A importância de compartilhar as experiências

Sobre minha participação no Encontro Interdisciplinar de Educação da UNESPAR Campo Mourão

Dia 14 de setembro de 2017 foi um dia muito significativo para mim, participei do Encontro Interdisciplinar de Educação (ENIEDUC). Promovido pela Universidade Estadual do Paraná – UNESPAR Campo Mourão, o evento discute, de forma interdisciplinar, a formação de docentes com o objetivo de congregar pesquisadores, professores formadores, e professores em formação inicial e continuada, para a reflexão sobre temas relevantes às licenciaturas e que constituem demandas urgentes no cenário da educação atual.

Nesta sétima edição, realizada nos dias 13, 14 e 15 de setembro, o evento apresentou discussões voltadas para o tema “Diversidade: desafios na prática educacional”, refletindo a urgência de se pensar variados desdobramentos relativos à questão da diversidade nas práticas docentes.

Intitulada como Educação Especial: Diversidade e Inclusão, a mesa redonda da qual participei contou com a mediação da professora Evaldina Rodrigues (UNESPAR Campo Mourão) e foi composta também pelas professora Clélia Ignatus Nogueira (UNICESUMAR) que abordou o tema EU, O OUTRO, A DIFERENÇA E A DIVERSIDADE: EDUCANDO PARA O MUNDO DE AMANHÃ em sua fala e Andréa Sério Bertoldi (Centro de Educação em Direitos Humanos/UNESPAR) que discursou sobre OS NÓS DA ACESSIBILIDADE: ARTE, DIVERSIDADE E INCLUSÃO. A mim coube o tema A MATERNIDADE NA EDUCAÇÃO ESPECIAL: O PODER DOS RELATOS.

Confesso que apesar da experiência em falar em público, como professora e pesquisadora da área de Comunicação, passei o dia muito ansiosa e com borboletinhas no estômago, afinal era a primeira vez que falaria sobre a nossa história, algo tão corriqueiro no blog e nas mídias sociais, mas de uma maneira diferente, afinal a plateia estava repleta de estudantes, professores e profissionais, das áreas de Linguística, Letras e Artes, Ciências Exatas e da Terra e Ciências Humanas, ou seja, quem já está e logo mais estará, de fato, trabalhando e educando as crianças e adolescentes.

Comecei contando um pouco da minha formação, dei uma resumida na história do Pedro porque eita menino pra ter história pra contar né rs e contei como está sendo processo de inclusão do Pedro na escola comum. Pelo que temos visto, não só em Foz do Iguaçu, como também em outras cidades, a Escola Comum Inclusiva ainda está em processo de construção.  Sei que a realidade do Pedro na escola, com abertura da direção e dos professores em adaptar as atividades para ele, com esforço para que as crianças da sala dele o enxerguem como uma criança como outra qualquer, não é a realidade de muitas famílias que não conseguem ter mínimo de inclusão garantido por lei.

E também falei sobre a importância e o poder dos relatos. Como as nossas experiências compartilhadas tem sido fundamental, não só para nós, como também para outras famílias.  Assim que começamos a investigar o atraso global de desenvolvimento do Pedroca mergulhei na internet, fui pesquisando sobre o assunto em sites científicos para ter informações mais fidedignas , mas também precisava de acolhimento e fui em busca de algo mais pessoal também, nos blogs de mães, grupos no facebook e no whastapp.

Começamos a trocar experiências em relação a diagnóstico, terapias, remédios, etc. Fui descobrindo um mundo que por muitas vezes é invisível, mas é grande, enorme. Somos muitas mães e pais em busca de apoio mútuo. Fui aprendendo mais do que com qualquer médico ou terapeuta. Fui me inspirando em tantas pessoas e veio a vontade de ter o blog e as mídias sociais Nosso Mundo com Pedro. Um lugar para expor nossa história sim, mas com o foco de interação. Estou conhecendo gente do Brasil inteiro, fazendo amizades verdadeiras amigas prontas para trazer suas visões, acrescentar com as minhas, me fazer enxergar novas possibilidades. Amigas que trocam palavras de apoio, ajudam na vaquinha, faz uma visita, manda um áudio cheio de empatia, troca equipamentos.  Somos muitas, somos fortes, é no discurso do outro que me enxergo, me coloco no lugar, trabalho minha empatia, meu amor ao próximo em detrimento do amor próprio. Quando uma entristece, a outra vai lá e empurra, puxa pra cima como uma grande corrente que realmente somos.

