Tudo junto e misturado

Que saudade de escrever para o blog! Mas tanta coisa acontecendo que não tive um tempinho ainda. E agora que tenho, não sei o que escrever primeiro, são tantos assuntos! Balanço de fim ano, férias em família, dentes eternos nascendo, alimentação difícil, a famigerada mudança e o mesversário de hoje! Prometo ser breve e fazer um parágrafo de cada assunto, bem brevemente!

Retrospectiva 2015

Como não poderia ser diferente, nosso #sirpedroca #sirsorriso em 2015 sorriu muito, gargalhou muito, começou a emitir sons característicos de alegria, tristeza, satisfação e contrariedade! Passou a balbuciar mais e repetir sílabas. Para ele, mamãe é Cá e papai é Dé! Viajou bastante, haja costas pra aguentar a cadeirinha hein! E ele adora! Decorou todos os episódios da Peppa e aguardou ansiosamente os novos capítulos que saíram só em dezembro. Experimentou o gosto pela piscina e agora é sua nova paixão. Passou por dezenas de especialistas, realizou centenas de exames, fez inúmeras sessões de fisioterapia, fonoterapia e estimulação visual e auditiva. Foram muitas roupas vomitadas, xixadas, cagadas. Muitas, principalmente nos últimos meses, muitas noites sem dormir e olheiras fundas, dele e nossas. Mas quando a gente coloca na balança, é com muito orgulho e prazer que vimos o saldo positivo zilhões de vezes maior que o saldo negativo! Graças a Deus, aos médicos e terapeutas, a nossa família, mas principalmente graças ao esforço e força de vontade desse pequeno grande guerreiro! Que 2016 seja um ano carregado de saldo positivo também, e que o negativo venha nos ensinar assim como em 2015.

Miniférias (Natal e Ano Novo)

Passamos o Natal na praia de Pontal do Paraná com a família inteira do meu sogro, Bodas de Diamante dos avós do Xuxu! Coisa linda de se presenciar! Pedroca curtiu muito os primos, os tios, os avós e bisavós. Ano Novo passamos no rancho do meu tio em Fronteira (MG) e Pedro pode curtir mais primos, tios e avós! Sempre sorrindo, acordando bem-humorado, alucinado com a piscina, mas sofrendo com a comida (ou melhor, a não comida), coçando demais as gengivas e com o intestino preso. Ou seja, Pedroca é rotineiro mesmo e apesar de adorar uma folia, sente muito a falta da casa dele, do canto dele, da cama dele! Apesar de sofrível em vários momentos, comemoro essa personalidade dele porque na maior parte do tempo, sabemos como lidar com ele.

Nascimentos dos dentes

Eta fase eterna hein! De fevereiro a outubro nem sinal de nenhum dentinho. Desde novembro, Pedroca está com as gengivas super inchadas. Fomos a dentista que viu 6 dentes prestes a nascer. Mas este “prestes” não é do dia pra noite. Eclodiu um, depois de algumas semanas outro e assim por diante. E ainda tem dente nascendo até hoje. E isso implica em não comer, ficar muito irritado, o bom-humor típico deixado de lado, sono picado e por aí vai! Haja camomilina-c, mordedor de gelo, chá de camomila gelado e paciência, muita paciência! Estou aqui, na torcida, pra essa fase passar, mas que tá difícil, admito, oh se tá!

Alimentação saudável X alimentação possível

O Sir Pedroca sempre gostou de comer! Todas as frutas que lhe foram apresentadas, todos os legumes e verduras idem! Nunca vi uma carinha feia pra comidinha! Ah, suco e água nunca gostou. O negócio dele era comer mesmo, sentir na boca, mesmo que sem saber mastigar direito. Mas há alguns meses, quem frequenta esse blog sabe, o piázito tem dado um baile na mãe e na vó dele. Diminuiu absurdamente a quantidade e mais recentemente, não sei se pelos dentes nascendo, se pela mudança de casa e cidade, se pelo calor, se tudo junto e misturado, simplesmente não está aceitando nada a não ser mamadeira! E assim, o medo de perder peso, perder força na mastigação/deglutição, precisar de sonda assombram novamente. E para fazê-lo voltar a comer, deixei de lado o mundo ideal das comidas saudáveis para ele e apelei inclusive para as papinhas industrializadas que não tiveram nenhuma aceitação (posso comemorar? hehehe) e nos últimos três dias o bonitinho aqui voltou a comer frutas (processadas e misturadas entre si com consistência de mousse e bem geladas). Todos comemoram e respiram aliviados! Aos poucos, espero que ele volte a comer uma consistência mais firme! Que seja realmente só uma fase! Longa, árdua, difícil de passar, mas só uma fase!

