Dar luz ao que está invisível*

Cada vez que saio com o Pedro, meu filho de 2 anos que possui deficiência motora, percebo que atraio muitos olhares.

“Por que ele só fica no carrinho ou no colo?
Por que é tão molinho?
Por que joga o braço pra trás”?

Essas são só algumas perguntas que fazem. Com certeza existem mais um monte de questionamentos que ficam na cabeça das pessoas, mas elas não os fazem. Eu não me importo de responder, muito pelo contrário, acredito que quanto mais informação, menos preconceito.

Mas é engraçado, ou melhor, contraditório, pois essa questão de a deficiência atrair olhares vai muito mais além, porque a deficiência também atrai “desolhares”. Peraí, eu vou explicar. É como se não quisessem nos ver.

Eu já tinha a sensação de que os deficientes são invisíveis, mas agora na rotina com o Pedro, tenho certeza.

É uma porta para a rampa de acesso à cadeirante na pizzaria que fica trancada, é uma escola particular que nem viu meu filho e falou que não pode aceita-lo por não estar preparada, é uma mãe de uma criança típica que reclama por ter chegado primeiro na consulta mas gastropediatra atendeu meu filho primeiro, e por aí vai…

A percepção que eu tenho é que estou vivendo dentro do livro Ensaio sobre a cegueira, de José Saramago, uma sábia metáfora que registra que a “cegueira social pode ser provocada pelo distanciamento existente entre os indivíduos nas sociedades modernas. Um distanciamento tão grande que leva cada um a observar apenas os seus interesses, interesses tais que só serão limitados pelo caminho da conveniência”.

Já na epígrafe “Se podes olhar, vê, se podes ver, repara”, Saramago busca mostrar sua real interpretação para a cegueira exposta no livro. Mais do que uma representação de como as pessoas agiriam se não pudessem enxergar, o autor propõe uma análise da sociedade em que vivemos.

Saramago joga com a indiferença entre as palavras olhar e ver. O olhar aparece como a própria visão, o ato de enxergar. E ver aparece como a capacidade de a observar, de analisar a situação. E para ele, a maior dificuldade do ser humano é enxergar para além do superficial.

E a pergunta que eu me faço é: a nossa sociedade, as pessoas, realmente enxergam os deficientes?

A cegueira mostrada por Saramago pode ser percebida como a alienação doindivíduo em relação a si mesmo. No livro, os personagens vão perdendo a capacidade física de ver. Essa perda de um dos sentidos aparece como pano de fundo para trazer um retrato de nossa sociedade atual que é cada vez mais individualista,egoísta, egocêntrica e muito preconceituosa.

Enquanto nós olharmos o outro e não ver, de fato, o outro – enquanto não aprendermos a ler o mundo realmente como Paulo Freire nos convida, não teremos uma visão ampla de nós mesmos, do outro e da sociedade que está em nossa volta.

E só vamos enxergar o outro (seja esse outro o deficiente, a mulher, o negro, e todas as minorias) por meio do desenvolvimento de uma “lupa” que tira a capa de invisibilidade e nos permite “ver e reparar” aquilo que está oculto, aquilo que não enxergamos além do superficial e que acaba sendo escondido por interesses individualista e egoístas.

Essa lupa – que também pode ser chamada de empatia – pode nos ajudar desenvolver uma percepção mais aguçada, pois ao nos colocarmos no lugar do outro podemos trazer o que hoje está invisível para a luz e trabalhar contra os conflitos internos, os preconceitos e a reprodução de estereótipos.

Só teremos mais clareza e lucidez diante do diferente com o despertamento para o aprendizado desse olhar mais empático, em que se vê e enxerga de verdade. Assim, vamos amadurecendo nossas emoções, tendo condições de administrar nossos conflitos e viver consciente das necessidades do outro, ao aceitar as diferenças e respeitar as particularidades de cada indivíduo, transformando o nosso mundo em um lugar com mais inclusão e acessibilidade.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página 

Luto, tempo, aceitação e ação

Nenhuma mãe engravida pensando em ter um filho deficiente. Essa possibilidade não é cogitada. Quando estamos grávidos temos muitos planos, idealizamos e planejamos o nascimento do filho.

E aí quando você recebe a notícia que seu filho tem um atraso global de desenvolvimento neuromotor é como se aquele bebezinho que você idealizou tanto tempo, desde os tempos de em que brincava de casinha e sonhava em ter um boneco, tivesse morrido.

E dói, dói muito. É um luto sofrido, é uma aceitação difícil. Mas o que fazer? Seu novo bebezinho está ali, esperando por vocês, tudo que ele quer é ser feliz, ser amado, ser aceito.

É claro que no meio da cabeça e do coração vem um monte perguntas, mais um bocado de dúvidas, um tantão de culpa… sentimentos inevitáveis, mas necessários para elaborarmos a nova realidade. Sentimentos que podem paralisar, é verdade, mas, que devem dar lugar a iniciativa de buscarmos informações, forças em Deus, nos médicos, nos familiares e amigos para assumirmos a responsabilidade, olhar com empatia para nós mesmos e transformar a realidade que tínhamos em mãos.