E no meio desse movimento que estamos. E dentro dele há o movimento por mais diversidade e inclusão. É nítido que para inserir os conceitos da educação inclusiva em escolas tradicionais, é necessário enfrentar muitos desafios: externos – aqueles inerentes a estrutura didática, pedagógica e administrativa de escolas conservadores, e internos – ou seja, teremos que enfrentar a nós mesmos.

Na falas da demais professoras da mesa, aprendi muito e pude constatar que percebemos cada vez mais claramente que é necessário ter a inclusão, mais do que uma meta de trabalho a ser alcançada, será preciso abraçar a inclusão como uma filosofia de vida e colocá-la em prática, com criatividade e disposição de trabalho, em todos os espaços possíveis e imagináveis.

Por mais árduo e difícil que esse processo esteja sendo, acredito, do fundo do coração que valerá a pena, porque se der certo, as próximas gerações, frutos da uma educação inclusiva para todos, certamente serão muito melhores porque estarão preparadas para viver as diferenças de forma justa e harmoniosa. Não só para o Pedro, mas para todas as pessoas.

Por isso, mais uma vez agradeço a UNESPAR Campo Mourão por participar dessa mesa redonda no Encontro Interdisciplinar de Educação que mais uma vez demonstrou o papel social da universidade como um espaço legítimo para discussões que buscam melhor qualidade na formação docente e do processo de ensino e aprendizagem.

E #vamoquevamo que temos muito trabalho a fazer! A construção coletiva por um mundo melhor, com inclusão à diversidade de verdade, só está começando!

A viagem de férias de inverno do Sir Pedroca

Era uma vez um menino conhecido como Sir Pedroca. Desde os seus dois meses de vida, sempre adorou viajar. Cadeirinha do carro e estrada para muitas crianças podem significar pesadelos para papais e mamães, mas não para ele. Sir Pedroca curte e curte muito.

A viagem de férias de julho de 2017 já entrou para o recorde do Pedroca: foram 3100 quilômetros rodados na Doblô, uma espécie de van da acampar do Papai Pig, para visitar a família e os amigos em seis cidades diferentes em três estados!

A primeira parada foi em Campo Mourão, o Pedroca tinha que buscar o Tatão (Matheus, seu primo mais velho) na casa dos padrinhos para a viagem ficar mais divertida.

Depois de Campo Mourão, próxima parada, Tupi Paulista. O Pedroca tinha um motivo muito especial, visitar a bisavó Nice. Além de curtir a família, Pedroca não podia ficar de fora, a celebração dos 80 anos da bisa! É um marco e tanto! Uma dádiva e benção divina! Afinal, a maioria da população brasileira vive até os 75 anos!! Com certeza, vamos comemorar mais muitos aniversários dessa bisa!!

Em Tupi, Pedroca pode rever muitos familiares que já conhecia mas estava morrendo de saudade e conhecer os novos membros da família que ainda não tinha conhecido pessoalmente: as priminhas Mariana, Isabela e Luísa. Foram dias de muita alegria e diversão! Lá Pedroca encontrou um novo amor, o Snow, cachorrinho fofinho da Tia Angela e do Tio Fernando! Quando o cachorrinho teve que ir embora, Pedroca fez biquinho e até chorou!

De Tupi Paulista, Pedroca seguiu viagem para Ribeirão Preto. Reuniu tios (Oswaldo e André), tias (Valéria e Gislei) e primo (Gui) e prima (Isadora). Uma festa à parte, afinal, férias tem que ter sabor, alegria e cor! E isso o Pedroca encontrou de sobra junto à família!

A viagem do Pedroca seguiu agora para Lavras. As estradas pareciam as da Rota 66! A cada curva, papai e Pedroca brincavam que encontrariam a cidade do Mcqueen, a Radiator Springs! Mas o mais gostoso foi o reencontro com a vovó Rita depois de mais de 2 meses sem sua presença diária!!! E claro, o encontro mais esperado: conhecer o novo integrante da família! Isaac Ichiro (primeiro filho da alegria).