Mudança

Confesso que estava (e ainda estou) com um aperto no peito misturado com um frio na barriga e mais uma dose de empolgação por não saber o que a mudança de cidade vai nos acarretar. Sinto que é uma mudança pra melhor, que 2016 vai ser um ano em que muita coisa vai mudar (novos terapeutas, novas rotinas de terapias, alguns possíveis novos médicos, mais tempo em casa, menos trabalho fora). Mas mudanças quase sempre envolvem o desconhecido e isso dá um medo bem grande até nos mais corajosos. A primeira grande mudança é do clima, saímos de Curitiba e estamos em Foz do Iguaçu. Do muito frio para o muito quente e o Pedro já está sentido essa mudança na pele, literalmente, hehe. A segunda mudança, Pedroca saiu do berço e está na cama de solteiro com grade, por enquanto está tranquilo, dormindo a noite toda, mas precisamos de uma babá eletrônica urgente pois com as portas fechadas por causa do ar condicionado fico com medo de não ouvi-lo acordar. A terceira grande mudança, talvez a maior delas pra mim, Pedroca tem uma mãe 100% integral em casa para ele agora! Tenho certeza de que será uma linda (e não menos difícil) fase das nossas existências! Ah, e tem muitas outras mudanças, mas isso é assunto para outro post!

21 meses de pura alegria

Muitas vezes digo que tenho um bebê, mas olhando o Pedro agora, neste exato momento ao meu lado enquanto escrevo este texto, vejo muito pouco de bebê. Ele tá super comprido, super diferente, super genioso. Com traços de meninos e não mais de bebezinho! Não gosta de ser contrariado e agora tá aprontando uma que tem me deixado de cabelo em pé: aprendeu a forçar o vômito quando não quer a comida que oferecemos, quando não quer mais mamadeira, ou quando não quer tomar os remédios e vitaminas, ou ainda quando quer assistir aos episódios da Peppa de manhã e não ligamos a TV. Ainda não sabemos se é só uma fase (opa, mais uma?) ou se é algo mais sério. Estamos atentos e de olho! Vamos que vamos que temos muitas histórias para viver e contar, né filhote! Te amamos!

Última consulta do ano e um medo se dissipa

Desde os três meses e meio de vida, o Pedro é acompanhado pela gastropediatra Dra Danielle Yamamoto. A princípio por uma alergia à proteína do leite e depois pela investigação por erros inatos do metabolismo junto com uma equipe multidisciplinar.

Mais que a gastro do Pedro, a Dani é a anja da guarda dele. Minha amiga pessoal há alguns anos, parceira de encontros de verão, companheira de encontros quinzenais para desabafo e risadas, Dani é um dos nossos alicerces, daqueles que ajudam a manter nossa sanidade mental e não exagerar na dose de medo ou ansiedade.

Sei que, por ser amiga, a Dani fica em uma posição muito delicada para tomar algumas decisões diante do quadro de saúde do Pedro. Mas como profissional extremamente competente e dedicada, ela sempre pondera em busca das melhores posições diante da evolução do nosso pequeno.

Quem me conhece e já conhece um pouco da história do Pedro sabe que o momento de pesar o Pedro sempre me gera uma angústia. Medo dele não ter engordado o suficiente, medo de ainda ter uma alergia disfarçada, medo de não estar comendo direito e precisar da sonda para se alimentar.

Esse tópico já foi inclusive um dos temas da terapia que faço e ainda não consegui chegar no ponto que tanto me aflige. O que gera em mim a questão da alimentação via sonda? Por que me incomoda tanto o fato de o Pedro precisar usar sonda? Se eu sempre busco a qualidade de vida dele, por que algo que seria para o bem me faz sentir tanto medo? O que eu, Anne, sinto ao comer? Qual é a minha relação com a comida?