A partir deste momento, devemos viver o agora, o hoje, com sonhos e expectativas sim, mas relativizadas pela vivência de focar em um dia de cada vez, onde cada pequena conquista dele será uma imensa alegria e motivo de festa.

Como sei que é assim que os sentimentos e as ações devem ocorrer? Porque sou mãe de um lindo menininho de dois anos chamado Pedro e que nasceu com uma disfunção neurológica acarretando alterações em seu desenvolvimento motor.

E quando penso no que desejamos e fazemos pelo Pedro, me solidarizo com os pais e mães que vivenciam esses sentimentos como nós e me lembro o quanto foi importante aceitar essa condição rapidamente. Acredito que cada um tem um tempo para essa aceitação. Tem pais que alcançam esse entendimento mais rápido, outros nem tanto… E a cada dia nos damos conta que para sermos felizes, não basta aceitar o nosso Pedroca como ele é.

É necessário mudar o ponto de vista, manter a mente e o coração abertos, com a consciência de que talvez o nosso filho não consiga realizar coisas que outras crianças conseguem. Talvez ele se atrase. Pode demorar a aprender ou talvez nunca aprenda. Talvez ele precise de mais paciência e mais encorajamento. Talvez ele precise que nós acreditemos mais.

Nós enquanto pais, devemos, rotineiramente, tentar superar de alguma forma aquela tristeza que de vez em quando aparece para que novas portas sejam abertas. É o novo olhar para o futuro, gerando novas expectativas, novos sonhos. Temos a certeza que a felicidade só acontece nesses momentos que admitimos e compreendemos as diferenças. E por isso agradeço sempre ao meu filho Pedro por nos ensinar tanto!

Ao Pedro
Filho, eu e seu pai, a cada dia, buscamos descobrir qual é a melhor forma de ensinar as coisas para você, e assim aprendemos o real sentido da expressão “amor incondicional”. Te amamos.

TEXTO ORIGINALMENTE PUBLICADO NA PÁGINA Reabilitação Neurológica Marcia Borges

Toy Story e o tal cognitivo preservado

Dá pra perceber nos olhinhos do Pedro. O piázito é irônico e sarcástico mesmo sem dizer uma palavra completa. Quer comprovar?

  • No “Rei Leão”, Pedroca vai à loucura quando o Scar aparece!
  • Enquanto o amiguinho bate palmas e canta junto aos três porquinhos “Quem tem medo do lobo mau? Lobo mau? Quem tem medo do lobo mau?”, Pedroca gargalha quando o lobo mau sopra e destrói as casinhas.
  • O Sir Pedro gargalha, mas gargalha muito, toda vez que entra no quarto para acordar a vovó Rita, que levanta com os cabelos todos armados!
  • Pedroca riu muito na cara da mãe dele quando a mesma que vos fala caiu catando cavaco.
  • E por aí vai…

Dessa maneira, vocês podem perceber como é o senso de humor do menininho! Mas o fato interessante que quero compartilhar hoje é o entendimento do Pedroca diante das histórias, ou melhor, além do entendimento e compreensão, são os sentimento e as sensações que os filmes puderam gerar nele

Semana passada fiquei muito emocionada com a reação do Pedro ao filme Toy Story. (cuidado, contém spoiler) Essa é uma das animações que eu mais gosto. Coloquei algumas vezes para o Pedroca assistir mas ele não dava muita moral e não assistia (a onda aqui agora é Carros e Aviões – ama uma alta velocidade! Por que será né?!). Mas dessa vez, deixei rolando o filme, no começo ele não ligou, depois foi se empolgando e começou a rir na medida em que aparecia uma personagem novo, um brinquedo maluquinho. Não preciso nem dizer que adorou o Sid e o Brutus, hehehe, os vilões do filme!

2A medida que a história avançava, ele se animava ainda mais. Quando o caminhão de mudanças enfim segue e Woody e Buzz conseguem fugir da casa do Sid e passam a correr atrás do caminhão, os olhinhos do Pedroca brilhavam mais e mais. E naquele instante em que, enfim, Woody e Buzz “caem” do céu pelo teto solar dentro do carro, ao lado do Andy, Pedroca ria e chorava ao mesmo tempo, eufórico, empolgado e emocionado com o desfecho, com o reencontro do Andy com seus brinquedos favoritos.

Quando vi essa cena, não me aguentei, também chorei, emocionada! O pimpolho não só assistiu ao filme, como entendeu as suas nuances e estava tentando dar conta dos sentimentos gerados por aquela história. Imediatamente, eu e o Xuxu nos olhamos e depois conversamos sobre o cognitivo do Pedro. Realmente a nossa impressão é que Pedro entende tudo. A mamys (vó Rita) sempre fala “parece que ele entende tudo”, e a gente rebate “parece não, entende mesmo”.

E toda essa história é pra falar sobre o tal do “cognitivo preservado” – uma expressão que nos ronda desde o início das investigações a respeito da deficiência do Pedroca. A neuropediatra que acompanha o Pedro desde os 5 meses de vida disse que a lesão cerebral dele é nos gânglios da base, responsáveis pela parte motora, que dificilmente afeta o cognitivo. Mas como não temos diagnóstico fechado, só poderemos ter certeza na medida em que o Pedro crescer.

