A viagem de férias de inverno do Sir Pedroca

Era uma vez um menino conhecido como Sir Pedroca. Desde os seus dois meses de vida, sempre adorou viajar. Cadeirinha do carro e estrada para muitas crianças podem significar pesadelos para papais e mamães, mas não para ele. Sir Pedroca curte e curte muito.

A viagem de férias de julho de 2017 já entrou para o recorde do Pedroca: foram 3100 quilômetros rodados na Doblô, uma espécie de van da acampar do Papai Pig, para visitar a família e os amigos em seis cidades diferentes em três estados!

A primeira parada foi em Campo Mourão, o Pedroca tinha que buscar o Tatão (Matheus, seu primo mais velho) na casa dos padrinhos para a viagem ficar mais divertida.

Depois de Campo Mourão, próxima parada, Tupi Paulista. O Pedroca tinha um motivo muito especial, visitar a bisavó Nice. Além de curtir a família, Pedroca não podia ficar de fora, a celebração dos 80 anos da bisa! É um marco e tanto! Uma dádiva e benção divina! Afinal, a maioria da população brasileira vive até os 75 anos!! Com certeza, vamos comemorar mais muitos aniversários dessa bisa!!

Em Tupi, Pedroca pode rever muitos familiares que já conhecia mas estava morrendo de saudade e conhecer os novos membros da família que ainda não tinha conhecido pessoalmente: as priminhas Mariana, Isabela e Luísa. Foram dias de muita alegria e diversão! Lá Pedroca encontrou um novo amor, o Snow, cachorrinho fofinho da Tia Angela e do Tio Fernando! Quando o cachorrinho teve que ir embora, Pedroca fez biquinho e até chorou!

De Tupi Paulista, Pedroca seguiu viagem para Ribeirão Preto. Reuniu tios (Oswaldo e André), tias (Valéria e Gislei) e primo (Gui) e prima (Isadora). Uma festa à parte, afinal, férias tem que ter sabor, alegria e cor! E isso o Pedroca encontrou de sobra junto à família!

A viagem do Pedroca seguiu agora para Lavras. As estradas pareciam as da Rota 66! A cada curva, papai e Pedroca brincavam que encontrariam a cidade do Mcqueen, a Radiator Springs! Mas o mais gostoso foi o reencontro com a vovó Rita depois de mais de 2 meses sem sua presença diária!!! E claro, o encontro mais esperado: conhecer o novo integrante da família! Isaac Ichiro (primeiro filho da alegria).

Ah, foi em Lavras que o Pedroca ficou com uma super tosse que além de não o deixar dormir, privou a mamãe e o papai de 5 noites de sono! Mas estar com tios Leo e Car, tias Nanna e Bia, avós Rita e Rô, e primo Isaac fazia os dias mais coloridos e animados.

De Lavras a viagem se estendeu para Bauru, afinal Sir Pedroca estava com muita saudade da tia-avó Marisa, da tia Maíra e do tio Du e principalmente da priminha Maria Eduarda. Ela é conhecida como Madu, mas Sir Pedroca a reconheceu como a Felícia do desenho animado. Pedroca foi amassada, abraçado, beijado e muito amado!

A viagem seguiu para Londrina, terra de grandes recordações para o papai e a mamãe, afinal, foi lá que se conheceram, se apaixonaram e decidiram seguir sempre juntos. A visita à cidade é sempre uma forma de fortalecer os vínculos de amizades sinceras e verdadeiras. Sir Pedroca encontrou a tia Ana (que estudou com a mamãe) e seus filhos Enzo de Luca; a tia Vê (que estudou com a Tia Ana e com a mamãe) e seu bebê Lorenzo, a vó Cida (mãe da tia Vê), o tio Wil (que morou muitos anos com o papai) e a tia Bia, namorada do tio Wil e fisioterapeuta dos sonhos.

A princípio, a parada em Londrina se estenderia por uma noite, mas a viagem precisou seguir pra Campo Mourão, afinal, era um dia muito importante, além do dia dos avós, era aniversário da vovó Isa! Pedroca não quis dormir durante o trajeto e só deu tempo de dar um abraço bem forte na vovó antes de capotar de sono! Mas valeu a pena, oh se valeu né! Vovó Isa estava rodeada dos três netos: Mat, Mel e Pedroca!

A farra em Campo Mourão foi uma delícia, mas era preciso voltar pra casa. Infelizmente as férias estavam acabando. Voltando para Foz do Iguaçu, Pedroca aproveitou pra filar uns pedaços do pastel da mamãe na Garaparia do Zé na estrada.

Agora é curtir os últimos dias de folga para voltar à rotina intensa de terapias e aulas!

Que vida boa, né!

Presente especial com estímulo sensorial

Quando digo que o Pedroca veio nos ensinar e que nos ensina todo dia, muita gente pode achar piegas, clichê ou coisa de mãe coruja. Mas é absolutamente real. E quando o assunto é alguma técnica ou terapia que vá auxiliar no seu desenvolvimento, quero mais é aprender mesmo. O máximo de informações possíveis e, de preferência, passar adiante. Foi o que aconteceu na última sexta-feira durante a sessão de fisioterapia e é isso que vou contar aqui hoje.

Já tinha ouvido falar no estímulo sensorial, desde que o Pedro começou a fazer terapia ocupacional e fisioterapia, as terapeutas falavam sobre a importância de dessensibilizar as mãos e os pés do Pedro, já que apresenta uma hipersensibilidade a determinadas texturas e consistências. Desde bem bebê, já estimulávamos os sentidos com quente, gelado, colocando os pezinhos na grama, na terra, na areia… normalmente ele rejeita, sente nojo, mas mesmo assim, aos poucos, continuamos… Tudo que era nos orientado, fazíamos: passar na pele de leve vários tipos de buchas, das mais ásperas às mais macias; estimular com massinha de modelar, com geleca, com farinha, etc. E aos poucos, Pedroca foi aceitando melhor as texturas diferentes.

Mas com tanta coisa na cabeça, tentando dar conta de tudo, eu não sabia a real necessidade de dessensibilizar. Aí, vem a Marcia, fisioterapeuta neurológica do Pedroca há pouco mais de um ano, presentear o piázito pelo aniversário com um brinquedo que estimulasse dessensibilização por meio da sequência lógica. Ficaram curiosos pra saber o que é? Pois vou explicar por meio de texto e fotos.

