias depois, eis que deixo o pequeno sentando naquelas cadeirinhas de balanço e vou na cozinha buscar o mingau quando de repente, um berro diferente, corro pra ver e o menino caído pra frente de cara no chão!!! Pego o bebê que neste momento já nem chora mais e olho pra ver se tá tudo bem, verifico cabeça, olhos, boca e quando chego no nariz, uma narina escorrendo levemente um pouquinho de sangue.

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É claro que ver seu bebê caindo, se machucando, não é fácil! Mas mantive a calma e os conselhos dos pediatras para prestar atenção no comportamento do bebê. Quando ele volta para suas atividades normalmente, está tudo bem. Mas, se chorar muito, ficar apático, com sono excessivo, vomitar ou se os pais têm dúvidas, devem ligar para o médico.

Como nas duas situações em seguida o Pedro já estava todo serelepe brincando, não me preocupei e no fundo achei até graça e fiquei um pouco orgulhosa, afinal, meu bebezinho está crescendo e fazendo peraltices como qualquer outra criança!

 

 

Tudo passa

Hoje está sendo um difícil e se vocês me perguntarem o porquê eu não saberei dizer. O Pedro está ótimo! Cada dia mais fofo e mais gostoso! Fomos a uma consulta com o geneticista, mais um super bambambam para nos ajudar a encontrar um diagnóstico do Pedro e saímos de lá super otimistas e assim que o convênio liberar, vamos dar sequência em exames que podem nos aproximar do diagnóstico!

Mas não sei explicar, me bateu um medo, um nó na garganta, uma vontade de chorar! E o fato é que ao chorar, ao desabafar com o Xuxu e com amigos, reitero: não sou assim, estou assim. Não é uma condição de “ser” e sim de “estar”. E exatamente por saber que é uma condição de “estar”, me dou o direito de sentir, deixar rolar a emoção e cair no choro.

E ao refletir sobre esse sentimento todo me lembrei da música do Nelson Ned, “Tudo passa, tudo passará”, que por sua vez me fez lembrar de uma historinha sufi (dos místicos muçulmanos) que diz mais ou menos isso:

HISTÓRIA SUFI

Havia um rei muito poderoso que tinha tudo na vida, mas sentia-se confuso. Resolveu consultar os sábios do reino e disse-lhes:

– Não sei porque, sinto-me estranho e preciso ter paz de espírito. Preciso de algo que me faça alegre quando estiver triste e que me faça triste quando estiver alegre.

Os sábios resolveram dar um anel ao rei, desde que ele seguisse certas condições:

– Debaixo do anel existe uma mensagem, mas o rei só deverá abrir o anel quando  estiver em uma situação intolerável. Se abrir o anel só por curiosidade, a mensagem perde seu significado. Quando tudo estiver perdido, a confusão for total e acontecer a agonia, nada mais se puder fazer, aí o rei deve abrir o anel.

O rei seguiu o conselho. Um dia o país entrou em guerra e perdeu. Houve vários momentos em que a situação ficou terrível, mas o rei não abriu o anel, porque ainda não era o fim. O reino estava perdido, mas ainda podia recuperá-lo. Fugiu do reino para se salvar. O inimigo o seguiu, mas o rei cavalgou até que perdeu os companheiros e o cavalo. Seguiu à pé, sozinho, com os inimigos atrás; era possível ouvir o ruído dos cavalos. Os pés sangravam , mas tinha que continuar a correr. O inimigo se aproximou e o rei quase desmaiado chegou à beira de um precipício. Os inimigos estavam cada vez mais perto e não havia saída, mas o rei ainda pensou: “estou vivo, talvez o inimigo mude de direção, a condição não está preenchida”. Olhou para o abismo e viu leões lá embaixo, não tinha mais jeito, os inimigos estavam alcançando-o. Então, o rei abriu o anel e leu a mensagem: “Isto também passará”.

De súbito o rei relaxou. “Isto também passará”. E, naturalmente o inimigo mudou de direção. O rei voltou e, tempos depois, reuniu seus exércitos e reconquistou seu país. Houve uma grande festa, o povo dançava nas ruas e o rei estava felicíssimo, chorava de tanta alegria e, de repente,  lembrou- se do anel, abriu-o e leu a mensagem: “Isto também passará”. Novamente ele relaxou e assim obteve a sabedoria e a paz de espírito.