Dessa forma, de uma forma ou de outra, saber se o Pedroca tem o cognitivo preservado sempre foi uma dúvida. Todo novo médico que vamos pergunta. A cada entrevista com fisioterapeuta, fonoterapeuta, terapeuta ocupacional, psicopedagoga, a pergunta também sempre está presente.

sim, parece que o Pedro tem o cognitivo preservado. Pode ser realmente que tenha. Mas pode ser que não. E se ele não tiver, o que vai mudar? Não vamos aceitá-lo? Não vamos continuar lutando por inclusão e acessibilidade? 

É claro que ficamos muito felizes pelo Pedro ter entendido a história, se emocionado com ela e, de alguma forma, ter sido tocado pelos personagens de Toy Story. Mas independentemente dele ter ou não o tal do cognitivo preservado vamos continuar lutando para que o Pedro tenha a melhor qualidade de vida possível.

2 anos e 2 meses – terrible two veio pra ficar

Uau! Caramba! Quanto tempo não escrevo mais aqui!!!  Estou morrendo de saudade de escrever, contar todas as novidades, mostrar a evolução do nosso Sir Pedroca! Mas a correria tá grande, então, perdoem-me a ausência!

O Pedro está muito bem! Acho que o tratamento da esofagite está fazendo efeito, porque o filhotinho tá que tá, comendo mais, aceitando super bem os alimentos, fazendo 4 refeições diárias além de umas 4 ou 5 mamadeiras por dia. O único porém é que ainda está na consistência amassada. Isso me preocupada um pouco. Não consigo definir exatamente se é porque ele de fato não consegue mastigar e deglutir alimentos maiores ou se é hábito (pra não falar preguiça). A gente oferece pedaço maior, ele mastiga um pouco mas logo se desinteressa e às vezes faz ânsia de vômito. Estamos atentos e com orientação das fonos, vamos ver como poderemos evoluir daqui pra frente!

O controle da esofagite reflete na questão motora do Pedro. Está muito mais animado na fisioterapia, está mais firme, com mais controle do pescoço e tentando controlar o tronco mais também. Ele ama ir para fisioterapia. É nítido como ele se sente realizado a cada conquista de conseguir realizar algum movimento. É super engraçado que quando acaba a sessão, ele cai no choro! Aliás, esse é o gancho perfeito para pular de parágrafo!

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Pedroca com a sua fisioterapeuta, Márcia Borges, na maior farra!


Não é só quando acaba sessão de fisio que ele chora! Quando acaba o desenho, quando o carro para, quando fecho o livro depois de contar muitas vezes a mesma historinha… é vó Zena, lembra da sua indignação: “Fia, esse menino não chora, não?”. Pois que agora chora, vó! E por tudo e por nada!

Eu já tinha lido bastante sobre os “terrible two” (terrível dois, em tradução livre), “crise dos dois anos” ou “adolescência dos bebês”. Afinal, é mito ou verdade? E na prática estamos sentindo isso mesmo! Muitos especialistas dizem que há explicação para essa fase de gritos, birras e choros incessantes.

De acordo com o site do Dr Drauzio Varella, para entender por que isso ocorre, precisamos ter em mente que nos primeiros anos de vida do bebê, ele só engatinha e é totalmente dependente do outro. Não consegue comer sozinho, tampouco falar. Dos 10 meses em diante, já está apto a andar e começa a desenvolver autonomia para ir e vir. A partir dos dois anos, a criança já consegue se expressar e tem bom arsenal vocabular. Frases como “eu quero” ou “é meu” passam a ser usadas constantemente, além de ele se comportar de modo opositivo às solicitações dos pais. Na prática, a criança passa a verbalizar aquilo que deseja (ou não). E é aí que começam os conflitos entre pais e filhos. Essa fase é uma espécie de “adolescência do bebê”.

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Essa cara emburrada é porque acabou o desenho :-(

Mesmo o Pedro não andando e não falando ainda, a gente consegue perceber claramente que ele está fazendo birra por um determinado motivo. E aí é que a paciência e o jogo de cintura precisam prevalecer. E é difícil né! Oh se é! Sabemos que a família tem papel fundamental no processo de aprendizagem das crianças, porque os filhos refletem os hábitos, as atitudes dos pais, como se fossem um espelho. Então, se eu ou o Xuxu gritarmos demais por exemplo, com certeza o Pedroca vai assimilar isso como sendo correto e repetir esse comportamento.

Educar exige esforço. E a questão da deficiência do Pedro demanda ainda mais atenção e vou explicar. Nós não queremos que o Pedro, por suas limitações, receba tudo de bandeja. Acreditamos que é importante para ele, desde muito cedo, entender a noção de limites. Na medida do possível, tentamos oferecer a ele condições para isso. Mesmo em pequenas atitudes como, por exemplo, não atender a uma vontade dele imediatamente, dar a ele a chance de ficar sozinho de vez em quando (sem estímulo algum), deixá-lo assistir a um filme que ele tenha escolhido e depois ele acompanhar a avó na novela. São detalhes que achamos que vão poder ajudar no desenvolvimento do processo da construção de limites, regras de boa convivência e convívio social. Mas é claro que ainda é pouco, e vou contando para vocês como estamos nos saindo. Vamo que vamo!