A Marcia realmente pensou em um presente que pudesse auxiliar o Pedro neste processo de estímulo sensorial e o presenteou com uma picoleteira, isso mesmo, uma “maquininha” de fazer picolé.

picoleteria
Presente do Pedroca: Picoleteria Calesita – Fábrica de Picolé

Primeiro Pedroca foi colocado de pé, em uma das posições que costuma ficar na fisioterapia.

Depois Pedroca precisava pegar os pedaços de frutas com a mão para coloca-los no recipiente. Aqui foi a parte mais delicada. Ele sente nojo, asco, exatamente pela sensibilização. Nas primeiras vezes chegou até a ranger os dentes (reação neurológica normal para pacientes com neuropatia como o Pedro). Mas aos poucos, foi abrindo mais a mãozinha, lutando contra seu instinto de tirar a mão, e querendo mais e mais fazer aquilo. Coisa mais linda de presenciar!

Na sequência, Pedroca tinha que apertar  e girar uma válvula que “amassa” as frutas. Essa parte foi divertidíssima pra ele, claro, que não queria parar de apertar.

O próximo passo era colocar algo líquido, que pode ser água, suco de fruta ou iogurte. Neste caso foi o iogurte. A cada fase, Pedroca ficava mais animado.

Depois disso, era preciso girar mais para misturar como um liquidificador. E Pedro sempre muito atento a cada uma dessas fases. Em seguida, ele tirou os palitinhos, despejou o líquido, tampou com o palitinho.

E toda a sequência começou novamente com outras frutas. Na segunda vez, Pedroca já não estava mais tão sensível, porque ele sabia o que iria acontecer, o que dá segurança pra ele e o ajuda a se controlar para não ficar tão sensível ao toque das frutas e fazer a atividade que ele queria fazer.

Depois de passar pelo processo de novo, colocamos Pedroca no carrinho de rodas, o levamos até a cozinha, explicamos que ele teria que esperar congelar pra tomar o picolé e o ajudamos a colocar os picolés no congelador.

Trouxemos o picolé pra casa, no fim de semana mostramos o picolé congelado, Pedroca ficou animadíssimo. Ele tirou do suporte e o ajudamos a colocar na boca. Não gostou muito não. Tentamos insistir mais um pouco, mas a hipersensibilização estava forte. Vamos tentar novamente outras vezes.

Então, voltamos ao termo que a Marcia usou para me explicar porque escolheu esse presente para o Pedro, para trabalhar com a dessensibilização por meio de sequência lógica, ou seja, podendo estimular a interação do sistema sensorial e do sistema cognitivo. E o melhor, tudo isso, de forma lúdica e criativa, que fez o Pedroca adorar a experiência. Só podemos agradecer tamanho carinho e dedicação ao trabalho e aos pacientes. #GratidãoEternaMarcia

 

Carta à Ana Raquel

Desde que nos conhecemos pessoalmente em julho do ano passado queria dedicar um post no blog Nosso Mundo com Pedro sobre a Ana Raquel Périco Manglini, mas a correria do dia a dia me impediu. Com a conclusão do curso em Jornalismo realizada na última semana, encontrei um tempinho na agenda pois um momento tão importante como esse merece uma comemoração à altura.

Ana Raquel é uma pessoa que se importa com os outros. Uma pessoa disposta a ouvir. Uma pessoa dedicada e estudiosa. Uma pessoa que tem uma vontade imensa de ganhar o mundo. Uma pessoa que não só busca a informação, como faz questão de compartilhar com os outros. Uma pessoa que tem força, que tem vontade, que não se contenta com respostas prontas. Uma pessoa que luta pela inclusão e acessibilidade, livre de preconceitos e em busca de igualdade de direitos para todas as pessoas.

Ana Raquel, assim como o Pedro, tem deficiências múltiplas. No caso dela, as deficiências podem ser definidas como distonia generalizada, disfonia e deficiência auditiva bilateral moderada. Mas esse diagnóstico não fez com que Ana se vitimizasse, ou se entregasse a cultura do capacitismo. Pelo contrário, Ana Raquel aos 22 anos é graduada em Comunicação Social – Jornalismo na Unesp de Bauru/SP e assessora de imprensa desde março de 2014 na Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (ADAP). Também é criadora do Blog Dyskinesis e colaboradora do Blog do Grupo Mídia Acessível e Tradução Audiovisual (MATAV) e da Red de Estudiantes Latinoamericanos por la Inclusión (RELPI – Chile). Realizou, em julho de 2015, um intercâmbio de três semanas na Universidad de Salamanca/Espanha, onde recebeu um certificado de nível Avançado na Língua Espanhola.  Em maio de 2016, palestrou no primeiro TEDxUnespBauru, com o tema Futuros Improváveis.

Conheci a Ana Raquel pela internet, por meio de um relato sobre suas vivências com a distonia no início de 2015, quando eu estava no olho do furacão, estudando muito sobre essa deficiência, e em investigação sobre as possibilidades do Pedro. E desde então, aprendo muito com Ana Raquel. E aqui quero compartilhar com vocês um pouco do que eu aprendo com ela!

10 coisas que aprendi com a Ana Raquel

  1. Aprendi a aceitar melhor a deficiência do meu filho,
  2. Aprendi a ter mais empatia pelo tipo de deficiência do meu filho ao conviver com a Ana, mesmo que a sua deficiência não tenha necessariamente a mesma manifestação da deficiência do Pedro.
  3. Aprendi a chegar mais perto da inclusão, já que não é simplesmente colocar as pessoas juntas, e sim demanda preparar não só os ambientes, como principalmente as pessoas que irão conviver.
  4. Aprendi que mesmo o Pedro tendo deficiências múltiplas, isso não significa algo desvantajoso.
  5. Aprendi a lidar melhor com as limitações do Pedro e também a entender e encarar de forma mais leve as minhas próprias limitações.
  6. Aprendi que todos os dias de terapia, por mais exaustivos que podem ser, dão resultados agora e vão dar ainda mais resultados no futuro.
  7. Aprendi a respeitar ainda mais a diversidade das pessoas, seja ela qual for – raça, gênero, condição social, credo, etnia – pois o que todo mundo quer é ser feliz e aceito.
  8. Aprendi que independentemente dos dias em que estamos desanimados, é preciso continuar, mesmo que a passos de formiga, pois é preciso seguir em frente, sempre.
  9. Aprendi que existem diferentes formas de aprender a mesma coisa. Eu só preciso encontrar o caminho para que o Pedro siga aprendendo sempre.
  10. E o mais importante: aprendi a enxergar o meu filho para além da sua deficiência.

