Setembro terminou com mais uma grande notícia: o resultado de mais um exame genético

O exame foi solicitado pelo geneticista que acompanha o Pedro no final de fevereiro, como estávamos na labuta pra conter a esofagite, medicar e fazer o menininho voltar a comer e dormir direitinho, só conseguimos iniciar o processo de liberação do exame pela seguradora de saúde em abril.

Processo vai, processo vem, muitos e-mails e telefonemas, meses passando, até que o Tiago falou na ouvidoria do plano, e enfim conseguimos a liberação. Claro, um exame que custa mais de R$ 10 mil, não pode ser liberado facilmente né! Mesmo com todo o histórico do paciente, mesmo com a necessidade e tal…

Bom, ironias à parte, no final de julho colhemos o sangue no laboratório indicado pela seguradora de saúde, e olha só, não foi em Foz do Iguaçu, foi em Santa Teresinha de Itaipu. Estranho né? Pois é, mas fomos muito bem atendidos, Pedroca nem chorou e de lá o sangue foi para um laboratório em Belo Horizonte para a análise ser realizada.

Eis que 60 dias depois, resultado à vista. O laboratório de Sta Teresinha me mandou o resultado por e-mail, avisou antes por WhatsApp que receberia o e-mail, tudo com muita informação sobre prazos (nota 10 para esse acompanhamento) e as conclusões do exame apontam que não foram detectados ganhos ou perdas de segmentos cromossômicos considerados patogênicos. Uhu! Isso é muito bom!

Esse foi o terceiro exame genético que o Pedroca foi submetido. Quem nos acompanha sabe da nossa luta por um diagnóstico. Esse exame chama CGH-Array, que é uma metodologia capaz de identificar alterações cromossômicas desbalanceadas, por meio da análise geral de todo o genoma. Todas as alterações identificadas no exame de a-CGH são pesquisadas em bancos de dados internacionais que catalogam os resultados clínicos com a localização de genes e sua função.

O exame de CGH-Array tem como principais aplicações a detecção de deleções, microdeleções e amplificações gênicas que podem ser causa de deficiência intelectual, autismo, atraso de desenvolvimento neuropsicomotor, convulsões (defeitos cardíacos), atraso de crescimento, atraso de linguagem, malformações congênitas, genitália ambígua e outras síndromes genéticas. Foi por essa aplicabilidade que o geneticista nos pediu esse exame.

É claro que a cada resultado de exame negativo, pulamos de alegria!  Mas o sentimento de impotência é inevitável! É como se não pudéssemos respirar aliviados nunca! É como se a qualquer momento poderemos ser surpreendidos com mais e mais desafios.

Mas quer saber?! Por hora estamos mandando pra bem longe esses sentimentos e estamos curtindo esse resultado, apesar de aparecer lá no finalzinho a sugestão de um aconselhamento genético (que bem resumidamente permite conhecer a probabilidade de uma doença genética ocorrer em uma família), isso é papo pra um próximo post!

 

Estreia antecipada – O nascimento prematuro do Pedro*

Não existe explicação direta. Sem diabete gestacional, sem pressão alta, sem anemia, sem muito peso (engordei apenas 7 ½ kg), sem infecção. Com alimentação saudável (exceto um brigadeirinho aqui, um hambúrguer ali), com yoga duas vezes na semana e com hidroginástica duas vezes na semana.

Fiz ecografia na quarta, tudo certo! Consulta na quinta! Tudo certo! Posso viajar, doutor? Claro, vai tranquila. Na sexta-feira santa, praia com a família! Sobrinhos brincando o dia todo, bacalhoada delícia que o marido fez!!! E na madrugada, veja só! Parece que estou fazendo xixi na cama, ops, não é xixi porque não consigo segurar. Como não estava sentindo dores e estudei muito pois queria um parto o mais natural possível, sabia que o fato de a bolsa ter estourado não significaria que o bebê já estava a caminho. Como era 4 da matina preferi descansar e acordar o maridão no comecinho da manhã. Voltei pra cama, cheguei a pegar no sono, mas menos de uma hora depois comecei a sentir leves contrações. Hora de acordar o Xuxu. Amor, acho que precisamos subir pra Curitiba. Por quê? Acho que minha bolsa estourou e comecei a sentir contrações. Acenda a luz e vamos.

Acho que a serra de Pontal do Paraná a Curitiba nunca foi tão curta pela rapidez com que chegamos na maternidade. Internei as 6h da manhã com 4 pra 5 de dilatação. O plano clínico era tomar uma injeção de corticoide para amadurecer o pulmãozinho do bebê e tomar medicamentos para inibir o trabalho de parto e assim conseguir segurar por 48h. Eu estava com crise de riso. Só dava risada! Quando os médicos disseram isso, pensei. Tudo bem, mas acho que não vai dar certo. O Pedro vai nascer hoje e vai ser daqui a pouco. Intuição de mãe não falha mesmo. Duas horas depois fui examinada novamente, as medicações não inibiram as contrações e neste momento já estava com dilatação total. E mais uma vez, eu ria! Conseguia sentir o pânico da obstetra plantonista.