Sou descendente de italianos, fui criada em família grande do interior, não consigo me lembrar da minha infância sem ter algo relacionado com os deliciosos pratos das minhas avós, tias e mãe. Sempre acreditei naquela máxima que dizem que prato bom é prato cheio. Quando me perguntam sobre qual lugar da casa é o meu preferido, sempre falo cozinha e isso me lembra a época da faculdade também, que sempre cozinhava ou estava ajudando alguém a cozinhar.  E quando me perguntam sobre os meus cheiros favoritos, sempre respondo no gerúndio: bolo assando, cebola e alho fritando e terra molhando pela chuva.

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Deu pra perceber como a comida tem lugar de destaque por aqui, deve vir daí tamanha angustia. Mas aí quando passamos pela última consulta do ano com a gastro, que avalia o Pedro, as curvas de crescimento, o desenvolvimento como um todo, a Dani diz que o Pedro está em sua melhor fase, que o piázito está cada vez melhor: “sim, cogitei a colocação da sonda, mas agora é ver o copo meio cheio e diante da evolução do quadro do Pedro, pelo menos por enquanto, a questão da sonda está mais distante”.

Meu coração transborda de alegria com as palavras da Dani. Eu reforço aqui que super acredito que a colocação da sonda é extremamente importante, na verdade, fundamental em muitos casos, mas confesso que estou aprendendo a lidar com várias situações e essa é apenas uma delas. Mas não tem como não ficar feliz diante deste cenário.

Obrigada Dani, fechamos a temporada de consultas do Sir Pedroca muito felizes e confiantes de que o Pedro vai continuar evoluindo cada vez mais, principalmente ao poder contar com a parceria de profissionais e amigas como você.

E pra você Pedroca, não pense que ‘tá tudo dominado’, não. Temos muito fonoterapia de motricidade oral para melhorar a questão da deglutição já que sua disfagia oral é leve pela frente. E também muita fisioterapia, pois muitas vezes o que dificulta a deglutição é a falta de controle de tronco! Vamo que vamo que 2016 promete!

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Dezembro chegou e com ele notícias extremamente positivas

Ah, eu adoro fim de ano, pisca-pisca, montar o presépio, colocar a guirlanda na porta, escolher o melhor lugar para árvore, ler mais sobre o nascimento de Jesus e os acontecimentos que cercam esta data tão significativa para nós, cristãos. Ah, eu adoro as confraternizações, os amigos secretos, a ansiedade pré-ceia, a ceia, o cansaço pós-ceia de quem mal dormiu, a ansiedade pré-reveillon, a euforia para reunir a grande família, e por aí vai.

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Sir Pedroca na Terapia Intensiva – Método Pediasuit

Mas quando chega um mês lindo como dezembro e temos notícias ainda mais lindas a respeito da evolução do nosso amado Sir Pedroca, aí meu coração derrete, explode, vai à loucura, tudo junto e misturado.

Vamos começar pela consulta com a oftalmologista. Primeiro porque já era hora da consulta de rotina. Segundo porque o geneticista pediu uma avaliação minuciosa para ver se há algo ligado a possível doença mitocondrial que é a hipótese central até o momento. Ao realizar os exames, Pedroca respondeu a todos os “exercícios” propostos por ela, acompanhou todas as figuras, prestou atenção, não desviou o olhar, não titubeou. Dilatamos as pupilas do pequeno e nada para doença de fundo de olho, nada para grau, nada de nada. Ou seja, o parecer da oftalmologista para o geneticista foi “não observei nada ao exame ligado à oftalmoplegia externa progressiva”. Uhu! Primeira vitória do mês!

É claro que por conta do atraso global motor, ela aconselhou continuarmos a estimulação visual, e mais claro ainda que vamos continuar fazendo. Agora o foco é trabalhar coordenação visomotora (principalmente reflexo olho-mão), contrastes e profundidade. Vamos lá!!!

Em meados de setembro descobrimos que o Pedro estava com alterações na tireoide. Exames detalhados e constatou-se um hipertireoidismo. Logo no início de outubro começamos o tratamento proposto pela endocrinologista. Após 45 dias de medicação, refizemos os exames, e agora, no retorno com a endocrinologista qual notícia recebemos: que a tireoide normalizou, que não há mais necessidade de tomar medicação, que possivelmente foi apenas um episódio isolado. Uhu ao quadrado agora né! Segunda vitória do mês! Ficamos radiantes!