Obrigada Ana Raquel, você e sua forma de encarar a vida e as deficiências múltiplas são fundamentais para a nossa forma de lidar com as situações do Pedro. Pessoas grandes são aquelas que lutam por ideais, e você prova ser parte dessas pessoas todos os dias, seja no seu blog Dyskinesis, seja na ADAP, seja no grupo do whatsapp.  A sua conquista vai impulsionar outras buscas e abrir novos horizontes, sempre apontando para um futuro muito luminoso. Parabéns e muito sucesso! Tenho orgulho de ter conhecido você e fazer parte de um pedacinho da sua história. Um beijo enorme, Anne.

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Nosso encontro em julho de 2016
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Ana Raquel com Pedroca no nosso encontro em julho de 2016
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Livro que Ana Raquel nos presenteou! Amamos :)
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Esse brinquedo foi da Ana Raquel. Ela presentou o Pedroca! Muita sensibilidade!

 

 

Uma semana de grandes emoções

A primeira emoção já foi se despedir da vovó Rita, a companheira de todas as horas e do ano inteiro, no domingo passado. Pedroca sorria um riso cheio de carinho e gratidão. “vá vovó, vá tranquila viver suas merecidas férias”.

Na terça de madrugada, eu e o papai Xuxu estávamos um pouco apreensivos pela primeira viagem de avião do piázito. Uns dias antes, já ficávamos conversando com o carinha, o preparando. Era só falar que íamos voar como o “Dusty – voo rasante” (animação Aviões da Disney e Pixar) que a gargalhada rolava solta. Mas o papai conseguiu um bom preço das passagens em um horário meio ingrato, às 4h da manhã tínhamos que fazer o check in. O piázito chegou ao aeroporto de Foz dormindo, e seguiu dormindo até chegar em Curitiba.  Apesar da frustração de não vermos a carinha dele durante o voo, ficamos aliviados pela viagem ter transcorrido muito bem.

Pausa para contar um pouco sobre a viagem de avião

Nem eu nem o Tiago tínhamos ideia do que preencher no site da companhia aérea sobre a deficiência do Pedroca antes da viagem, então não fizemos nada, compramos as passagens. No dia da viagem, chegamos ao aeroporto e fomos para a fila de atendimento prioritário e apresentamos no balcão as passagens e documentos, despachamos as malas e informamos ao atendente que o Pedro precisava estar no carrinho,  por isso, não poderia ser despachado junto com as bagagens, o que foi prontamente atendido. Foi também nessa hora no guichê que explicamos que o Pedro não tem controle de tronco, por isso, não poderia sentar sozinho. Mesmo assim, eles insistiram que daria certo coloca-lo sozinho com um cinto adaptado de cinto pontas. “Sei não, disse eu. Mas seguimos. Fomos os primeiros a embarcar, com muita delicadeza e gentileza. Como já previsto, Pedroca não parou nem por um segundo no assento sozinho, muito menos com o cinto. A viagem foi de 1h10, Pedroca dormiu todo o trajeto no meu colo. Mas o piázito está ficando pesado, virão viagens mais longas. Será preciso mais planejamento por nossa parte e mais acessibilidade por parte das empresas aéreas. Mas isso é assunto de um próximo post.

Voltando a nossa semana de grandes momentos

Na própria terça, assim que chegamos, outra grande emoção, encontrar o vovô Merão que não o víamos desde julho. Uma delícia tomar café da manhã com ele. Como viemos de avião, para fazer o corre da semana com consultas e exames, iríamos alugar um carro em Curitiba. Mas a madrinha e o padrinho nos emprestaram o carro deles e por isso o vovô veio nos trazer o carro e voltou para Pontal do Paraná. #valeucompadres.

Seguimos nosso cronograma pela manhã e refizemos três exames de audição numa clínica especializada: o conhecido teste da orelhinha (Emissões Otoacústicas Evocadas é um exame que baseia-se na produção de certo estímulo  sonoro, bem como na percepção do retorno desse estímulo, verificando se a cóclea – parte interna da orelha – está normal), o Bera (Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico que avalia a integridade funcional das vias auditivas  nervosas – nervo auditivo – desde a orelha interna até o córtex cerebral) e a Imitanciometria (um exame em que são testados alguns aspectos do funcionamento da orelha e da tuba auditiva).

Na parte da tarde, nos consultamos com o otorrinolaringologista que acompanha o Pedro desde o início das investigações e como era se de esperar, todos os exames seguiram iguais. Ou seja, é neuropatia mesmo. Já contei sobre isso aqui. Como o Pedroca não está mais usando o aparelho auditivo (usou por um período de um ano e  pouco – dos 11 meses até pouco mais de 2 anos) porque agora dá conta de tirar, o otorrino solicitou que fizemos a Audiometria Comportamental novamente (esse exame avalia o comportamento da criança frente ao estímulo auditivo, por meio de instrumentos musicais e sons da fala). E é aí que outra grande emoção aconteceu! Pedroca já reagia a quase todos os estímulos (reagia a todos os sons em média e alta intensidade e a quase todos em baixa intensidade). Agora Pedroca reagiu novamente a todos esses estímulos sonoros mas a fonoaudióloga que realiza os exames ficou impressionada com a melhora nesta forma de reação, uma resposta mais rápida e intensa, ou seja, uma melhora significativa. Dessa forma, otorrino e fono conversaram conosco e nos disseram que os estímulos que damos durante as sessões de fonoterapia, nas brincadeiras de casa, nas músicas que o papai toca, realmente estão funcionando. E como aparentemente a perda do Pedroca é moderada, vamos intensificar essas sessões de fono para potencializar esses estímulos e dar o máximo de qualidade aos sons que o Pedro escuta. uhu! muito bom né!!! saímos radiantes!!

Na quarta, fizemos dois exames complexos, pela manhã refizemos a ressonância magnética do crânio com espectroscopia e à tarde refizemos o eletroencefalograma em sono e em vigília. Os resultados não poderiam ser melhores. Assim como os dois primeiros eletroencefalograma que fizemos, esse também veio normal! #todoscomemoram Essa também é a terceira vez que fazemos a ressonância que apontou a mesma lesão nos gânglios da base, mas não aparece mais pico de lactato – #todoscomemoram2 – e o melhor, apareceu, pela primeira vez, progressão da mielinização, ou seja, a bainha de mielina, responsável por acelerar o encaminhamento dos sinais, contribuindo para uma comunicação rápida sem perdas de dados. O grau de mielinização influencia a velocidade dando força aos impulsos, quanto mais grossa essa a camada isolante, melhor e mais rápido os dados são transmitidos.#todoscomemoram3

Quinta-feira foi dia de surpreender os médicos. Primeiro, pela manhã, foi a vez do geneticista. Depois, pela tarde, foi a vez da neuropediatra.