Xuxu branco, sogra em pânico, sogro preso no pedágio sem dinheiro para pagar a passagem e eu só conseguia pensar: “Tu vens, tu vens, eu já escuto o teus sinais” (…) meu Deus, daqui a pouquinho o Pedro não vai estar mais dentro do meu ventre e sim em uma incubadora. Como Deus é generoso comigo e estou tendo esse atendimento. E melhor, é sábado aleluia e está um céu lindo em Curitiba! Entrei no centro cirúrgico às 8h10, 8h20 o Xu e o pediatra chegaram, e a obstetra pediu para eu fazer força, na terceira vez senti o Pedro coroando e na quarta ele saiu por completo. Era 8h29. Pude dar um beijo e um cheiro no meu bebezinho e o Xuxu já estava acompanho o Pedro até o bercinho aquecido. É claro que sonhei com aquele momento e nos meus sonhos o meu filhinho já viria direto para o meu colo, meu seio.

Engraçado! Faço parte de vários grupos de mães de prematuros nas redes sociais, conheci várias mamães de prematuros durante o período em que o Pedro esteve na UTI Neonatal, mas não me pareço com a maioria delas. Sem desmerecer o sentimento de ninguém e acreditando na nossa unicidade, acredito mesmo que cada um tem um jeito de encarar as situações. Eu não conseguia ficar triste, desanimada. Ter o Pedro vivo, respirando, reagindo, me deixava feliz. É claro que a preocupação me rondava. Mas a tristeza não. Nem sei bem dizer de onde eu tirava tanta certeza de que logo ele estaria em casa com a gente. Mas eu simplesmente sabia. Tinha a certeza de que mais dia, menos dia, tudo iria estar ao “normal”.

Sei que a palavra ‘UTI’ assusta. Familiares e amigos ligando, mandando mensagens, super preocupados com o que estava acontecendo, porque o Pedro estava na UTI ainda. É grave? É sério? Também não tinha pressa. É claro que queria abraçar e beijar meu filho, sentir seu cheiro, sua pele macia o tempo inteiro. Mas eu sabia que o melhor lugar que ele poderia estar era ali, monitorado e acompanhado por médicos, enfermeiras, auxiliares de enfermagem.

Devo essa minha postura a forma em que fui criada. Minha mãe sempre foi uma mulher de muita fé. Meu pai, sempre muito otimista apesar de um grave problema de saúde em que precisou de um transplante renal aos 33 anos. Então, não tinha medo da UTI, nem de hospital, porque sabia que era assim que tinha que ser!

É claro que algumas coisas irritavam. O que me tirava o equilíbrio era não ter notícias bem explicadas do que estava acontecendo com ele e os procedimentos adotados. Infelizmente, nem todos os médicos têm a capacidade humana da empatia.

Durante os 20 dias em que o Pedro esteve internado tiveram dois acontecimentos que me cambalearam: quando foi iniciada a alimentação e precisou parar porque voltou borra de sangue na sonda (sete dias de internamento) e quando fomos buscar o Pedro que estava de alta e ele teve um episódio de apneia ao ser colocado no bebê conforto (décimo oitavo dia). Foram os únicos dias em que chorei de ansiedade e tristeza! Os demais dias eram lágrimas de emoção, felicidade em contemplar aquele serzinho, sentir seu coração pulsando pelo toque dos seus dedos, sentir seu cheiro, cantar e rezar a oração do Santo Anjo nos três horários de visita!

E ali, já nessa correria de visitas e carinhos, orações e fé pude começar a aprender esse delicioso ofício de ser mãe. Já fui entendendo que filho é como força da natureza: vem e acontece. Ai da gente se quiser segurar, colocar-se na frente, direcionar, dirigir, decidir. Alguma vez li que filho é vulcão e a gente nunca sabe quando vai entrar em erupção. E quando acontece, transforma tudo. E é exatamente isso que sinto quando penso naqueles dias de UTI Neonatal. Se a gente só olha o que poderia ter sido e não foi, vira sofrimento e frustração. Se a gente abre o coração e aceita o inesperado, vira dádiva. E o Pedro é a minha dádiva!
*Texto originalmente publicado em novembro de 2014 no blog de uma grande amiga caderninhodamamae.com.br em homenagem ao Mês da Prematuridade.

A chamada ‘neuropatia auditiva’ e o mistério da audição do Pedroca*

Nesta semana descobri que o dia 26 de setembro é o Dia Nacional dos Surdos.A data foi criada pela Lei nº 11.796/2008 como forma de chamar a atenção para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira e perguntar se elas estão tendo seus direitos respeitados.

Pesquisas na área da saúde auditiva têm tido grandes avanços, mas muitos casos de perda da audição continuam sendo um desafio para a ciência contemporânea. E o caso do Sir Pedroca está entre esses desafios. Coincidência ou não, no dia 26 de setembro o Pedro, agora com 2 anos e 5 meses, realizou seu terceiro exame conhecido como BERA – o primeiro foi realizado aos 4 meses, o segundo aos 6 meses).

O BERA – Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico é teste objetivo (não depende da resposta do paciente) que avalia a integridade funcional das vias auditivas nervosas (nervo auditivo) desde a orelha interna até o córtex cerebral. O exame é indolor e não invasivo, o Pedro estava dormindo, por isso foi tranquilo de ser realizado.

As finalidades do BERA são determinar se existe ou não perda auditiva e precisar seu tipo e grau, estimar se a perda auditiva detectada na audiometria tonal é decorrente de uma lesão na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico, e ainda pesquisar integridade funcional nas vias auditivas do tronco encefálico.