E então, ao ler novamente essa lenda me lembrei! Essa sensação de angústia sem motivo e razão aparente também passará. É algo que vem e vai. É acidental, é ao meu redor, mas não é exatamente comigo. A vontade chorar e esse sentimento de impotência diante de um não diagnóstico vão passar. Eu sei que amanhã, quando eu acordar, eu vou estar otimista de novo. É preciso tempestade para gente poder apreciar o arco-íris, não é?! E como o rei, eu continuo, nós continuamos, nós seguimos e vamos continuar seguindo!

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18 meses de muita emoção

Hoje o Pedro completa 18 meses e a comemoração é intensa.  Mais um mesversário de vida do nosso pequeno grande guerreiro Sir Pedroca. Em tão pouco tempo de existência compartilhada com esse piázito, já aprendemos que precisamos comemorar os pequenos passos, as mínimas conquistas, as fagulhas de esperanças.

E o aconteceu de diferente nos últimos dias, chegamos a um diagnóstico? NÃO, DEFINITIVAMENTE, AINDA NÃO.  Ele importa sim, mas estamos, diariamente, aprendendo a lidar com essa condição e lutando para que esse dia chegue. E o mais legal que aconteceu nos últimos dias é exatamente isso, é a tal fagulha de esperança que estava falando ali em cima.

Os resultados dos exames do Pedro juntos não fecham o quebra-cabeça, exatamente o contrário, deixa todo mundo ainda mais confuso. Hoje, ao mostrar para o nefrologista os últimos exames, ele admirado como o Pedro cresceu, engordou, está se desenvolvendo e está com os exames em ordem, diz: eu esperava resultados completamente diferentes. O que a neurologista disse? E eu respondi: que precisa estudar.  Ele: E o que a nutróloga disse? Eu: ela falou para o Pedro, ei menininho arteiro, vc vai me fazer voltar a estudar. Ele novamente: o que eu vou fazer então? Vou estudar também, né!

Saímos de lá com as mesmas dúvidas com as quais entramos. Mas saímos de lá muito felizes, com o coração repleto de esperança e fé. Esses profissionais realmente estão fazendo o que sabem e buscando o que não sabem. Felizes pelo Pedro que está cada dia melhor. Felizes pelos médicos que estão sendo desafiados. Felizes pelos futuros pacientes desses médicos tão queridos. Felizes por estarmos sendo desafiados a sair da zona de conforto.

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Pedro, nosso maior amor, obrigada pelo hiper mega blaster chocalhão! Você está fazendo tanta gente se mover que nem imagina! A começar por nós, papai e mamãe. Tínhamos duas escolhas, sofrer por não ter este diagnóstico ou aprender com ele. Escolhemos a segunda opção e temos fé que mesmo esse não diagnóstico do momento está nos fazendo aprender muito. Obrigada por nos ensinar tanto, em tão pouco tempo! Te amamos. Com amor, mamãe e papai

 

 

Primeira vez do Sir Pedroca no Teatro

Eu já imaginava que o Pedro fosse gostar de espetáculos de teatro. O menininho, desde bem bebê, sempre gostou de luzes, muita cor, música e desenhos animados. Daí para o palco sabia que seria um pulinho.

No último sábado levamos o piázito para assistir ao espetáculo “A Festa no Céu”, no Teatro Sesi Portão, da Actus Produções Artísticas. O antigo conto do mestre sapo que queria ir à festa dos bichos que voam ganha nova versão repleta de encanto.

Escutei de alguns amigos e conhecidos: será que o Pedro não vai ficar com medo quando escurecer? Será que não vai chorar quando vir os atores vestidos de bichos falando? Mas no fundo sentia que não.

Seguindo meu instinto, lá fomos nós! E a experiência não poderia ser melhor! Pedroca ficou hiper concentrado, nem piscava e percebi a respiração dele oscilando de acordo com a emoção transmitida dela peça.

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O pescoço firme virando para um lado e para o outro acompanhando cada personagem que entrava em cena.

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Toda vez que a voz do narrador era solta nas caixas de som, o Pedro ficava buscando e procurando de onde vinha. E isso mostra que um resultado negativo do BERA (Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico que avalia a integridade das vias auditivas nervosas) acaba não sendo realmente levado em conta já que temos, diariamente, provas de que ele escuta tudo e muito bem.