Quando o geneticista nos viu na sala de espera e nos cumprimentou, ele ficou encantado com o Pedroca, encarando-o com um sorriso no rosto. Entramos no consultório e ele já foi logo falando: Caramba, como o Pedro está bem. Cresceu, engordou, está mais ativo, com os movimentos mais precisos! Nossa, a gente percebe isso no dia a dia sempre, mas ouvir de um geneticista referência em doenças genéticas que está acostumando com diferentes tipos de pacientes já dá um alento a mais aos nossos  corações. Ao mostrar o exame genético mais recente que realizamos, a cara de espanto: Como assim outro exame normal? Mais alguns minutos e ele solta: Por todos os exames genéticos do Pedro que já fizemos, e por todos os resultados que tivemos, eu posso dizer claramente: não existe um exame genético no planeta hoje em dia que o Pedro não tenha feito. O que isso significa? Que dos erros genéticos conhecidos, Pedro não tem nenhum. Se ele tiver algum erro genético, esse erro ainda não foi catalogado pela literatura médica.

Nossos corações que já estavam acelerados, agora batiam descompassados, praticamente na velocidade da luz. E perguntávamos: E agora? O que faremos? Fechamos o diagnóstico em kernicterus (sequela do amarelão)? E ele, na maior paciência, nos explicou o que imaginávamos. Não podemos fechar totalmente o diagnóstico em kernicterus por vários motivos. Pelos outros exames metabólicos que já deram alterados nos primeiros meses de vida, pela própria clínica do Pedro, pelo fato dele ter sido bem assistido na uti neonatal quando teve o amarelão… Mas por hora, fiquem felizes e orgulhosos, porque o Pedro está cada vez melhor. E continuem estimulando que está dando certo! Saímos de lá radiantes também!

A consulta com a neuropediatra é sempre um prazer. É daquelas profissionais que não tem pressa. Logo de primeira, já ficou admirada: Como está grande, como engordou, como está esperto, mais firme, interagindo mais. Uhu, já estávamos empolgados e desse jeito a empolgação só foi aumentando. Contamos como está sendo nossa vida em Foz, a rotina de estímulos, como foram os demais exames e as consultas. A sensação de ver que está dando tudo mais que certo é indescritível. Entre uma prosa e outra, ela parava e brincava com o Pedro. Entre os olhares atentos a tantos papéis de exames, ela parava para responder com rigor de detalhes nossas perguntas. Uma delas, vale a pena detalhar, sobre o
“progressão da mielinização”.

Segundo a neuropediatra, quanto mais grossa a bainha de mielina, mais dados são transmitidos, ou seja, maior as chances de aprendizado, porque está acontecendo mais comunicação entre as células do cérebro. Assim, é bastante possível que a mielina se modifique quando aprendemos uma nova habilidade motora, pelo surgimento de novos axônios ou com uma mielinização mais intensa daqueles já existentes. A grosso modo, os estímulos – seja por meio das terapias, seja por meio das brincadeiras, as cantorias, leituras ou qualquer outra atividade que mantenha o corpo e a mente em movimento – favorece essa capacidade neural.

Aí é que a gente morre de orgulho mesmo e podemos perceber cientificamente que todo nosso trabalho está valendo muuuuito a pena (pausa para gratidão a toda nossa família, amigos, médicos e terapeutas).  Mesmo assim, fazemos a mesma pergunta que fizemos ao geneticista: é possível que seja “apenas” a sequela do amarelão? Digo “apenas” já que houve até agora a suspeita de uma doença metabólica também. E a neuropediatra, com muita delicadeza, responde: Ainda não podemos afirmar com 100% de certeza, mas hoje, diante da evolução do Pedro, vocês podem respirar mais aliviados por enquanto e vamos reavaliando conforme o tempo e a própria evolução do Pedroca. Não sabíamos se ríamos ou se chorávamos. Mais uma vez, saímos radiantes!

E ao fim da semana, das exaustivas consultas, dos perrengues dos exames, do cansaço de não conseguir dormir pois em Curitiba o nariz do piázito tranca, parece que nada mais importa. A sensação de gratidão invade nossos corações e estamos cada dia mais certos de que o Pedro está bem, saudável, evoluindo, no tempo dele, sem pressa. E finalizamos nossa semana com alguns encontrinhos com grandes amigos, reencontrando a uma parte da família, vivendo mais e mais emoções e rogando a Deus por ser tão generoso e misericordioso conosco.

O excelente é inimigo do bom

Escutava sempre essa frase de uma grande amiga, minha gestora na época. Mesmo perfeccionista, ela sempre a usava para que nossa ansiedade – a minha, a dela e a de toda equipe – fosse baixada mesmo não estando lá muito contente com o resultado do trabalho, mas não podíamos ir além do que já tínhamos ido; ou por conta da verba, ou pelo prazo, ou pela linha política da instituição.

E não é que agora, muitos anos depois, essa máxima faz ainda mais sentido?! O desenvolvimento neuromotor do Pedro tem me mostrado isso na prática diariamente. O piázito ralou bastante esse ano durante as sessões de fisioterapia neurológica e também ralou muito em casa! O papai Xuxu aprende muitas técnicas, posiciona o Pedroca, tiramos foto, enviamos para fisioterapeuta que nos mostra onde podemos melhorar, e lá vamos nós de novo, papai, mamãe, vovó, todos juntos em busca de melhor desenvolvimento.

E os esforços valem a pena, sim! A família e os amigos de longe mandam mensagem dizendo perceber a melhora significativa. E nós, que estamos com a criança todos os dias, 24 horas por dia, também percebemos. É aquele carinho no rosto da gente enquanto damos a mamadeira pra dormir que não existia. É aquela mãozinha pegando brinquedos com um pouco mais de facilidade. É aquela tentativa de fazer um movimento novo por iniciativa própria. São os tônus dos membros superiores mais enrijecidos, aprendendo a dar função para o cada um dos braços. É o pescoço mais ereto por mais tempo.