De uma maneira bem resumida, os reflexos acústicos do Pedro continuam ausentes, os dois primeiros exames também foram assim. E, como sabemos que há funcionalidade das células ciliadas externas, através da presença de Emissões Otoacústicas (EOA) que o Pedro também já realizou, somado a dois exames de audiometria comportamental em que o Pedro reage a 90% dos tipos de sons em baixa, média e alta frequência, esse quadro sugere uma neuropatia auditiva.

O que é neuropatia auditiva e quais as principais causas

De acordo com Ana Raquel Périco Mangili, jornalista da Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (Adap), a Neuropatia Auditiva é definida atualmente como uma perda da sincronia na condução nervosa dos estímulos sonoros para o cérebro, por causa de uma alteração na mielinização das fibras do nervo auditivo, ou de seu gânglio espiral, das células ciliadas internas, da membrana tectorial ou das sinapses entre elas e o ramo coclear do oitavo par craniano, sendo que o local exato da disfunção varia de paciente para paciente.

Ainda segundo a reportagem, as causas mais conhecidas da Neuropatia Auditiva são agenesia do nervo coclear, hiperbilirrubinemia, anóxia neonatal, infecções congênitas como herpes e citomegalovírus, esclerose múltipla, ataxia de Friedrich, leucodistrofias e demais doenças do Sistema Nervoso Central, sendo frequente a associação de outras patologias ao diagnóstico da Neuropatia Auditiva.

Segundo Mauro Spinelli, Mariana L. Fávero-Breuel e Cristiane M. S. Silva, no artigo Neuropatia auditiva: aspectos clínicos, diagnósticos e terapêuticos na Revista Brasileira de Otorrinolaringologia, há cerca de nove tipos de síndromes hereditárias, a maioria de transmissão autossômica recessiva, que acometem o sistema auditivo e visual nos seus mais diversos pontos, levando às mais diversas combinações de perda auditiva e deficiência visual. O Pedro não tem nenhuma alteração visual, mas faz estimulação visual mais para aquisição global do que para corrigir possíveis falhas.

Pedro tem neuropatia auditiva? Como se ele acorda com barulho, reage às nossas vozes, fica louco quando escuta avião no céu, se acalma com o pai tocando violão, adora música instrumental, etc?

Sim. Pedro tem neuropatia auditiva e já sabíamos disso há tempos, já escrevi sobre isso no blog Nosso Mundo com Pedro algumas vezes. Mas precisamos repetir os exames para acompanhar, saber como está o desenvolvimento. No mês seguinte vamos precisar refazer as audiometrias comportamentais. Isso é importante para os médicos que o acompanham, para a fisioterapeuta e fonoaudióloga que o atendem, e claro, para nós, pais.

As pessoas que possuem neuropatia auditiva podem ter desde limiares auditivos dentro da normalidade até uma perda auditiva profunda. Como o Pedro é muito novo, não conseguimos definir claramente ainda quais são as especificidades da audição dele. Normalmente, as características mais comuns de quem tem neuropatia auditiva são um desempenho auditivo abaixo do esperado, muita dificuldade para entender a fala humana e uma grande flutuação da perda auditiva. Como o Pedro tem flutuação do tônus, é possível que ele tenha também flutuação da audição.

Tá, mas por que o Pedro tem neuropatia auditiva?

Excelente pergunta. Também queríamos muito saber. Mesmo sendo acompanhado por muitos médicos super capacitados, com muitas experiências, nenhum consegue dar um motivo certeiro.

Pedro nasceu prematuramente, com 34 semanas de gestação, bebês prematuros são mais predispostos a adquirir neuropatia auditiva, e juntando ao fato dele ter tipo hiperbilirrubina na uti neonatal e mesmo tendo feito banho de luz, pode ter havido algum dano ali. E mais, como ainda estamos em investigação de algum problema genético, ainda fica muito difícil precisar corretamente o que levou a neuropatia auditiva.

Mas como não conseguimos ficar parados diante do desafio, o jeito é arregaçar as mangas e trabalhar, né!

Infelizmente, as atuais opções de tratamento para a neuropatia auditiva ainda são limitadas, e dependem do grau de perda auditiva que a criança/adulto tem. Em caso de alteração de leve a moderada, o uso do AASI (aparelho de ampliação sonora individual) com regulagem adequada é recomendado, apesar de estudos apontarem que sua eficácia fica em torno de 50% no caso da Neuropatia. O Pedro fez uso frequente de AASI dos 9 meses até 1 ano e 10 meses mais ou menos, mas ele começou a reclamar muito quando estava como os aparelhos e como não conseguíamos ver uma mudança, agora ele não está mais fazendo uso.

Em caso de alteração de perdas severas a profundas, o Implante Coclear costuma ser mais eficaz já que costuma compensar a falta de sincronia do nervo auditivo em grande parte dos casos. Segundo pesquisas, crianças com Neuropatia Auditiva, usuárias de IC, recebem benefícios de forma semelhante às crianças com perda auditiva causada por outros motivos. Já conversamos com alguns especialistas para saber se o implante pode ser benéfico para o Pedro, mas eles acham que ainda é cedo para tomar essa decisão já que o Pedro apresenta outras comorbidades.