Ah, foi em Lavras que o Pedroca ficou com uma super tosse que além de não o deixar dormir, privou a mamãe e o papai de 5 noites de sono! Mas estar com tios Leo e Car, tias Nanna e Bia, avós Rita e Rô, e primo Isaac fazia os dias mais coloridos e animados.

De Lavras a viagem se estendeu para Bauru, afinal Sir Pedroca estava com muita saudade da tia-avó Marisa, da tia Maíra e do tio Du e principalmente da priminha Maria Eduarda. Ela é conhecida como Madu, mas Sir Pedroca a reconheceu como a Felícia do desenho animado. Pedroca foi amassada, abraçado, beijado e muito amado!

A viagem seguiu para Londrina, terra de grandes recordações para o papai e a mamãe, afinal, foi lá que se conheceram, se apaixonaram e decidiram seguir sempre juntos. A visita à cidade é sempre uma forma de fortalecer os vínculos de amizades sinceras e verdadeiras. Sir Pedroca encontrou a tia Ana (que estudou com a mamãe) e seus filhos Enzo de Luca; a tia Vê (que estudou com a Tia Ana e com a mamãe) e seu bebê Lorenzo, a vó Cida (mãe da tia Vê), o tio Wil (que morou muitos anos com o papai) e a tia Bia, namorada do tio Wil e fisioterapeuta dos sonhos.

A princípio, a parada em Londrina se estenderia por uma noite, mas a viagem precisou seguir pra Campo Mourão, afinal, era um dia muito importante, além do dia dos avós, era aniversário da vovó Isa! Pedroca não quis dormir durante o trajeto e só deu tempo de dar um abraço bem forte na vovó antes de capotar de sono! Mas valeu a pena, oh se valeu né! Vovó Isa estava rodeada dos três netos: Mat, Mel e Pedroca!

A farra em Campo Mourão foi uma delícia, mas era preciso voltar pra casa. Infelizmente as férias estavam acabando. Voltando para Foz do Iguaçu, Pedroca aproveitou pra filar uns pedaços do pastel da mamãe na Garaparia do Zé na estrada.

Agora é curtir os últimos dias de folga para voltar à rotina intensa de terapias e aulas!

Que vida boa, né!

Presente especial com estímulo sensorial

Quando digo que o Pedroca veio nos ensinar e que nos ensina todo dia, muita gente pode achar piegas, clichê ou coisa de mãe coruja. Mas é absolutamente real. E quando o assunto é alguma técnica ou terapia que vá auxiliar no seu desenvolvimento, quero mais é aprender mesmo. O máximo de informações possíveis e, de preferência, passar adiante. Foi o que aconteceu na última sexta-feira durante a sessão de fisioterapia e é isso que vou contar aqui hoje.

Já tinha ouvido falar no estímulo sensorial, desde que o Pedro começou a fazer terapia ocupacional e fisioterapia, as terapeutas falavam sobre a importância de dessensibilizar as mãos e os pés do Pedro, já que apresenta uma hipersensibilidade a determinadas texturas e consistências. Desde bem bebê, já estimulávamos os sentidos com quente, gelado, colocando os pezinhos na grama, na terra, na areia… normalmente ele rejeita, sente nojo, mas mesmo assim, aos poucos, continuamos… Tudo que era nos orientado, fazíamos: passar na pele de leve vários tipos de buchas, das mais ásperas às mais macias; estimular com massinha de modelar, com geleca, com farinha, etc. E aos poucos, Pedroca foi aceitando melhor as texturas diferentes.

Mas com tanta coisa na cabeça, tentando dar conta de tudo, eu não sabia a real necessidade de dessensibilizar. Aí, vem a Marcia, fisioterapeuta neurológica do Pedroca há pouco mais de um ano, presentear o piázito pelo aniversário com um brinquedo que estimulasse dessensibilização por meio da sequência lógica. Ficaram curiosos pra saber o que é? Pois vou explicar por meio de texto e fotos.

A Marcia realmente pensou em um presente que pudesse auxiliar o Pedro neste processo de estímulo sensorial e o presenteou com uma picoleteira, isso mesmo, uma “maquininha” de fazer picolé.