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Satisfação em brincar com os potes coloridos

É claro que daqui dois meses vamos precisar repetir os exames, mas é algo absolutamente tranquilo e para o controle, já que na opinião e experiência da endocrinologista, como não há mais alterações de anticorpo do TSH, a probabilidade de não haver mais alterações é muito maior. \o/

E vamos lá, a consulta com a neurologista que acompanha o Pedro. A primeira surpresa para ela foi a questão dos ganhos motores. Deixamos o Pedro no tapete no chão do consultório para ela ver como ele está se locomovendo, usando mais os membros superiores, fazendo mais força com os pescoço e tronco e tudo mais.

A surpresa foi pra ela que não o via há pouco mais de dois meses. Pra nós, essa é a nossa felicidade diária. Definitivamente a fisioterapia intensiva – Pediasuit – fez um bem danado ao pequeno. Ao ver os exames, mais surpresa, alguns índices que já foram 100 vezes superiores às taxas normais nunca estiveram tão próximos da normalidade. Ou seja, estamos mesmo no caminho certo, tanto com as vitaminas que ele toma, quanto com as formas de terapias que estamos fazendo. Uhu ao cubo neste momento!!! É muito orgulho pra gente :-)

Muito, mais muito felizes estamos com todas essas boas notícias! Temos certeza de que esses resultados tão positivos são frutos da dedicação dos profissionais que atendem o Pedro, do apoio que nós, pais e familiares, prestamos a ele, da automotivação e do autoesforço do próprio piázito que dá um show de garra, mas principalmente a Deus, nosso pai maior, que é a nossa base, nosso alicerce, nossa força motriz. O sentimento que invade nossos corações é o de gratidão eterna. <3

Por favor Dezembro, não passa depressa demais!

 

Devolutiva e a nossa nova luta

Quem me conhece pessoalmente sabe que uma das minhas frases favoritas é que o Pedro nos surpreende a cada dia e vai continuar surpreendendo cada vez. Aí acontece uma reunião dessa e eu acabo por confirmar o que eu sempre acreditei!

Na última segunda-feira, eu e o Xuxu tivemos reunião na escola do Pedro. De quando entramos – fevereiro de 2015 – essa é a segunda reunião geral que participamos lá, é sempre no final do semestre e eles chamam de devolutiva. Achei o nome muito interessante porque o que eles fazem é exatamente isso, nos fala e nos entrega um parecer sobre o desenvolvimento e a evolução da criança no semestre com o objetivo de apontar os pontos positivos e os pontos a melhorar.

A reunião, ou melhor, devolutiva, dura em torno de uma hora, personalizada somente para nós, pais da criança, e é realizada pela maioria dos profissionais que atendem o Pedro. Estavam presentes duas fisioterapeutas, uma fonoaudióloga, uma psicóloga, uma psicopedagoga, a professora do Berçário e a coordenadora da escola.

Um dos principais pontos avaliados do comportamento do Pedro é a motivação. Pedroca tem muita iniciativa e vontade, e isso já é algo muito importante. Mesmo sem conseguir fazer determinado movimento ou ação, o simples fato de querer fazer já é incrível, pois isso vai ajudá-lo a se superar cada vez mais.

Aí vc vai me dizer, mas isso não é bem uma novidade né Anne, você sempre diz que o Pedro é esforçado e tenta fazer as coisas. Sim, não é bem uma novidade. Mas isso era uma impressão minha, do Xuxu, dos avós, de amigos próximos que veem o Pedro com certa frequência. Ouvir isso de profissionais que estão em contato com casos como o do Pedro ou mais complexos até, é realmente uma felicidade imensa!

Cada profissional falou um pouco, nosso coração foi se enchendo de alegria até que a professora do Berçário fala o que está escrito na última linha do relatório:

“Sugere-se a transferência para turma compatível com sua idade dando continuidade a sua estimulação multidisciplinar”.