A terapia fonoaudiológica também desempenha papel importante no processo de reabilitação. Por isso o Pedro faz desde muito cedo, começou com cerca de 9 meses também. Atualmente faz uma sessão de uma hora por semana, e como a fonoaudióloga nos passa exercícios, fazemos em casa várias vezes na semana. Para o Pedro, tudo é diversão, não reclama não.

Futuro

Ainda segundo a reportagem da ADAP, em 2012, uma pesquisa realizada na Universidade Sheffield (Reino Unido) fez descobertas importantes em direção a uma possível cura da neuropatia auditiva por meio do uso de células-tronco para reparar o nervo coclear danificado. Em experimentos realizados com mamíferos roedores surdos, cientistas obtiveram cerca de 46% de sucesso na recuperação da audição dos roedores. A técnica ainda não é segura para ser aplicada em humanos, mas futuramente pode se tornar a base de um tratamento para a neuropatia auditiva. Nós, daqui do outro lado do mundo, estamos torcendo para que as pesquisas avancem e se solidifiquem com novas possibilidades de tratamento e cura.

E escrevi esse texto porque resolvi compartilhar nossa história como forma de trazer mais visibilidade para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira. É trazendo à luz os assuntos invisíveis que poderemos ter não só um futuro melhor, como um presente também.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página

Das lutas que valem a pena entrar*

Desde pequena, sempre escutei da minha mãe que era preciso pensar antes de falar, que a palavra dita jamais volta atrás, que palavra tem poder.

Por gostar tanto do mundo das letras, ler e escrever sempre foram minhas atividades preferidas e, então, decidi fazer faculdade de jornalismo.

E meu comportamento um tanto impulsivo, sempre deixava escapar palavras que eu não queria. Eu falava o que não devia, na hora errada e, muitas vezes, feria o outro sem perceber.

Com a maturidade, a gente passa a prestar mais atenção aos “conselhos de mãe”. Busquei no yoga o olhar voltado para mim mesma e, então, a tentativa (eu tento, juro que tento) do controle das emoções inflamadas passou a fazer parte do meu dia a dia.

Resolvi fazer mestrado em comunicação, mudei meu principal rumo de pesquisa e conheci um mundo novo: a pragmática. Em uma pequena síntese, ela pode ser definida como a ciência do uso da linguagem nos contextos sociais.

E agora, mais do que nunca, vejo como esse percurso de vida resumido nas linhas anteriores foi decisivo para a fase que vivo atualmente e uma das lutas que enfrentamos há quase dois anos.

Desde que nosso filho nasceu – a luta para que as palavras sejam usadas com responsabilidade e a devida adequação à situação é constante.

Eu sei que é muito difundido o uso da expressão “criança especial”, às vezes até cheguei a utilizar.

Mas não é adequada.

“Por que não, já que todo mundo usa?”. Porque possuir uma deficiência não é uma condição especial. Podemos tentar suavizar, mas o adjetivo “especial” já está carregado de pré-julgamentos. O correto é usar criança com deficiência.

Não. Não está certo ouvir de vizinhos, colegas, amigos, muito menos da classe médica, que seu filho é “doentinho”.

Não. Pedro está doente agora que está com uma esofagite, mas ele não é doente por ter deficiência física.

Pedro tem uma paralisia cerebral nos gânglios da base que são responsáveis pela parte motora do corpo. Essa paralisia não é doença e sim uma consequência, uma sequela do dano que ocorreu em determinado momento, e no caso do Pedroca essa sequela é motora.

É claro que nas primeiras vezes que ouvi que ele é “especial”, “doentinho” ou algo do gênero, fiquei chateada, magoada e por vezes chorei.

Mas com o tempo a gente vai aprendendo a lidar melhor com estas situações e, sempre que possível, faço questão de distinguir a doença da deficiência e ofereço uma nova perspectiva de como usar as expressões.

E muita gente pode achar que essa luta pelo uso das terminologias corretas pode parecer pequena, já que não dá pra mudar o que já está na mente e que já faz parte do cotidiano das pessoas ao falar “aleijado”, “excepcional”, “diferentinho”, etc.

“Por que se incomodar com isso? Vocês já tem tantas preocupações, pra quê arrumar mais dor de cabeça?”, muita gente pode pensar.

Hoje existem leis que buscam essa adequação da linguagem e vamos lutar para que todos usem essas terminologias com responsabilidade, indo contra o reforço dos rótulos, combatendo os estereótipos e buscando dissipar os preconceitos.

Eu sei que o uso dessas terminologias não resume a vida de uma pessoa ao que ela é capaz ou incapaz de fazer.

Mas elas podem ajudar a entender o tipo de deficiência do indivíduo e, assim, garantir o relacionamento respeitoso e desencorajar práticas discriminatórias a fim de construirmos uma sociedade verdadeiramente mais inclusiva.

*Texto originalmente postado no HuffPost Brasil na página 

Dar luz ao que está invisível*

Cada vez que saio com o Pedro, meu filho de 2 anos que possui deficiência motora, percebo que atraio muitos olhares.

“Por que ele só fica no carrinho ou no colo?
Por que é tão molinho?
Por que joga o braço pra trás”?

Essas são só algumas perguntas que fazem. Com certeza existem mais um monte de questionamentos que ficam na cabeça das pessoas, mas elas não os fazem. Eu não me importo de responder, muito pelo contrário, acredito que quanto mais informação, menos preconceito.