 

A importância da rede na rede

Como a exposição da nossa vida pode influenciar outras vidas e as nossas próprias

Desde que decidimos contar nossas histórias escancaradas para todo mundo saber – nas redes sociais primeiramente e neste blog depois de algum tempo – lidamos com a questão da exposição. Eu e o Tiago sempre nos questionamos sobre isso. O assunto já até foi tema de um “vale-night” logo que nos mudamos para Foz do Iguaçu.

Mais recentemente fui procurada por uma grande amiga que mora fora do país e ela me perguntava exatamente isso. Qual é a medida? Como contar nossa história sem nos expor demais? Como lidar com isso? E por aí vai… De novo, mais uma vez, nos vimos pensando sobre essa temática. Minha resposta foi a respeito da necessidade de falar sobre deficiência, da forma como outros blogs me ajudam a encarar os desafios e como percebo que, de alguma forma, posso auxiliar outros pais em situações como a nossa.

Muitas mães me escrevem mensagens, principalmente via facebook, contando suas experiências. Nesta semana, em especial, recebi um relato emocionante, que me fez ter a certeza de que devemos continuar relatando nossas experiências com o Sir Pedroca, mostrando nossas pequenas conquistas, escancarando nossos medos, expondo nossas angústias, comemorando nossas vitórias…

Assim como nós, essa mãe também não tem um diagnóstico. Assim como nós um dia já estivemos, ela também está perdida, sem rumo, sem saber o que fazer… e mesmo sem um diagnóstico fechado da causa, ela também tem uma certeza: que sua filha terá que fazer muitas terapias para melhorar a qualidade de vida da sua pequena. E esse sentimento, de ter um filho que não tem as mesmas condições de vida da maioria das crianças, é muito difícil lidar!

Então, movidos pela solidariedade a cada uma dessas mães que sentem a tensão desse momento, compartilhamos nossa percepção que está ainda em construção em relação a condição de vida do Pedro. Movidos pela luta contra o preconceito, acolhemos os nossos medos, os aceitamos e munidos de coragem, partilhamos com todos como forma de  empoderamento para buscar formas de equidade para todas crianças que tenham algum tipo de deficiência.

Por mais triste que possa parecer, à primeira vista, ter a certeza de que seu filho não vai atingir os marcos de desenvolvimento na fase em que normalmente as outras crianças atingem, encarar o desafio de frente pode ser libertador. Tirar a venda dos olhos é um início de entendimento que nos convida ao enfrentamento. Nos tira da zona de conforto e nos leva a buscar outras possibilidades para novas formas de intervenção, de experiência, e, sobretudo, de aprendizado.

Aprendemos muitos com as experiências de outras famílias, e sei que outras famílias podem também aprender muito conosco. Ler o depoimento da mãe dizendo que “a história do Sir Pedroca me deu um up, parece que acordei para a vida, porque até agora só tenho lido relatos desagradáveis” é ter a certeza que mais que exposição, o relato do nosso dia a dia com o Pedro é uma forma de ressignificação do nosso estar no mundo.

E esse nosso estar no mundo é potencializado pela construção do vínculo que as redes sociais, sejam elas midiatizadas ou não, podem nos proporcionar. Com a aproximação de outras pessoas que passam pelas mesmas vivências que nós, conseguimos estreitar as relações, que passam a ser cada vez mais empáticas e solidárias, desenvolvendo uma construção coletiva de aprendizado. E com amor, muito amor, podemos aprender mais e melhor :-)

 

Carta ao aniversariante do dia – 2 aninhos de vida

Uau! 2 anos! Que marco hein, filhão! Não só porque marca o fim do ciclo do bebê e início do ciclo da criança. Porque marca o fim de um período de medo e angústia que, apesar de mais distante, andou rondando a gente.

Sim, filhote, somos humanos e temos nossas fraquezas. Com cinco meses de vida, quando começamos a investigar o porquê de seus exames clínicos estarem tão alterados, chegamos a ouvir que sua possível doença era muito grave e poderia te levar antes mesmo dos dois anos.

Fomos pesquisando, trabalhando com equipe médica e terapêutica multidisciplinar, os resultados dos exames clínicos foram melhorando, os resultados dos exames genéticos foram afastando a hipótese inicial e nossos corações foram sendo amparados. Mas mesmo assim, Pedroca, confessamos que a cada semana mal dormida, a cada vomitada fora de contexto, mesmo tentando manter a calma, aquele medinho nos afrontava, aquela nuvem de aflição pairava.

Então, completar dois anos com saúde, sem internações, sem grandes complicações enche nossas vidas de esperança, de certeza de que você vai viver muito, afinal, tem muita coisa pra ensinar pra gente ainda!

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Pedro, pode parecer estranho dizer isso, mas por conta das suas deficiências, somos pessoas melhores a cada dia. Você tocou a todos nós com seus olhos brilhantes e seu sorriso sincero de uma forma impossível de descrever. Toca todos que conhecem você, seja pessoalmente ou virtualmente.

Procuramos dar a você todo amor que cabe dentro de nós. Procuramos dizer isso pra você com palavras e carinhos, o tempo todo. (sim, também perdemos a cabeça com suas novas birrinhas, muitas vezes, lembra que te falamos que somos humanos, né!)