E dessas experimentações brota um menino ainda mais dedicado, esforçado e animado com cada conquista. Celebra ele, com sorriso ainda mais largo. Celebra a gente que comemora cada tentativa, cada busca, cada descoberta.

E no meio desta curva ascendente tem um dente, um não, dois! E no meio do caminho a roupa proprioceptiva que servia não serve mais, é necessário um tempo para fazer alguns ajustes para usar a nova roupa. E durante o percurso da curva tem um estirão de crescimento, as roupas do piázito não servem mais, os sapatos ficaram pequenos, o guri engordou e cresceu!

A roupa proprioceptiva é ajustada, os dois dentes enfim rompem a gengiva, mais um mês passa e a tal curva que estava ascendente não sobe, parece que estacionou, ou pior, às vezes a sensação é que até desceu. Meu coração aflito chora, se questiona, o que eu fiz de errado? O que deixei de fazer? Por que o Pedroca só quer dormir a tarde toda? Por que o pescoço não está mais tão firme? Por que parece que o tronco está sem alinhamento? Por que os movimentos estão tão imprecisos?

E durante a chuva de questionamento, desabafo e choro com a fisioterapeuta, que me lança um olhar de empatia e afeto. Quando chego em casa, oro, converso com Deus, tento me reequilibrar, recebo os mesmos medos das amigas mães de filhos com deficiências pelo grupo o whastapp e de repente apita mais mensagens, dessa vez da fisioterapeuta, com uma foto e a seguinte legenda:

tonicos_lombares_contraidos
Pedroca e seus tônicos lombares contraídos para confortar o coração da mãe “chorona”.

Junto da foto e da legenda, recebo um presente em forma de palavras:

Acalme seu coração… Ele está bem! O q também me “angustia” um pouco, já que minha profissão é exatamente trabalhar com o fato de não ser possível termos uma curva ascendente SEMPRE. Estamos constantemente tendo que nos adaptar aos crescimentos e desenvolvimentos físicos, as viroses da infância, as frustrações infantis… ou seja, estas crianças são movidas por fases. Cada fase um novo desafio, tanto para a fisio quanto para a família.

Com certeza essa troca de experiências, esse cuidado e atenção, contribui muito para o nosso refazimento interno e darmos conta das nossas expectativas. E à noite, ao ver o Pedroca me esperando chegar da faculdade, todo faceiro, interagindo e brincando, fazendo questão de dormir nos meus braços, com aquele sorriso no rosto e aquele olhar brilhante, o que posso fazer é agradecer!

Junto da gratidão, vem o sentimento de mudança de foco, do desenvolvimento neuromotor para o desenvolvimento afetivo e emocional, já que é visível como o Pedroca está desenvolvendo sua afetividade e amadurecendo. O que fica nítido quando olhamos para ele e vimos um menino ativo, comprometido com sua realização pessoal, sem se importar com sua condição. A pressa é nossa, não dele! E mais uma vez ele ensina. Ele nos mostra que o excelente é inimigo do bom, como se sempre soubesse que o bom também é muito bom! Obrigada Pedroca! Prometo, que de agora em diante, vou sempre lembrar.

 

Da emoção da primeira lista de materiais escolares

Receber em minhas mãos a primeira lista de materiais do Sir Pedroca das mãos da Diretora do CMEI Ariano Vilar Suassuna, Dayane Rocha, fez estremecer meu corpo inteiro e um sentimento intenso invadiu meu coração. Não resisti e cai às lagrimas. E ao contrário do que a maioria das mães relatam, o choro não era pela futura separação entre mãe-bebê e bebê-mãe no início do próximo ano letivo. Nem pelo medo de algo acontecer enquanto não estivermos juntos.

A emoção é porque enfim, me senti uma mãe como outra qualquer. Esse simples ato me aproximou da normalidade. E me trouxe uma alegria indescritível. Não que eu não seja feliz na diferença, mas me senti aliviada.

A decisão de colocar o Pedroca na escola já estava bem madura no meu coração e no coração no Tiago. Para nós é muito importante que o Pedro esteja em contato com as crianças e que esse contato seja feito em escola regular que tenha inclusão.

É claro que a inclusão é lei, mas apesar de saber que temos uma linda teoria (sério, nossa legislação é muito bem elaborada e moderna[1]), no dia a dia, pelos relatos de amigas que tem filhos com alguma deficiência, na prática não é bem assim.

Para nos fundamentar e estarmos mais tranquilos diante da decisão, conversei com uma professora que foi diretora desse CMEI, Patricia Alboqueques, há uns seis meses e a empatia foi quase que instantânea. Ela nos contou como funcionava o ritmo da escola e então fui até a secretaria municipal de educação para inscrever o Pedro na fila por uma vaga.

Na semana passada, quando recebi a ligação de que a vaga tinha saído a alegria já inundou meu coração e hoje, ao levar os documentos na escola e efetivar a matricula, aí a alegria transbordou mesmo.

É claro que agora a ansiedade até fevereiro vai aumentar, e é evidente que também vou precisar dar contar de baixar essa ansiedade e também, de certa forma, não jogar as expectativas lá em cima, pois afinal, pode ser que o Pedro não se adapte, pode ser que não seja tão legal quanto eu imagino.

Sabemos que teremos grandes desafios pela frente, mas ao sair da sala onde fizemos a matrícula, demos de cara com uma fila de crianças indo para o refeitório. Só de ver a felicidade, o sorriso estampado no rosto do Pedroca ao ver as crianças passando, minha intuição diz que será um sucesso esse piázito na escola. Por hora, é nisso que vou focar! E que venham as aulas!

[1] Lei Brasileira de Inclusão de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm

Maternidade – Primeiras impressões*

Li um texto bem polêmico esses dias que dizia sobre a diferença entre ter um bebê e criar um filho. Com opiniões fortes e um pouco radicais, confesso que compartilhei com a autora desses sentimentos e me fez refletir, ainda mais, sobre a maternidade que exercito há pouco tempo mas que já está sendo capaz de provocar verdadeiras transformações em meu âmago.

Filho não é coisa que a gente possa possuir. Por mais difícil que seja para mim, tenho que me convencer: o Pedro não é meu! O direito que a gente tem é de amar, é de estar presente.

Não faz muito sentido a gente dizer “criar” um filho. Porque a gente não cria coisa alguma. Quando muito a gente tem a sorte de presenciar uma coisa bonita nascendo. Um milagre! Uma coisa nascida da gente mas também nascida do outro. Da pele, do contato, do sentimento que a gente deixa escapar por todos os poros, do amor que a gente nem supunha acreditar que pudesse um dia sentir.