Mas é engraçado, ou melhor, contraditório, pois essa questão de a deficiência atrair olhares vai muito mais além, porque a deficiência também atrai “desolhares”. Peraí, eu vou explicar. É como se não quisessem nos ver.

Eu já tinha a sensação de que os deficientes são invisíveis, mas agora na rotina com o Pedro, tenho certeza.

É uma porta para a rampa de acesso à cadeirante na pizzaria que fica trancada, é uma escola particular que nem viu meu filho e falou que não pode aceita-lo por não estar preparada, é uma mãe de uma criança típica que reclama por ter chegado primeiro na consulta mas gastropediatra atendeu meu filho primeiro, e por aí vai…

A percepção que eu tenho é que estou vivendo dentro do livro Ensaio sobre a cegueira, de José Saramago, uma sábia metáfora que registra que a “cegueira social pode ser provocada pelo distanciamento existente entre os indivíduos nas sociedades modernas. Um distanciamento tão grande que leva cada um a observar apenas os seus interesses, interesses tais que só serão limitados pelo caminho da conveniência”.

Já na epígrafe “Se podes olhar, vê, se podes ver, repara”, Saramago busca mostrar sua real interpretação para a cegueira exposta no livro. Mais do que uma representação de como as pessoas agiriam se não pudessem enxergar, o autor propõe uma análise da sociedade em que vivemos.

Saramago joga com a indiferença entre as palavras olhar e ver. O olhar aparece como a própria visão, o ato de enxergar. E ver aparece como a capacidade de a observar, de analisar a situação. E para ele, a maior dificuldade do ser humano é enxergar para além do superficial.

E a pergunta que eu me faço é: a nossa sociedade, as pessoas, realmente enxergam os deficientes?

A cegueira mostrada por Saramago pode ser percebida como a alienação doindivíduo em relação a si mesmo. No livro, os personagens vão perdendo a capacidade física de ver. Essa perda de um dos sentidos aparece como pano de fundo para trazer um retrato de nossa sociedade atual que é cada vez mais individualista,egoísta, egocêntrica e muito preconceituosa.

Enquanto nós olharmos o outro e não ver, de fato, o outro – enquanto não aprendermos a ler o mundo realmente como Paulo Freire nos convida, não teremos uma visão ampla de nós mesmos, do outro e da sociedade que está em nossa volta.

E só vamos enxergar o outro (seja esse outro o deficiente, a mulher, o negro, e todas as minorias) por meio do desenvolvimento de uma “lupa” que tira a capa de invisibilidade e nos permite “ver e reparar” aquilo que está oculto, aquilo que não enxergamos além do superficial e que acaba sendo escondido por interesses individualista e egoístas.

Essa lupa – que também pode ser chamada de empatia – pode nos ajudar desenvolver uma percepção mais aguçada, pois ao nos colocarmos no lugar do outro podemos trazer o que hoje está invisível para a luz e trabalhar contra os conflitos internos, os preconceitos e a reprodução de estereótipos.

Só teremos mais clareza e lucidez diante do diferente com o despertamento para o aprendizado desse olhar mais empático, em que se vê e enxerga de verdade. Assim, vamos amadurecendo nossas emoções, tendo condições de administrar nossos conflitos e viver consciente das necessidades do outro, ao aceitar as diferenças e respeitar as particularidades de cada indivíduo, transformando o nosso mundo em um lugar com mais inclusão e acessibilidade.

*Texto originalmente publicado no HuffPost Brasil na página 

Luto, tempo, aceitação e ação

Nenhuma mãe engravida pensando em ter um filho deficiente. Essa possibilidade não é cogitada. Quando estamos grávidos temos muitos planos, idealizamos e planejamos o nascimento do filho.

E aí quando você recebe a notícia que seu filho tem um atraso global de desenvolvimento neuromotor é como se aquele bebezinho que você idealizou tanto tempo, desde os tempos de em que brincava de casinha e sonhava em ter um boneco, tivesse morrido.

E dói, dói muito. É um luto sofrido, é uma aceitação difícil. Mas o que fazer? Seu novo bebezinho está ali, esperando por vocês, tudo que ele quer é ser feliz, ser amado, ser aceito.

É claro que no meio da cabeça e do coração vem um monte perguntas, mais um bocado de dúvidas, um tantão de culpa… sentimentos inevitáveis, mas necessários para elaborarmos a nova realidade. Sentimentos que podem paralisar, é verdade, mas, que devem dar lugar a iniciativa de buscarmos informações, forças em Deus, nos médicos, nos familiares e amigos para assumirmos a responsabilidade, olhar com empatia para nós mesmos e transformar a realidade que tínhamos em mãos.

A partir deste momento, devemos viver o agora, o hoje, com sonhos e expectativas sim, mas relativizadas pela vivência de focar em um dia de cada vez, onde cada pequena conquista dele será uma imensa alegria e motivo de festa.

Como sei que é assim que os sentimentos e as ações devem ocorrer? Porque sou mãe de um lindo menininho de dois anos chamado Pedro e que nasceu com uma disfunção neurológica acarretando alterações em seu desenvolvimento motor.

E quando penso no que desejamos e fazemos pelo Pedro, me solidarizo com os pais e mães que vivenciam esses sentimentos como nós e me lembro o quanto foi importante aceitar essa condição rapidamente. Acredito que cada um tem um tempo para essa aceitação. Tem pais que alcançam esse entendimento mais rápido, outros nem tanto… E a cada dia nos damos conta que para sermos felizes, não basta aceitar o nosso Pedroca como ele é.