Foi maravilhoso poder curtir um programa em família e amigos e ainda por cima ver como este tipo de atividade é estimulante para o nosso amado Sir Pedroca. Com certeza vamos repetir a dose muitas e muitas vezes 😉

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Nova terapia: protocolo PediaSuit

A primeira vez que vi uma criança usando uma roupinha com ganchos e elásticos que a prendiam nas grades de uma gaiola, confesso que senti uma estranheza. O Pedro não tinha nem seis meses quando começou a fisioterapia e a cada semana que o acompanhava na sessão e via outra criança fazendo a terapia na gaiola me familiarizava com a atividade por enxergar a evolução nas crianças. No decorrer dos meses passei a sonhar com o dia que o Pedro pudesse fazer essa terapia também.

A terapia da gaiola tem nome: PediaSuit.  Segundo o Conselho de Fisioterapia, o PediaSuit é um protocolo de tratamento intensivo usado pelos fisioterapeutas e pelos terapeutas ocupacionais que tem como principal objetivo a recuperação funcional em decorrência dos distúrbios que afetam o movimento.

Curiosa e muito pra frente, passei a perguntar e questionar a fisioterapeuta sobre a possibilidade do Pedro fazer o PediaSuit. O protocolo normalmente é indicado para crianças acima de 2 anos e que possuem um mínimo de controle dos movimentos que eu não saberia explicar agora. E então, foquei que essa terapia seria para um futuro próximo, mas imaginava que seria tão cedo.

E alguns meses foram passando, Pedroca passou a fazer fisioterapia na ONG que é escola especial junto com outras terapias como terapia ocupacional, estimulação visual, fonoterapia, sempre com aquele esforço e aquela dedicação que lhe são peculiares. Eu e o Xuxu vendo a evolução do nosso pequeno começamos a pensar: será que não dá para ele já começar o PediaSuit? Vamos conversar com a primeira fisioterapeuta dele? E ao mesmo tempo fomos chamados pelas fisioterapeutas da escola que disseram perceber que o Pedro pudesse estar pronto para o PediaSuit.

Aí nosso coração foi a mil. A ansiedade só passou quando enfim conseguimos marcar uma sessão na clínica junto com a primeira fisioterapeuta que o Pedro teve e verificarmos a possibilidade dele iniciar. Ela o esticou pra cá e pra lá e disse que seria possível. \o/ Mas tem um porém: é preciso que a roupa sirva. E não é que o nosso pinguinho de gente é comprido! A roupinha destinada às crianças de dois anos serviu \o/ \o/ Mais uma semana pra esperar o início da terapia e eis que o Pedro começa. \o/ \o/ \o/

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Foi um misto de emoções: orgulho por vê-lo fazendo algo bem antes do esperado e por um esforço e mérito dele, angústia por vê-lo chorando assustado por estar preso (algo absolutamente normal mas q parte nosso coração ao ver as lagrimas e choro sentido), esperançosa na terapia para dar a ele cada vez mais autonomia e qualidade de vida.

Bom, foram apenas três sessões e meu coração está repleto de esperança. Nosso foco é nos dedicar, trabalhar com amor e aos poucos vamos colhendo os resultados. No tempo de Deus sempre. E no nosso tempo: trabalhar, confiar e aguardar!

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Nossa família

Pedro, ou melhor, Sir Pedroca, é um menino iluminado que veio ao mundo no dia 19 de abril de 2014. É dono do sorriso mais largo do mundo que até quem não o conhece pessoalmente concorda.

A mamãe do Pedro é a Anne, jornalista, que adora cantar no coral e praticar yoga, mas ama estar rodeada de sua família. O papai do Pedro é o Tiago, é professor de História que adora praia, mas é louco mesmo pela casa cheia.

Pedro é esperto, inteligente, carinhoso, sorridente… E, pois é, ainda não sabemos o que ele tem. Pensando na difícil fase de “não ter um diagnóstico”, decidimos começar a escrever este blog como forma de exorcizar nossos medos, dar-nos suporte, construir pontes com outras pessoas, derrubar mitos, e compartilhar todos os ricos aprendizados dessa caminhada cheia tropeços e desafios, mas repleta de vitórias, e muito, muito amor.

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