Filho é como força da natureza: vem e acontece. Ai da gente, se quiser segurar, colocar-se na frente, direcionar, dirigir, decidir. Filho é vulcão e a gente nunca sabe quando vai entrar em erupção. E quando acontece, transforma tudo.

Maternidade é desse jeito: é preciso abrir mão do controle. E isso meu filho começou a me ensinar muito cedo, ao nascer ao mínimo com 6 semanas de antecedência.

Maternidade é desistir da vigilância, aceitar que é inútil a gente se outorgar o direito de decidir, sobretudo, de determinar cada detalhe, de saber de antemão como cada pedacinho da vida há de acontecer.

Sinto isso a cada dia ao me deparar com aquelas tabelas de desenvolvimento (marcos) e ver que o Pedroca tem a hora dele de levantar a cabeça, colocar a mão na boca, … e não o momento que um padrão pré-determinou.

Ter um filho ensina a gente a respirar bem fundo. Largando os braços ao longo do corpo. Como quem se entrega sem saber o que virá pela frente. Como quem aceita que o bonito da vida nos escapa dos dedos das mãos e por isso mesmo é que lindo. Vem Pedro, você é meu convite diário a essa entrega… vamos juntos, de mãos dadas, como diria o grande poeta Drummond.

*Texto originalmente escrito em março de 2015, Pedroca tinha quase um ano!!!

Estreia antecipada – O nascimento prematuro do Pedro*

Não existe explicação direta. Sem diabete gestacional, sem pressão alta, sem anemia, sem muito peso (engordei apenas 7 ½ kg), sem infecção. Com alimentação saudável (exceto um brigadeirinho aqui, um hambúrguer ali), com yoga duas vezes na semana e com hidroginástica duas vezes na semana.

Fiz ecografia na quarta, tudo certo! Consulta na quinta! Tudo certo! Posso viajar, doutor? Claro, vai tranquila. Na sexta-feira santa, praia com a família! Sobrinhos brincando o dia todo, bacalhoada delícia que o marido fez!!! E na madrugada, veja só! Parece que estou fazendo xixi na cama, ops, não é xixi porque não consigo segurar. Como não estava sentindo dores e estudei muito pois queria um parto o mais natural possível, sabia que o fato de a bolsa ter estourado não significaria que o bebê já estava a caminho. Como era 4 da matina preferi descansar e acordar o maridão no comecinho da manhã. Voltei pra cama, cheguei a pegar no sono, mas menos de uma hora depois comecei a sentir leves contrações. Hora de acordar o Xuxu. Amor, acho que precisamos subir pra Curitiba. Por quê? Acho que minha bolsa estourou e comecei a sentir contrações. Acenda a luz e vamos.

Acho que a serra de Pontal do Paraná a Curitiba nunca foi tão curta pela rapidez com que chegamos na maternidade. Internei as 6h da manhã com 4 pra 5 de dilatação. O plano clínico era tomar uma injeção de corticoide para amadurecer o pulmãozinho do bebê e tomar medicamentos para inibir o trabalho de parto e assim conseguir segurar por 48h. Eu estava com crise de riso. Só dava risada! Quando os médicos disseram isso, pensei. Tudo bem, mas acho que não vai dar certo. O Pedro vai nascer hoje e vai ser daqui a pouco. Intuição de mãe não falha mesmo. Duas horas depois fui examinada novamente, as medicações não inibiram as contrações e neste momento já estava com dilatação total. E mais uma vez, eu ria! Conseguia sentir o pânico da obstetra plantonista.

Xuxu branco, sogra em pânico, sogro preso no pedágio sem dinheiro para pagar a passagem e eu só conseguia pensar: “Tu vens, tu vens, eu já escuto o teus sinais” (…) meu Deus, daqui a pouquinho o Pedro não vai estar mais dentro do meu ventre e sim em uma incubadora. Como Deus é generoso comigo e estou tendo esse atendimento. E melhor, é sábado aleluia e está um céu lindo em Curitiba! Entrei no centro cirúrgico às 8h10, 8h20 o Xu e o pediatra chegaram, e a obstetra pediu para eu fazer força, na terceira vez senti o Pedro coroando e na quarta ele saiu por completo. Era 8h29. Pude dar um beijo e um cheiro no meu bebezinho e o Xuxu já estava acompanho o Pedro até o bercinho aquecido. É claro que sonhei com aquele momento e nos meus sonhos o meu filhinho já viria direto para o meu colo, meu seio.

Engraçado! Faço parte de vários grupos de mães de prematuros nas redes sociais, conheci várias mamães de prematuros durante o período em que o Pedro esteve na UTI Neonatal, mas não me pareço com a maioria delas. Sem desmerecer o sentimento de ninguém e acreditando na nossa unicidade, acredito mesmo que cada um tem um jeito de encarar as situações. Eu não conseguia ficar triste, desanimada. Ter o Pedro vivo, respirando, reagindo, me deixava feliz. É claro que a preocupação me rondava. Mas a tristeza não. Nem sei bem dizer de onde eu tirava tanta certeza de que logo ele estaria em casa com a gente. Mas eu simplesmente sabia. Tinha a certeza de que mais dia, menos dia, tudo iria estar ao “normal”.

Sei que a palavra ‘UTI’ assusta. Familiares e amigos ligando, mandando mensagens, super preocupados com o que estava acontecendo, porque o Pedro estava na UTI ainda. É grave? É sério? Também não tinha pressa. É claro que queria abraçar e beijar meu filho, sentir seu cheiro, sua pele macia o tempo inteiro. Mas eu sabia que o melhor lugar que ele poderia estar era ali, monitorado e acompanhado por médicos, enfermeiras, auxiliares de enfermagem.

Devo essa minha postura a forma em que fui criada. Minha mãe sempre foi uma mulher de muita fé. Meu pai, sempre muito otimista apesar de um grave problema de saúde em que precisou de um transplante renal aos 33 anos. Então, não tinha medo da UTI, nem de hospital, porque sabia que era assim que tinha que ser!

É claro que algumas coisas irritavam. O que me tirava o equilíbrio era não ter notícias bem explicadas do que estava acontecendo com ele e os procedimentos adotados. Infelizmente, nem todos os médicos têm a capacidade humana da empatia.