É necessário mudar o ponto de vista, manter a mente e o coração abertos, com a consciência de que talvez o nosso filho não consiga realizar coisas que outras crianças conseguem. Talvez ele se atrase. Pode demorar a aprender ou talvez nunca aprenda. Talvez ele precise de mais paciência e mais encorajamento. Talvez ele precise que nós acreditemos mais.

Nós enquanto pais, devemos, rotineiramente, tentar superar de alguma forma aquela tristeza que de vez em quando aparece para que novas portas sejam abertas. É o novo olhar para o futuro, gerando novas expectativas, novos sonhos. Temos a certeza que a felicidade só acontece nesses momentos que admitimos e compreendemos as diferenças. E por isso agradeço sempre ao meu filho Pedro por nos ensinar tanto!

Ao Pedro
Filho, eu e seu pai, a cada dia, buscamos descobrir qual é a melhor forma de ensinar as coisas para você, e assim aprendemos o real sentido da expressão “amor incondicional”. Te amamos.

TEXTO ORIGINALMENTE PUBLICADO NA PÁGINA Reabilitação Neurológica Marcia Borges

Toy Story e o tal cognitivo preservado

Dá pra perceber nos olhinhos do Pedro. O piázito é irônico e sarcástico mesmo sem dizer uma palavra completa. Quer comprovar?

  • No “Rei Leão”, Pedroca vai à loucura quando o Scar aparece!
  • Enquanto o amiguinho bate palmas e canta junto aos três porquinhos “Quem tem medo do lobo mau? Lobo mau? Quem tem medo do lobo mau?”, Pedroca gargalha quando o lobo mau sopra e destrói as casinhas.
  • O Sir Pedro gargalha, mas gargalha muito, toda vez que entra no quarto para acordar a vovó Rita, que levanta com os cabelos todos armados!
  • Pedroca riu muito na cara da mãe dele quando a mesma que vos fala caiu catando cavaco.
  • E por aí vai…

Dessa maneira, vocês podem perceber como é o senso de humor do menininho! Mas o fato interessante que quero compartilhar hoje é o entendimento do Pedroca diante das histórias, ou melhor, além do entendimento e compreensão, são os sentimento e as sensações que os filmes puderam gerar nele

Semana passada fiquei muito emocionada com a reação do Pedro ao filme Toy Story. (cuidado, contém spoiler) Essa é uma das animações que eu mais gosto. Coloquei algumas vezes para o Pedroca assistir mas ele não dava muita moral e não assistia (a onda aqui agora é Carros e Aviões – ama uma alta velocidade! Por que será né?!). Mas dessa vez, deixei rolando o filme, no começo ele não ligou, depois foi se empolgando e começou a rir na medida em que aparecia uma personagem novo, um brinquedo maluquinho. Não preciso nem dizer que adorou o Sid e o Brutus, hehehe, os vilões do filme!

2A medida que a história avançava, ele se animava ainda mais. Quando o caminhão de mudanças enfim segue e Woody e Buzz conseguem fugir da casa do Sid e passam a correr atrás do caminhão, os olhinhos do Pedroca brilhavam mais e mais. E naquele instante em que, enfim, Woody e Buzz “caem” do céu pelo teto solar dentro do carro, ao lado do Andy, Pedroca ria e chorava ao mesmo tempo, eufórico, empolgado e emocionado com o desfecho, com o reencontro do Andy com seus brinquedos favoritos.

Quando vi essa cena, não me aguentei, também chorei, emocionada! O pimpolho não só assistiu ao filme, como entendeu as suas nuances e estava tentando dar conta dos sentimentos gerados por aquela história. Imediatamente, eu e o Xuxu nos olhamos e depois conversamos sobre o cognitivo do Pedro. Realmente a nossa impressão é que Pedro entende tudo. A mamys (vó Rita) sempre fala “parece que ele entende tudo”, e a gente rebate “parece não, entende mesmo”.

E toda essa história é pra falar sobre o tal do “cognitivo preservado” – uma expressão que nos ronda desde o início das investigações a respeito da deficiência do Pedroca. A neuropediatra que acompanha o Pedro desde os 5 meses de vida disse que a lesão cerebral dele é nos gânglios da base, responsáveis pela parte motora, que dificilmente afeta o cognitivo. Mas como não temos diagnóstico fechado, só poderemos ter certeza na medida em que o Pedro crescer.

Dessa forma, de uma forma ou de outra, saber se o Pedroca tem o cognitivo preservado sempre foi uma dúvida. Todo novo médico que vamos pergunta. A cada entrevista com fisioterapeuta, fonoterapeuta, terapeuta ocupacional, psicopedagoga, a pergunta também sempre está presente.

sim, parece que o Pedro tem o cognitivo preservado. Pode ser realmente que tenha. Mas pode ser que não. E se ele não tiver, o que vai mudar? Não vamos aceitá-lo? Não vamos continuar lutando por inclusão e acessibilidade? 

É claro que ficamos muito felizes pelo Pedro ter entendido a história, se emocionado com ela e, de alguma forma, ter sido tocado pelos personagens de Toy Story. Mas independentemente dele ter ou não o tal do cognitivo preservado vamos continuar lutando para que o Pedro tenha a melhor qualidade de vida possível.