Mas desconfiamos que ainda seja muito pouco. Por isso que desde os seus primeiros meses de vida, fomos em busca de tratamentos para melhorar a parte motora com fisioterapia e terapia ocupacional, a parte sensorial com estimulação visual, a parte auditiva com estimulação sonora, a parte da linguagem com fonoterapia e por aí vai. E ainda tem umas algumas abordagens terapêuticas em planejamento para logo concretizar, hidroterapia e equoterapia. Ao infinito, e além!

Como seus pais, Pepê, só podemos guiar o caminho, mas não comandar a direção. Por isso, aprendemos todos os dias a nos desapegar. Lembra daquela máxima que sempre repetimos aqui em casa, “amor é diferente de apego”. É difícil, mas a tentativa é constante.

Obrigado Pedro. Obrigado por ter nos escolhido para sermos seus pais. Conscientes de nossas responsabilidades, vamos lutar, dia após dia, para que você seja feliz! Que Deus continue protegendo sua vida, seu crescimento, sua saúde e tudo que for importante para o seu desenvolvimento físico, moral e espiritual.

Te amamos! Demais!

 

Nosso Canto – a nova escola do Sir Pedroca e o sentimento de pertencimento

Desde o ano passado, quando soube que mudaríamos para Foz do Iguaçu eu já comecei a pesquisar escolas para o Pedro. Pelo google mesmo achei a escola Nosso Canto. Em seguida, no grupo Troca-troca entre mamães especiais do Facebook perguntei se tinha alguma mãe de Foz e encontrei a Bruna que me indicou o Nosso Canto. Logo nas primeiras semanas na nova cidade, o Tiago foi numa loja de materiais elétricos e encontrou um folder de divulgação do Nosso Canto. E logo na primeira consulta com a fono do Hospital Municipal também foi nos indicada essa escola. Sendo assim, não tinha outra opção, esse realmente era pra ser o “Nosso Canto”!

Já digo “nosso” porque fui tão bem acolhida que já me sinto pertencente a aquele lugar! É tão legal ver um tema das minhas aulas de Educomunicação para o curso de Jornalismo realmente sendo vivenciado por nós em nosso cotidiano. O tema do sentimento de pertencimento, cada vez mais presente nos estudos culturais na contemporaneidade, pode ser visto como uma busca de identidade e é muito engraçado enxergar isso na nossa vida.

De acordo com o sociólogo Mauro Wilton de Sousa, o tema do sentimento de pertencimento se traduz de forma visível, em sentidos e motivações diversos dos de suas raízes, sustentando a busca de participação em grupos e comunidades que possibilitem enraizamento e gerem identidade e referência social, ainda que em territórios tão diferentes como os da política, da religião, do entretenimento e da cultura do corpo.

E é exatamente esse sentimento de identidade que logo de cara, tanto eu, quanto o Tiago sentimos perante a escola e aos colaboradores. E a identificação foi recíproca. E todos esses sentimentos que tem nos acompanhado só nos deixa mais convictos de que era aqui, em Foz do Iguaçu, que deveríamos estar. Mesmo tendo de começar tudo de novo, mesmo estando ainda mais longe da família, mesmo estando aqui há pouco mais de dois meses, as raízes já são profundas.

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Em tempo

Família unida na escola: Pedroca vai fazer os atendimentos de fonoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional, além de uma aula pedagógica multidisciplinar. Eu já comecei a trabalhar como voluntária para atualização do site e do facebook da escola e o Tiago já está à disposição para apoio pedagógico, já está com umas ideias de projeto com a História, vamos ver como vai evoluir. E com certeza, logo a vó Rita tb estará lá dentro do Nosso Canto.

Obrigada Nosso Canto, por nos acolher tão bem!

 

Uma semana emocionante – entre consultas, exames e muito amor

Semana passada estivemos em Curitiba para consultas periódicas e a realização de alguns exames. A viagem de Foz a Curitiba, apesar de longa, aproximadamente 650 km, foi super tranquila, Pedroca dormiu a maior parte do tempo na cadeirinha. Eta menino que gosta de viajar!

Nossa primeira consulta foi com o geneticista. Com o resultado do sequenciamento do dna mitocondrial em mãos e depois de consultas minuciosas em todos os bancos de dados de doenças genéticas disponíveis no computador do Dr. Salmo Raskin em mais de 1h30, ouvimos que, por esse exame, não parece que o Pedro tenha alguma doença mitocondrial. Junto ao resultado da revisão do Exoma realizada em janeiro que também veio sem nenhuma alteração mais uma vez, estávamos diante de um não diagnóstico ainda. E como proceder, então? Partindo do pressuposto de que os exames foram feitos em laboratórios confiáveis e os resultados estão corretos, podemos dizer que estamos distantes do diagnóstico de alguma doença mitocondrial, nossa hipótese inicial. \o/ Não que seja descartada completamente, mas está ficando mais longe dessa possível doença. E em relação às doenças genéticas, então? O que devemos fazer? O geneticista nos explicou que já que não encontramos nada de errado no sequenciamento dos genes e nem no sequenciamento do dna mitocondrial, é possível seguir investigando e o próximo passo é realizar uma pesquisa de microdeleções e/ou microduplicações cromossômicas. Voilá, vamos a mais um exame! Agora é correr atrás da liberação do convênio já que o esse exame custa cerca de R$ 5mil. E vamos comemorar por estar cada vez mais longe dessas doenças tão serias que são as doenças mitocondriais.