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Presente do Pedroca: Picoleteria Calesita – Fábrica de Picolé

Primeiro Pedroca foi colocado de pé, em uma das posições que costuma ficar na fisioterapia.

Depois Pedroca precisava pegar os pedaços de frutas com a mão para coloca-los no recipiente. Aqui foi a parte mais delicada. Ele sente nojo, asco, exatamente pela sensibilização. Nas primeiras vezes chegou até a ranger os dentes (reação neurológica normal para pacientes com neuropatia como o Pedro). Mas aos poucos, foi abrindo mais a mãozinha, lutando contra seu instinto de tirar a mão, e querendo mais e mais fazer aquilo. Coisa mais linda de presenciar!

Na sequência, Pedroca tinha que apertar  e girar uma válvula que “amassa” as frutas. Essa parte foi divertidíssima pra ele, claro, que não queria parar de apertar.

O próximo passo era colocar algo líquido, que pode ser água, suco de fruta ou iogurte. Neste caso foi o iogurte. A cada fase, Pedroca ficava mais animado.

Depois disso, era preciso girar mais para misturar como um liquidificador. E Pedro sempre muito atento a cada uma dessas fases. Em seguida, ele tirou os palitinhos, despejou o líquido, tampou com o palitinho.

E toda a sequência começou novamente com outras frutas. Na segunda vez, Pedroca já não estava mais tão sensível, porque ele sabia o que iria acontecer, o que dá segurança pra ele e o ajuda a se controlar para não ficar tão sensível ao toque das frutas e fazer a atividade que ele queria fazer.

Depois de passar pelo processo de novo, colocamos Pedroca no carrinho de rodas, o levamos até a cozinha, explicamos que ele teria que esperar congelar pra tomar o picolé e o ajudamos a colocar os picolés no congelador.

Trouxemos o picolé pra casa, no fim de semana mostramos o picolé congelado, Pedroca ficou animadíssimo. Ele tirou do suporte e o ajudamos a colocar na boca. Não gostou muito não. Tentamos insistir mais um pouco, mas a hipersensibilização estava forte. Vamos tentar novamente outras vezes.

Então, voltamos ao termo que a Marcia usou para me explicar porque escolheu esse presente para o Pedro, para trabalhar com a dessensibilização por meio de sequência lógica, ou seja, podendo estimular a interação do sistema sensorial e do sistema cognitivo. E o melhor, tudo isso, de forma lúdica e criativa, que fez o Pedroca adorar a experiência. Só podemos agradecer tamanho carinho e dedicação ao trabalho e aos pacientes. #GratidãoEternaMarcia

 

Pedro: minha verdadeira metamorfose

Pedroca fará aniversário na próxima quarta-feira, dia 19. Mas não tem como não reviver todo o sentimento do nascimento do piázito hoje, sábado aleluia. Ele escolheu essa data tão simbólica para a nossa sociedade para vir a esse mundão.

Faz três anos já, mas seu eu fechar os olhos agora, consigo reviver todas as cenas na minha memória: o bolsa estourando, acordar o Xuxu e contar que as contrações começaram, o telefonema para o médico, o banho, a subida de Pontal para Curitiba ao som de Los Hermanos, o exame de toque ao chegar no hospital que já marcava de 4 pra 5, a tentativa (frustrada) de retardar o nascimento do bebê pra 48 horas no mínimo, a apreensão dos médicos pela falta de vaga de UTI Neonatal em todas as maternidades de Curitiba e região, a apreensão maior da médica plantonista em verificar que a medicação pra retardar as contrações e as dilatações não estavam funcionando e já estava praticamente parindo o bebê no quarto, na maca no caminho até a sala fazer a oração de são franscisco, entrar na sala de parto e ver que inacreditavelmente naquele manhã curitibana tinha sol, cantar “tu vens, tu vens, eu já escuto os teus sinais” junto das enfermeiras, o Xuxu todo vestido de azul chegando junto do pediatra, chorar e sorrir ao ver o meu pedroquinha, dar um cheirinho e beijinho rápido e ver meu bebê se afastar rapidamente para os procedimentos necessários pela prematuridade, acreditar que a vaga do Pedroca apareceria em horas, ligar para os meus pais contado a novidade, abraçar meus sogros e, agradecer, agradecer, agradecer muito a Deus a oportunidade de ter o Pedro nos braços, ou quase, né, já que por ser prematuro precisava ficar na UTI (ufa, acho que consegui resumir em menos de 2 mil caracteres).