2 anos e 2 meses – terrible two veio pra ficar

Uau! Caramba! Quanto tempo não escrevo mais aqui!!!  Estou morrendo de saudade de escrever, contar todas as novidades, mostrar a evolução do nosso Sir Pedroca! Mas a correria tá grande, então, perdoem-me a ausência!

O Pedro está muito bem! Acho que o tratamento da esofagite está fazendo efeito, porque o filhotinho tá que tá, comendo mais, aceitando super bem os alimentos, fazendo 4 refeições diárias além de umas 4 ou 5 mamadeiras por dia. O único porém é que ainda está na consistência amassada. Isso me preocupada um pouco. Não consigo definir exatamente se é porque ele de fato não consegue mastigar e deglutir alimentos maiores ou se é hábito (pra não falar preguiça). A gente oferece pedaço maior, ele mastiga um pouco mas logo se desinteressa e às vezes faz ânsia de vômito. Estamos atentos e com orientação das fonos, vamos ver como poderemos evoluir daqui pra frente!

O controle da esofagite reflete na questão motora do Pedro. Está muito mais animado na fisioterapia, está mais firme, com mais controle do pescoço e tentando controlar o tronco mais também. Ele ama ir para fisioterapia. É nítido como ele se sente realizado a cada conquista de conseguir realizar algum movimento. É super engraçado que quando acaba a sessão, ele cai no choro! Aliás, esse é o gancho perfeito para pular de parágrafo!

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Pedroca com a sua fisioterapeuta, Márcia Borges, na maior farra!


Não é só quando acaba sessão de fisio que ele chora! Quando acaba o desenho, quando o carro para, quando fecho o livro depois de contar muitas vezes a mesma historinha… é vó Zena, lembra da sua indignação: “Fia, esse menino não chora, não?”. Pois que agora chora, vó! E por tudo e por nada!

Eu já tinha lido bastante sobre os “terrible two” (terrível dois, em tradução livre), “crise dos dois anos” ou “adolescência dos bebês”. Afinal, é mito ou verdade? E na prática estamos sentindo isso mesmo! Muitos especialistas dizem que há explicação para essa fase de gritos, birras e choros incessantes.

De acordo com o site do Dr Drauzio Varella, para entender por que isso ocorre, precisamos ter em mente que nos primeiros anos de vida do bebê, ele só engatinha e é totalmente dependente do outro. Não consegue comer sozinho, tampouco falar. Dos 10 meses em diante, já está apto a andar e começa a desenvolver autonomia para ir e vir. A partir dos dois anos, a criança já consegue se expressar e tem bom arsenal vocabular. Frases como “eu quero” ou “é meu” passam a ser usadas constantemente, além de ele se comportar de modo opositivo às solicitações dos pais. Na prática, a criança passa a verbalizar aquilo que deseja (ou não). E é aí que começam os conflitos entre pais e filhos. Essa fase é uma espécie de “adolescência do bebê”.

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Essa cara emburrada é porque acabou o desenho :-(

Mesmo o Pedro não andando e não falando ainda, a gente consegue perceber claramente que ele está fazendo birra por um determinado motivo. E aí é que a paciência e o jogo de cintura precisam prevalecer. E é difícil né! Oh se é! Sabemos que a família tem papel fundamental no processo de aprendizagem das crianças, porque os filhos refletem os hábitos, as atitudes dos pais, como se fossem um espelho. Então, se eu ou o Xuxu gritarmos demais por exemplo, com certeza o Pedroca vai assimilar isso como sendo correto e repetir esse comportamento.

Educar exige esforço. E a questão da deficiência do Pedro demanda ainda mais atenção e vou explicar. Nós não queremos que o Pedro, por suas limitações, receba tudo de bandeja. Acreditamos que é importante para ele, desde muito cedo, entender a noção de limites. Na medida do possível, tentamos oferecer a ele condições para isso. Mesmo em pequenas atitudes como, por exemplo, não atender a uma vontade dele imediatamente, dar a ele a chance de ficar sozinho de vez em quando (sem estímulo algum), deixá-lo assistir a um filme que ele tenha escolhido e depois ele acompanhar a avó na novela. São detalhes que achamos que vão poder ajudar no desenvolvimento do processo da construção de limites, regras de boa convivência e convívio social. Mas é claro que ainda é pouco, e vou contando para vocês como estamos nos saindo. Vamo que vamo!

 

A importância da rede na rede

Como a exposição da nossa vida pode influenciar outras vidas e as nossas próprias

Desde que decidimos contar nossas histórias escancaradas para todo mundo saber – nas redes sociais primeiramente e neste blog depois de algum tempo – lidamos com a questão da exposição. Eu e o Tiago sempre nos questionamos sobre isso. O assunto já até foi tema de um “vale-night” logo que nos mudamos para Foz do Iguaçu.

Mais recentemente fui procurada por uma grande amiga que mora fora do país e ela me perguntava exatamente isso. Qual é a medida? Como contar nossa história sem nos expor demais? Como lidar com isso? E por aí vai… De novo, mais uma vez, nos vimos pensando sobre essa temática. Minha resposta foi a respeito da necessidade de falar sobre deficiência, da forma como outros blogs me ajudam a encarar os desafios e como percebo que, de alguma forma, posso auxiliar outros pais em situações como a nossa.