Aí nosso coração explodiu né! Muito orgulho! A gente convive com ele, percebe que a questão motora é a única coisa que o difere das demais crianças da mesma idade. Mas saber, por especialistas, que o Pedro pode acompanhar uma turma com crianças da idade dele é fantástico!

Agora junto com a luta por mais qualidade de vida para o nosso pequeno grande guerreiro, entramos na luta pela inclusão.

Luta pelo Pedro poder frequentar o ensino regular. Luta contra nossa própria superproteção que pode impedir que o Pedro se estabeleça como indivíduo capaz de fazer escolhas e tomar decisões (desde os primeiros anos de vida). Luta para que todas as escolas públicas e particulares atendam à Norma Constitucional, segundo a qual devem transformar seus sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos.

As escolas públicas e particulares são obrigadas, por lei, a oferecer Atendimento Educacional Especializado – AEE – no contraturno para alunos com deficiência.  A legislação atual também prevê multa aos gestores que recusarem a matrícula de aluno com deficiência na rede de ensino pública ou privada. A nossa luta é pra fazer valer essa lei.

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Parabéns pela dedicação, motivação, iniciativa e vontade Pedro. Elas também são fundamentais para a nossa luta. Obrigada por nos ensinar a cada a dia! E vamos à luta, ela está apenas começando!

 

Nova terapia: protocolo PediaSuit

A primeira vez que vi uma criança usando uma roupinha com ganchos e elásticos que a prendiam nas grades de uma gaiola, confesso que senti uma estranheza. O Pedro não tinha nem seis meses quando começou a fisioterapia e a cada semana que o acompanhava na sessão e via outra criança fazendo a terapia na gaiola me familiarizava com a atividade por enxergar a evolução nas crianças. No decorrer dos meses passei a sonhar com o dia que o Pedro pudesse fazer essa terapia também.

A terapia da gaiola tem nome: PediaSuit.  Segundo o Conselho de Fisioterapia, o PediaSuit é um protocolo de tratamento intensivo usado pelos fisioterapeutas e pelos terapeutas ocupacionais que tem como principal objetivo a recuperação funcional em decorrência dos distúrbios que afetam o movimento.

Curiosa e muito pra frente, passei a perguntar e questionar a fisioterapeuta sobre a possibilidade do Pedro fazer o PediaSuit. O protocolo normalmente é indicado para crianças acima de 2 anos e que possuem um mínimo de controle dos movimentos que eu não saberia explicar agora. E então, foquei que essa terapia seria para um futuro próximo, mas imaginava que seria tão cedo.

E alguns meses foram passando, Pedroca passou a fazer fisioterapia na ONG que é escola especial junto com outras terapias como terapia ocupacional, estimulação visual, fonoterapia, sempre com aquele esforço e aquela dedicação que lhe são peculiares. Eu e o Xuxu vendo a evolução do nosso pequeno começamos a pensar: será que não dá para ele já começar o PediaSuit? Vamos conversar com a primeira fisioterapeuta dele? E ao mesmo tempo fomos chamados pelas fisioterapeutas da escola que disseram perceber que o Pedro pudesse estar pronto para o PediaSuit.

Aí nosso coração foi a mil. A ansiedade só passou quando enfim conseguimos marcar uma sessão na clínica junto com a primeira fisioterapeuta que o Pedro teve e verificarmos a possibilidade dele iniciar. Ela o esticou pra cá e pra lá e disse que seria possível. \o/ Mas tem um porém: é preciso que a roupa sirva. E não é que o nosso pinguinho de gente é comprido! A roupinha destinada às crianças de dois anos serviu \o/ \o/ Mais uma semana pra esperar o início da terapia e eis que o Pedro começa. \o/ \o/ \o/

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Foi um misto de emoções: orgulho por vê-lo fazendo algo bem antes do esperado e por um esforço e mérito dele, angústia por vê-lo chorando assustado por estar preso (algo absolutamente normal mas q parte nosso coração ao ver as lagrimas e choro sentido), esperançosa na terapia para dar a ele cada vez mais autonomia e qualidade de vida.

Bom, foram apenas três sessões e meu coração está repleto de esperança. Nosso foco é nos dedicar, trabalhar com amor e aos poucos vamos colhendo os resultados. No tempo de Deus sempre. E no nosso tempo: trabalhar, confiar e aguardar!

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