Durante os 20 dias em que o Pedro esteve internado tiveram dois acontecimentos que me cambalearam: quando foi iniciada a alimentação e precisou parar porque voltou borra de sangue na sonda (sete dias de internamento) e quando fomos buscar o Pedro que estava de alta e ele teve um episódio de apneia ao ser colocado no bebê conforto (décimo oitavo dia). Foram os únicos dias em que chorei de ansiedade e tristeza! Os demais dias eram lágrimas de emoção, felicidade em contemplar aquele serzinho, sentir seu coração pulsando pelo toque dos seus dedos, sentir seu cheiro, cantar e rezar a oração do Santo Anjo nos três horários de visita!

E ali, já nessa correria de visitas e carinhos, orações e fé pude começar a aprender esse delicioso ofício de ser mãe. Já fui entendendo que filho é como força da natureza: vem e acontece. Ai da gente se quiser segurar, colocar-se na frente, direcionar, dirigir, decidir. Alguma vez li que filho é vulcão e a gente nunca sabe quando vai entrar em erupção. E quando acontece, transforma tudo. E é exatamente isso que sinto quando penso naqueles dias de UTI Neonatal. Se a gente só olha o que poderia ter sido e não foi, vira sofrimento e frustração. Se a gente abre o coração e aceita o inesperado, vira dádiva. E o Pedro é a minha dádiva!
*Texto originalmente publicado em novembro de 2014 no blog de uma grande amiga caderninhodamamae.com.br em homenagem ao Mês da Prematuridade.

A chamada ‘neuropatia auditiva’ e o mistério da audição do Pedroca*

Nesta semana descobri que o dia 26 de setembro é o Dia Nacional dos Surdos.A data foi criada pela Lei nº 11.796/2008 como forma de chamar a atenção para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira e perguntar se elas estão tendo seus direitos respeitados.

Pesquisas na área da saúde auditiva têm tido grandes avanços, mas muitos casos de perda da audição continuam sendo um desafio para a ciência contemporânea. E o caso do Sir Pedroca está entre esses desafios. Coincidência ou não, no dia 26 de setembro o Pedro, agora com 2 anos e 5 meses, realizou seu terceiro exame conhecido como BERA – o primeiro foi realizado aos 4 meses, o segundo aos 6 meses).

O BERA – Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico é teste objetivo (não depende da resposta do paciente) que avalia a integridade funcional das vias auditivas nervosas (nervo auditivo) desde a orelha interna até o córtex cerebral. O exame é indolor e não invasivo, o Pedro estava dormindo, por isso foi tranquilo de ser realizado.

As finalidades do BERA são determinar se existe ou não perda auditiva e precisar seu tipo e grau, estimar se a perda auditiva detectada na audiometria tonal é decorrente de uma lesão na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico, e ainda pesquisar integridade funcional nas vias auditivas do tronco encefálico.

De uma maneira bem resumida, os reflexos acústicos do Pedro continuam ausentes, os dois primeiros exames também foram assim. E, como sabemos que há funcionalidade das células ciliadas externas, através da presença de Emissões Otoacústicas (EOA) que o Pedro também já realizou, somado a dois exames de audiometria comportamental em que o Pedro reage a 90% dos tipos de sons em baixa, média e alta frequência, esse quadro sugere uma neuropatia auditiva.

O que é neuropatia auditiva e quais as principais causas

De acordo com Ana Raquel Périco Mangili, jornalista da Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (Adap), a Neuropatia Auditiva é definida atualmente como uma perda da sincronia na condução nervosa dos estímulos sonoros para o cérebro, por causa de uma alteração na mielinização das fibras do nervo auditivo, ou de seu gânglio espiral, das células ciliadas internas, da membrana tectorial ou das sinapses entre elas e o ramo coclear do oitavo par craniano, sendo que o local exato da disfunção varia de paciente para paciente.

Ainda segundo a reportagem, as causas mais conhecidas da Neuropatia Auditiva são agenesia do nervo coclear, hiperbilirrubinemia, anóxia neonatal, infecções congênitas como herpes e citomegalovírus, esclerose múltipla, ataxia de Friedrich, leucodistrofias e demais doenças do Sistema Nervoso Central, sendo frequente a associação de outras patologias ao diagnóstico da Neuropatia Auditiva.

Segundo Mauro Spinelli, Mariana L. Fávero-Breuel e Cristiane M. S. Silva, no artigo Neuropatia auditiva: aspectos clínicos, diagnósticos e terapêuticos na Revista Brasileira de Otorrinolaringologia, há cerca de nove tipos de síndromes hereditárias, a maioria de transmissão autossômica recessiva, que acometem o sistema auditivo e visual nos seus mais diversos pontos, levando às mais diversas combinações de perda auditiva e deficiência visual. O Pedro não tem nenhuma alteração visual, mas faz estimulação visual mais para aquisição global do que para corrigir possíveis falhas.

Pedro tem neuropatia auditiva? Como se ele acorda com barulho, reage às nossas vozes, fica louco quando escuta avião no céu, se acalma com o pai tocando violão, adora música instrumental, etc?

Sim. Pedro tem neuropatia auditiva e já sabíamos disso há tempos, já escrevi sobre isso no blog Nosso Mundo com Pedro algumas vezes. Mas precisamos repetir os exames para acompanhar, saber como está o desenvolvimento. No mês seguinte vamos precisar refazer as audiometrias comportamentais. Isso é importante para os médicos que o acompanham, para a fisioterapeuta e fonoaudióloga que o atendem, e claro, para nós, pais.

As pessoas que possuem neuropatia auditiva podem ter desde limiares auditivos dentro da normalidade até uma perda auditiva profunda. Como o Pedro é muito novo, não conseguimos definir claramente ainda quais são as especificidades da audição dele. Normalmente, as características mais comuns de quem tem neuropatia auditiva são um desempenho auditivo abaixo do esperado, muita dificuldade para entender a fala humana e uma grande flutuação da perda auditiva. Como o Pedro tem flutuação do tônus, é possível que ele tenha também flutuação da audição.

Tá, mas por que o Pedro tem neuropatia auditiva?

Excelente pergunta. Também queríamos muito saber. Mesmo sendo acompanhado por muitos médicos super capacitados, com muitas experiências, nenhum consegue dar um motivo certeiro.