O sábado de aleluia é também conhecido como vigília pascal, período em que as pessoas se reúnem em profunda oração aguardando a ressurreição de Jesus. Esse é um dia de reflexão, de espera pela volta de Jesus para salvar os homens, um ato de amor supremo e verdadeiro pela humanidade. É neste dia que se acende o círio pascal, uma grande vela que simboliza a luz do Cristo, que ilumina o mundo.

Traçando um paralelismo do sábado aleluia e do dia que que se segue, a páscoa, a ressurreição de Jesus, o nascimento do nosso Pedroca fez exatamente o que a palavra páscoa significa, passagem.  Eu tive a oportunidade de vivenciar uma verdade passagem, de deixar morrer em mim o que não cabia mais, o que já não servia, e me permiti ao novo, deixar que o florescer pudesse habitar em mim.

LAGARTA/CASULO/BORBOLETA

E foi naquele sábado aleluia que tive minha passagem para a verdadeira Anne crente, pessoa de fé. Foi ali que deixei meu casulo e me enxerguei como borboleta. Sempre achei que tivesse fé, sempre acreditei em Deus e em Jesus. Mas foi naquele momento que pude exercitar de fato minha fé. Eu tinha certeza de que o Pedro ia nascer naquele dia (que não daria tempo de esperar 48 horas para o corticoide fazer efeito), eu tinha certeza de que seria um parto maravilhoso e rápido. Eu tinha certeza de que a plantonista saberia o que fazer. Eu tinha certeza que uma vaga de UTI Neonatal apareceria. Eu tinha certeza de que depois da tempestade viria a bonança.

É muito fácil dizer que tem fé, que acredite em Deus, rezar e dizer “seja feita tua vontade”. Mas vivenciar a fé, acreditar que Deus realmente sabe o que faz, entregar a vida do teu filho nas mãos de Deus e dizer “seja feita a tua vontade” é difícil.

É assim para toda lagarta que se transforma em borboleta. Dói, dá medo, gera ansiedade. Mas é um movimento expansivo, grande e libertador!

Pedroca, há três anos, assim como o círio pascal ilumina o mundo, você ilumina minhas manhãs e aquece minhas noites! Obrigada por ensinar tanto desde aquele sábado aleluia tão significativo.

 

Carta à Ana Raquel

Desde que nos conhecemos pessoalmente em julho do ano passado queria dedicar um post no blog Nosso Mundo com Pedro sobre a Ana Raquel Périco Manglini, mas a correria do dia a dia me impediu. Com a conclusão do curso em Jornalismo realizada na última semana, encontrei um tempinho na agenda pois um momento tão importante como esse merece uma comemoração à altura.

Ana Raquel é uma pessoa que se importa com os outros. Uma pessoa disposta a ouvir. Uma pessoa dedicada e estudiosa. Uma pessoa que tem uma vontade imensa de ganhar o mundo. Uma pessoa que não só busca a informação, como faz questão de compartilhar com os outros. Uma pessoa que tem força, que tem vontade, que não se contenta com respostas prontas. Uma pessoa que luta pela inclusão e acessibilidade, livre de preconceitos e em busca de igualdade de direitos para todas as pessoas.

Ana Raquel, assim como o Pedro, tem deficiências múltiplas. No caso dela, as deficiências podem ser definidas como distonia generalizada, disfonia e deficiência auditiva bilateral moderada. Mas esse diagnóstico não fez com que Ana se vitimizasse, ou se entregasse a cultura do capacitismo. Pelo contrário, Ana Raquel aos 22 anos é graduada em Comunicação Social – Jornalismo na Unesp de Bauru/SP e assessora de imprensa desde março de 2014 na Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (ADAP). Também é criadora do Blog Dyskinesis e colaboradora do Blog do Grupo Mídia Acessível e Tradução Audiovisual (MATAV) e da Red de Estudiantes Latinoamericanos por la Inclusión (RELPI – Chile). Realizou, em julho de 2015, um intercâmbio de três semanas na Universidad de Salamanca/Espanha, onde recebeu um certificado de nível Avançado na Língua Espanhola.  Em maio de 2016, palestrou no primeiro TEDxUnespBauru, com o tema Futuros Improváveis.