Aproveitamos a viagem e também consultamos com o otorrino especialista em perda auditiva e reabilitação, Dr Rodrigo, que acompanha o Pedro há mais de um ano. Ele avaliou os ouvidos do Pedroca e estão ótimos, conversou bastante conosco sobre o uso dos aparelhos, quando o implante é indicado, como é feita a reabilitação auditiva aqui e em outros lugares e por aí vai e solicitou uma nova análise comportamental com e sem aparelho. Infelizmente não conseguimos fazer o exame nesta viagem por conta de indisponibilidade de horários com a fonoaudióloga que realiza esse exame, mas faremos assim que for possível (em Foz ou em Curitiba). Também realizamos a consulta com a anestesista, necessária antes do procedimento da endoscopia. Tudo bem tranquilo.

A consulta com a neurologista do Pedro é sempre uma delícia. Parece coisa de maluco dizer isso né, hehehe. Mas é a mais pura verdade. A dra Mara é daquelas meio amiga-meio mãe, que além de especialista renomadíssima, dá um show de humanidade ao enxergar os pacientes e seus pais com os olhos do coração! Tínhamos muita ansiedade de encontrar a dra Mara para ela nos ajudar a montar o quebra-cabeça dos exames do Pedroca. Em relação aos exames genéticos, ela tem obrigação de nos dizer algo que não queremos muito ouvir, ela tem pacientes que tem doenças mitocondriais que não apareceram nos exames genéticos. Para afastar um pouco mais dessa hipótese, teríamos que fazer a biópsia do músculo, mas como é invasiva e o Pedro está bem, melhor deixar pra depois. Em relação aos exames de sangue laboratoriais que sempre fazemos, como explicar valores normais nunca antes alcançados? Ela também não soube nos explicar. Eu e o Tiago estávamos com muito medo desses exames estarem completamente alterados, já que o Pedro por si mesmo não estava mais aceitando as vitaminas prescritas pela dra Mara. E agora? Paramos de vez? Percebemos que a distonia não está mais controlada como antes só com o baclofeno e que algumas conquistas como a firmeza do pescoço e um pequeno controle do tronco com mais simetria de todo o corpo e eis que a dra Mara é delicadamente implacável. Pode ser por falta das vitaminas. O meu Deus, que difícil! Então, ficamos combinados de depois que o Pedro fazer a endoscopia e ver o que há de errado para recusa alimentar e de vitaminas somada a vômitos recorrentes, tentaremos voltar com algumas das vitaminas e não todas de uma vez! Em relação a distonia, também tentaremos novas medicações e vamos avaliando como o corpo do Pedroca reage. Apesar da oftalmologista ter avaliado o Pedro no final do ano passado pela segunda vez (uma vez por ano), aproveitamos para perguntar sobre a questão de que às vezes ele não nos encara como as crianças normais. Depois de mais de uma hora de consulta, ver como o Pedro se comporta e interage com a gente e conhecendo o histórico dele, a dra Mara acredita que seja mais por questão postural da distonia do que por falta de empatia (algo relacionado com os transtornos do espectro do autismo), nos deixando aliviados. Bom, por hora, é isso, daqui três meses consultaremos novamente para saber como está a evolução do nosso pequeno grande guerreiro.

E por fim a endoscopia! Três semanas de quando marcamos passou tão devagar e o exame realizado pela anja-gastro do Pedro, dra Danielle, em menos de 15 minutos pode nos mostrar o motivo dos nossos últimos dois meses de aflição: esofagite de grau I, que mostra a presença de eosinófilos na mucosa esofágica, provavelmente por alergia a medicamentos ou a algo da alimentação. Quem acompanha o blog sabe que a Dra Danielle é nossa amiga de verdade antes mesmo do Pedro nascer e foi a primeira médica a desconfiar de que havia algo errado com o nosso bebezinho. Sempre conversamos muito por whatsapp e nesses últimos dois meses com super frequência, a Dani com sua paciência que é uma das suas características mais marcantes, me acalmando diante da recusa alimentar, da super irritabilidade e vômitos. Agora é iniciar o tratamento com medicação para a esofagite por 3 meses e depois repetir a endoscopia. Esperamos que em breve esses sintomas possam ir embora e o apetite do nosso menino volte com força total. Todos cruzam os dedos!

Apesar da correria, pudemos curtir um pouquinho alguns dos nossos amigos de Curitiba e esticamos a viagem até Pontal do Paraná para curtir a família! Como sempre, uma delícia. E o melhor, na volta, trouxemos os avós paternos, Merão e Isa, na bagagem junto com uma dose extra de esperança.