Pedro nasceu prematuramente, com 34 semanas de gestação, bebês prematuros são mais predispostos a adquirir neuropatia auditiva, e juntando ao fato dele ter tipo hiperbilirrubina na uti neonatal e mesmo tendo feito banho de luz, pode ter havido algum dano ali. E mais, como ainda estamos em investigação de algum problema genético, ainda fica muito difícil precisar corretamente o que levou a neuropatia auditiva.

Mas como não conseguimos ficar parados diante do desafio, o jeito é arregaçar as mangas e trabalhar, né!

Infelizmente, as atuais opções de tratamento para a neuropatia auditiva ainda são limitadas, e dependem do grau de perda auditiva que a criança/adulto tem. Em caso de alteração de leve a moderada, o uso do AASI (aparelho de ampliação sonora individual) com regulagem adequada é recomendado, apesar de estudos apontarem que sua eficácia fica em torno de 50% no caso da Neuropatia. O Pedro fez uso frequente de AASI dos 9 meses até 1 ano e 10 meses mais ou menos, mas ele começou a reclamar muito quando estava como os aparelhos e como não conseguíamos ver uma mudança, agora ele não está mais fazendo uso.

Em caso de alteração de perdas severas a profundas, o Implante Coclear costuma ser mais eficaz já que costuma compensar a falta de sincronia do nervo auditivo em grande parte dos casos. Segundo pesquisas, crianças com Neuropatia Auditiva, usuárias de IC, recebem benefícios de forma semelhante às crianças com perda auditiva causada por outros motivos. Já conversamos com alguns especialistas para saber se o implante pode ser benéfico para o Pedro, mas eles acham que ainda é cedo para tomar essa decisão já que o Pedro apresenta outras comorbidades.

A terapia fonoaudiológica também desempenha papel importante no processo de reabilitação. Por isso o Pedro faz desde muito cedo, começou com cerca de 9 meses também. Atualmente faz uma sessão de uma hora por semana, e como a fonoaudióloga nos passa exercícios, fazemos em casa várias vezes na semana. Para o Pedro, tudo é diversão, não reclama não.

Futuro

Ainda segundo a reportagem da ADAP, em 2012, uma pesquisa realizada na Universidade Sheffield (Reino Unido) fez descobertas importantes em direção a uma possível cura da neuropatia auditiva por meio do uso de células-tronco para reparar o nervo coclear danificado. Em experimentos realizados com mamíferos roedores surdos, cientistas obtiveram cerca de 46% de sucesso na recuperação da audição dos roedores. A técnica ainda não é segura para ser aplicada em humanos, mas futuramente pode se tornar a base de um tratamento para a neuropatia auditiva. Nós, daqui do outro lado do mundo, estamos torcendo para que as pesquisas avancem e se solidifiquem com novas possibilidades de tratamento e cura.

E escrevi esse texto porque resolvi compartilhar nossa história como forma de trazer mais visibilidade para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira. É trazendo à luz os assuntos invisíveis que poderemos ter não só um futuro melhor, como um presente também.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página

Das lutas que valem a pena entrar*

Desde pequena, sempre escutei da minha mãe que era preciso pensar antes de falar, que a palavra dita jamais volta atrás, que palavra tem poder.

Por gostar tanto do mundo das letras, ler e escrever sempre foram minhas atividades preferidas e, então, decidi fazer faculdade de jornalismo.

E meu comportamento um tanto impulsivo, sempre deixava escapar palavras que eu não queria. Eu falava o que não devia, na hora errada e, muitas vezes, feria o outro sem perceber.

Com a maturidade, a gente passa a prestar mais atenção aos “conselhos de mãe”. Busquei no yoga o olhar voltado para mim mesma e, então, a tentativa (eu tento, juro que tento) do controle das emoções inflamadas passou a fazer parte do meu dia a dia.

Resolvi fazer mestrado em comunicação, mudei meu principal rumo de pesquisa e conheci um mundo novo: a pragmática. Em uma pequena síntese, ela pode ser definida como a ciência do uso da linguagem nos contextos sociais.

E agora, mais do que nunca, vejo como esse percurso de vida resumido nas linhas anteriores foi decisivo para a fase que vivo atualmente e uma das lutas que enfrentamos há quase dois anos.

Desde que nosso filho nasceu – a luta para que as palavras sejam usadas com responsabilidade e a devida adequação à situação é constante.

Eu sei que é muito difundido o uso da expressão “criança especial”, às vezes até cheguei a utilizar.

Mas não é adequada.

“Por que não, já que todo mundo usa?”. Porque possuir uma deficiência não é uma condição especial. Podemos tentar suavizar, mas o adjetivo “especial” já está carregado de pré-julgamentos. O correto é usar criança com deficiência.

Não. Não está certo ouvir de vizinhos, colegas, amigos, muito menos da classe médica, que seu filho é “doentinho”.

Não. Pedro está doente agora que está com uma esofagite, mas ele não é doente por ter deficiência física.

Pedro tem uma paralisia cerebral nos gânglios da base que são responsáveis pela parte motora do corpo. Essa paralisia não é doença e sim uma consequência, uma sequela do dano que ocorreu em determinado momento, e no caso do Pedroca essa sequela é motora.

É claro que nas primeiras vezes que ouvi que ele é “especial”, “doentinho” ou algo do gênero, fiquei chateada, magoada e por vezes chorei.

Mas com o tempo a gente vai aprendendo a lidar melhor com estas situações e, sempre que possível, faço questão de distinguir a doença da deficiência e ofereço uma nova perspectiva de como usar as expressões.

E muita gente pode achar que essa luta pelo uso das terminologias corretas pode parecer pequena, já que não dá pra mudar o que já está na mente e que já faz parte do cotidiano das pessoas ao falar “aleijado”, “excepcional”, “diferentinho”, etc.

“Por que se incomodar com isso? Vocês já tem tantas preocupações, pra quê arrumar mais dor de cabeça?”, muita gente pode pensar.

Hoje existem leis que buscam essa adequação da linguagem e vamos lutar para que todos usem essas terminologias com responsabilidade, indo contra o reforço dos rótulos, combatendo os estereótipos e buscando dissipar os preconceitos.

Eu sei que o uso dessas terminologias não resume a vida de uma pessoa ao que ela é capaz ou incapaz de fazer.

Mas elas podem ajudar a entender o tipo de deficiência do indivíduo e, assim, garantir o relacionamento respeitoso e desencorajar práticas discriminatórias a fim de construirmos uma sociedade verdadeiramente mais inclusiva.

*Texto originalmente postado no HuffPost Brasil na página