Muitas mães me escrevem mensagens, principalmente via facebook, contando suas experiências. Nesta semana, em especial, recebi um relato emocionante, que me fez ter a certeza de que devemos continuar relatando nossas experiências com o Sir Pedroca, mostrando nossas pequenas conquistas, escancarando nossos medos, expondo nossas angústias, comemorando nossas vitórias…

Assim como nós, essa mãe também não tem um diagnóstico. Assim como nós um dia já estivemos, ela também está perdida, sem rumo, sem saber o que fazer… e mesmo sem um diagnóstico fechado da causa, ela também tem uma certeza: que sua filha terá que fazer muitas terapias para melhorar a qualidade de vida da sua pequena. E esse sentimento, de ter um filho que não tem as mesmas condições de vida da maioria das crianças, é muito difícil lidar!

Então, movidos pela solidariedade a cada uma dessas mães que sentem a tensão desse momento, compartilhamos nossa percepção que está ainda em construção em relação a condição de vida do Pedro. Movidos pela luta contra o preconceito, acolhemos os nossos medos, os aceitamos e munidos de coragem, partilhamos com todos como forma de  empoderamento para buscar formas de equidade para todas crianças que tenham algum tipo de deficiência.

Por mais triste que possa parecer, à primeira vista, ter a certeza de que seu filho não vai atingir os marcos de desenvolvimento na fase em que normalmente as outras crianças atingem, encarar o desafio de frente pode ser libertador. Tirar a venda dos olhos é um início de entendimento que nos convida ao enfrentamento. Nos tira da zona de conforto e nos leva a buscar outras possibilidades para novas formas de intervenção, de experiência, e, sobretudo, de aprendizado.

Aprendemos muitos com as experiências de outras famílias, e sei que outras famílias podem também aprender muito conosco. Ler o depoimento da mãe dizendo que “a história do Sir Pedroca me deu um up, parece que acordei para a vida, porque até agora só tenho lido relatos desagradáveis” é ter a certeza que mais que exposição, o relato do nosso dia a dia com o Pedro é uma forma de ressignificação do nosso estar no mundo.

E esse nosso estar no mundo é potencializado pela construção do vínculo que as redes sociais, sejam elas midiatizadas ou não, podem nos proporcionar. Com a aproximação de outras pessoas que passam pelas mesmas vivências que nós, conseguimos estreitar as relações, que passam a ser cada vez mais empáticas e solidárias, desenvolvendo uma construção coletiva de aprendizado. E com amor, muito amor, podemos aprender mais e melhor :-)

 

Carta ao aniversariante do dia – 2 aninhos de vida

Uau! 2 anos! Que marco hein, filhão! Não só porque marca o fim do ciclo do bebê e início do ciclo da criança. Porque marca o fim de um período de medo e angústia que, apesar de mais distante, andou rondando a gente.

Sim, filhote, somos humanos e temos nossas fraquezas. Com cinco meses de vida, quando começamos a investigar o porquê de seus exames clínicos estarem tão alterados, chegamos a ouvir que sua possível doença era muito grave e poderia te levar antes mesmo dos dois anos.

Fomos pesquisando, trabalhando com equipe médica e terapêutica multidisciplinar, os resultados dos exames clínicos foram melhorando, os resultados dos exames genéticos foram afastando a hipótese inicial e nossos corações foram sendo amparados. Mas mesmo assim, Pedroca, confessamos que a cada semana mal dormida, a cada vomitada fora de contexto, mesmo tentando manter a calma, aquele medinho nos afrontava, aquela nuvem de aflição pairava.

Então, completar dois anos com saúde, sem internações, sem grandes complicações enche nossas vidas de esperança, de certeza de que você vai viver muito, afinal, tem muita coisa pra ensinar pra gente ainda!

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Pedro, pode parecer estranho dizer isso, mas por conta das suas deficiências, somos pessoas melhores a cada dia. Você tocou a todos nós com seus olhos brilhantes e seu sorriso sincero de uma forma impossível de descrever. Toca todos que conhecem você, seja pessoalmente ou virtualmente.

Procuramos dar a você todo amor que cabe dentro de nós. Procuramos dizer isso pra você com palavras e carinhos, o tempo todo. (sim, também perdemos a cabeça com suas novas birrinhas, muitas vezes, lembra que te falamos que somos humanos, né!)

Mas desconfiamos que ainda seja muito pouco. Por isso que desde os seus primeiros meses de vida, fomos em busca de tratamentos para melhorar a parte motora com fisioterapia e terapia ocupacional, a parte sensorial com estimulação visual, a parte auditiva com estimulação sonora, a parte da linguagem com fonoterapia e por aí vai. E ainda tem umas algumas abordagens terapêuticas em planejamento para logo concretizar, hidroterapia e equoterapia. Ao infinito, e além!

Como seus pais, Pepê, só podemos guiar o caminho, mas não comandar a direção. Por isso, aprendemos todos os dias a nos desapegar. Lembra daquela máxima que sempre repetimos aqui em casa, “amor é diferente de apego”. É difícil, mas a tentativa é constante.

Obrigado Pedro. Obrigado por ter nos escolhido para sermos seus pais. Conscientes de nossas responsabilidades, vamos lutar, dia após dia, para que você seja feliz! Que Deus continue protegendo sua vida, seu crescimento, sua saúde e tudo que for importante para o seu desenvolvimento físico, moral e espiritual.

Te amamos! Demais!