Lá bem no alto do décimo segundo andar do Ano
Vive uma louca chamada Esperança
E ela pensa que quando todas as sirenas
Todas as buzinas
Todos os reco-recos tocarem
Atira-se
E
— ó delicioso vôo!
Ela será encontrada miraculosamente incólume na calçada,
Outra vez criança…
E em torno dela indagará o povo:
— Como é teu nome, meninazinha de olhos verdes?E ela lhes dirá
(É preciso dizer-lhes tudo de novo!)
Ela lhes dirá bem devagarinho, para que não esqueçam:
— O meu nome é ES-PE-RAN-ÇA…
Mario Quintana

Growing  yellow flower sprout

22 meses – da paralisação ao movimento

Desde o primeiro atendimento da fisioterapeuta, desde a primeira sessão de estimulação visual, desde o primeiro comando que foi passado ao nosso filho, não houve um só dia em que não repetíssemos, confiantes: “vamos, Pedro, você pode, você é capaz”. E a cada minúsculo movimento, não houve sequer um segundo, em que não vibrássemos e sempre parabenizássemos: “isso, filho. Muito bem”.

E eis que pela primeira vez, desde os cinco meses do nosso Sir Pedroca, que ele fica completamente sem nenhum atendimento. Sem fisio, sem fono, sem t.o., sem estimulação visual nem auditiva, sem aula na escola especial. É claro, vieram as festas de natal e ano ano novo, mudança de cidade e rotina, tudo junto e misturado.

O Pedro saiu de um extremo onde estava fazendo todas as terapias possíveis e foi para o outro extremo, onde não tinha nenhum atendimento especializado focado nele. Por mais que a mãe, o pai e a avó, sempre que estão com o piázito, estimulam uma abertura de mão aqui, um  posicionamento correto de tronco ali, esses estímulos não são como os dos profissionais e vimos o rendimento motor do Pedro cair.

Somado aos fatores alimentares e de dentição que já foram postados aqui, percebemos uma regressão de ganhos que ele já havia conquistado e sofremos uma certa paralisada. Paralisamos nas projeções e nas expectativas.

Mais uma vez, foi preciso nos desfazer do medo que paralisa e da frustação que empaca. Mais uma vez, foi necessário focar mais no processo e menos no resultado. E mais uma vez, a resposta que nos traz de volta ao equilíbrio é olhar para o nosso filho e ver sua incrível capacidade de superação (o pequeno já está mamando mais e dormindo bem) e mais uma vez ver, perceber, e ter a plena certeza de que nosso filho é capaz!

Capaz de viver nesse mundo de desafios e de descobertas. Capaz de ultrapassar previsões. Capaz de contrariar suposições médicas. Contra qualquer prognóstico, qualquer preconceito, qualquer paradigma, qualquer interpretação reduzida da realidade, nosso Pedroca desafia o mundo na mesma medida em que ele o provoca.

Exatamente do que o  Pedro é capaz não sabemos. Nem, tampouco importa. O que  importa mesmo, de  verdade, do fundo dos nossos corações, é que ele siga sua busca, sua luta, sua vontade, seu desejo e sua determinação.

E a nós, cabe sermos capazes de oferecer o melhor para que o Pedro possa chegar ao máximo de sua capacidade. E ao nos darmos conta disso, saímos do marasmo e vamos à luta. E estamos encontrando algumas possibilidades muito interessantes para continuarmos trilhando o caminho das estimulações do Pedro, mas isso já é conversa para o próximo post.

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EM TEMPO

Parabéns Sir Pedroca pelos 22 meses de vida! Parabéns pela sua suprema capacidade de entusiasmo, sua vontade de descobrir a si mesmo e de desvendar o mundo! Que Deus continue a abençoar sua trajetória, seu crescimento físico e espiritual. Muito obrigada por nos ensinar, diariamente, a enxergar para além das linhas escritas. Obrigada por nos provar, segundo a segundo, que você é a nossa fonte inesgotável de aprendizado e de encantamento. Te amamos demais. Mamãe e Papai

 

Tudo junto e misturado

Que saudade de escrever para o blog! Mas tanta coisa acontecendo que não tive um tempinho ainda. E agora que tenho, não sei o que escrever primeiro, são tantos assuntos! Balanço de fim ano, férias em família, dentes eternos nascendo, alimentação difícil, a famigerada mudança e o mesversário de hoje! Prometo ser breve e fazer um parágrafo de cada assunto, bem brevemente!

Retrospectiva 2015

Como não poderia ser diferente, nosso #sirpedroca #sirsorriso em 2015 sorriu muito, gargalhou muito, começou a emitir sons característicos de alegria, tristeza, satisfação e contrariedade! Passou a balbuciar mais e repetir sílabas. Para ele, mamãe é Cá e papai é Dé! Viajou bastante, haja costas pra aguentar a cadeirinha hein! E ele adora! Decorou todos os episódios da Peppa e aguardou ansiosamente os novos capítulos que saíram só em dezembro. Experimentou o gosto pela piscina e agora é sua nova paixão. Passou por dezenas de especialistas, realizou centenas de exames, fez inúmeras sessões de fisioterapia, fonoterapia e estimulação visual e auditiva. Foram muitas roupas vomitadas, xixadas, cagadas. Muitas, principalmente nos últimos meses, muitas noites sem dormir e olheiras fundas, dele e nossas. Mas quando a gente coloca na balança, é com muito orgulho e prazer que vimos o saldo positivo zilhões de vezes maior que o saldo negativo! Graças a Deus, aos médicos e terapeutas, a nossa família, mas principalmente graças ao esforço e força de vontade desse pequeno grande guerreiro! Que 2016 seja um ano carregado de saldo positivo também, e que o negativo venha nos ensinar assim como em 2015.

Miniférias (Natal e Ano Novo)

Passamos o Natal na praia de Pontal do Paraná com a família inteira do meu sogro, Bodas de Diamante dos avós do Xuxu! Coisa linda de se presenciar! Pedroca curtiu muito os primos, os tios, os avós e bisavós. Ano Novo passamos no rancho do meu tio em Fronteira (MG) e Pedro pode curtir mais primos, tios e avós! Sempre sorrindo, acordando bem-humorado, alucinado com a piscina, mas sofrendo com a comida (ou melhor, a não comida), coçando demais as gengivas e com o intestino preso. Ou seja, Pedroca é rotineiro mesmo e apesar de adorar uma folia, sente muito a falta da casa dele, do canto dele, da cama dele! Apesar de sofrível em vários momentos, comemoro essa personalidade dele porque na maior parte do tempo, sabemos como lidar com ele.

Nascimentos dos dentes

Eta fase eterna hein! De fevereiro a outubro nem sinal de nenhum dentinho. Desde novembro, Pedroca está com as gengivas super inchadas. Fomos a dentista que viu 6 dentes prestes a nascer. Mas este “prestes” não é do dia pra noite. Eclodiu um, depois de algumas semanas outro e assim por diante. E ainda tem dente nascendo até hoje. E isso implica em não comer, ficar muito irritado, o bom-humor típico deixado de lado, sono picado e por aí vai! Haja camomilina-c, mordedor de gelo, chá de camomila gelado e paciência, muita paciência! Estou aqui, na torcida, pra essa fase passar, mas que tá difícil, admito, oh se tá!

Alimentação saudável X alimentação possível

O Sir Pedroca sempre gostou de comer! Todas as frutas que lhe foram apresentadas, todos os legumes e verduras idem! Nunca vi uma carinha feia pra comidinha! Ah, suco e água nunca gostou. O negócio dele era comer mesmo, sentir na boca, mesmo que sem saber mastigar direito. Mas há alguns meses, quem frequenta esse blog sabe, o piázito tem dado um baile na mãe e na vó dele. Diminuiu absurdamente a quantidade e mais recentemente, não sei se pelos dentes nascendo, se pela mudança de casa e cidade, se pelo calor, se tudo junto e misturado, simplesmente não está aceitando nada a não ser mamadeira! E assim, o medo de perder peso, perder força na mastigação/deglutição, precisar de sonda assombram novamente. E para fazê-lo voltar a comer, deixei de lado o mundo ideal das comidas saudáveis para ele e apelei inclusive para as papinhas industrializadas que não tiveram nenhuma aceitação (posso comemorar? hehehe) e nos últimos três dias o bonitinho aqui voltou a comer frutas (processadas e misturadas entre si com consistência de mousse e bem geladas). Todos comemoram e respiram aliviados! Aos poucos, espero que ele volte a comer uma consistência mais firme! Que seja realmente só uma fase! Longa, árdua, difícil de passar, mas só uma fase!

Mudança

Confesso que estava (e ainda estou) com um aperto no peito misturado com um frio na barriga e mais uma dose de empolgação por não saber o que a mudança de cidade vai nos acarretar. Sinto que é uma mudança pra melhor, que 2016 vai ser um ano em que muita coisa vai mudar (novos terapeutas, novas rotinas de terapias, alguns possíveis novos médicos, mais tempo em casa, menos trabalho fora). Mas mudanças quase sempre envolvem o desconhecido e isso dá um medo bem grande até nos mais corajosos. A primeira grande mudança é do clima, saímos de Curitiba e estamos em Foz do Iguaçu. Do muito frio para o muito quente e o Pedro já está sentido essa mudança na pele, literalmente, hehe. A segunda mudança, Pedroca saiu do berço e está na cama de solteiro com grade, por enquanto está tranquilo, dormindo a noite toda, mas precisamos de uma babá eletrônica urgente pois com as portas fechadas por causa do ar condicionado fico com medo de não ouvi-lo acordar. A terceira grande mudança, talvez a maior delas pra mim, Pedroca tem uma mãe 100% integral em casa para ele agora! Tenho certeza de que será uma linda (e não menos difícil) fase das nossas existências! Ah, e tem muitas outras mudanças, mas isso é assunto para outro post!

21 meses de pura alegria

Muitas vezes digo que tenho um bebê, mas olhando o Pedro agora, neste exato momento ao meu lado enquanto escrevo este texto, vejo muito pouco de bebê. Ele tá super comprido, super diferente, super genioso. Com traços de meninos e não mais de bebezinho! Não gosta de ser contrariado e agora tá aprontando uma que tem me deixado de cabelo em pé: aprendeu a forçar o vômito quando não quer a comida que oferecemos, quando não quer mais mamadeira, ou quando não quer tomar os remédios e vitaminas, ou ainda quando quer assistir aos episódios da Peppa de manhã e não ligamos a TV. Ainda não sabemos se é só uma fase (opa, mais uma?) ou se é algo mais sério. Estamos atentos e de olho! Vamos que vamos que temos muitas histórias para viver e contar, né filhote! Te amamos!