Conheci a Ana Raquel pela internet, por meio de um relato sobre suas vivências com a distonia no início de 2015, quando eu estava no olho do furacão, estudando muito sobre essa deficiência, e em investigação sobre as possibilidades do Pedro. E desde então, aprendo muito com Ana Raquel. E aqui quero compartilhar com vocês um pouco do que eu aprendo com ela!

10 coisas que aprendi com a Ana Raquel

  1. Aprendi a aceitar melhor a deficiência do meu filho,
  2. Aprendi a ter mais empatia pelo tipo de deficiência do meu filho ao conviver com a Ana, mesmo que a sua deficiência não tenha necessariamente a mesma manifestação da deficiência do Pedro.
  3. Aprendi a chegar mais perto da inclusão, já que não é simplesmente colocar as pessoas juntas, e sim demanda preparar não só os ambientes, como principalmente as pessoas que irão conviver.
  4. Aprendi que mesmo o Pedro tendo deficiências múltiplas, isso não significa algo desvantajoso.
  5. Aprendi a lidar melhor com as limitações do Pedro e também a entender e encarar de forma mais leve as minhas próprias limitações.
  6. Aprendi que todos os dias de terapia, por mais exaustivos que podem ser, dão resultados agora e vão dar ainda mais resultados no futuro.
  7. Aprendi a respeitar ainda mais a diversidade das pessoas, seja ela qual for – raça, gênero, condição social, credo, etnia – pois o que todo mundo quer é ser feliz e aceito.
  8. Aprendi que independentemente dos dias em que estamos desanimados, é preciso continuar, mesmo que a passos de formiga, pois é preciso seguir em frente, sempre.
  9. Aprendi que existem diferentes formas de aprender a mesma coisa. Eu só preciso encontrar o caminho para que o Pedro siga aprendendo sempre.
  10. E o mais importante: aprendi a enxergar o meu filho para além da sua deficiência.

Obrigada Ana Raquel, você e sua forma de encarar a vida e as deficiências múltiplas são fundamentais para a nossa forma de lidar com as situações do Pedro. Pessoas grandes são aquelas que lutam por ideais, e você prova ser parte dessas pessoas todos os dias, seja no seu blog Dyskinesis, seja na ADAP, seja no grupo do whatsapp.  A sua conquista vai impulsionar outras buscas e abrir novos horizontes, sempre apontando para um futuro muito luminoso. Parabéns e muito sucesso! Tenho orgulho de ter conhecido você e fazer parte de um pedacinho da sua história. Um beijo enorme, Anne.

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Nosso encontro em julho de 2016
pedroca com ana
Ana Raquel com Pedroca no nosso encontro em julho de 2016
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Livro que Ana Raquel nos presenteou! Amamos :)
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Esse brinquedo foi da Ana Raquel. Ela presentou o Pedroca! Muita sensibilidade!

 

 

Parque Nacional do Iguaçu – Um passeio bem acessível

Moramos em Foz do Iguaçu há pouco mais de um ano e o nosso Sir Pedroca ainda não tinha ido conhecer as Cataratas do Iguaçu, eleitas como uma das Sete Novas Maravilhas da Natureza em 2011. Como acordamos e o clima não estava tão quente quanto ao habitual nesta época do ano, resolvemos que íamos todos – papai, mamãe, vovó Rita e Pedro.

Chegamos ao Parque Nacional do Iguaçu, estacionamos em uma das vagas destinadas à pessoa com deficiência e fomos para o Centro de Visitantes, espaço que oferece informações, bilheteria, posto bancário, venda de passeios opcionais, fraldário, telefones públicos, sanitários, cafeteria, loja de lembranças, entre outros.

Pegamos a fila preferencial e adquirimos os ingressos, em seguida nos dirigimos à plataforma para o embarque nos ônibus para deslocamento de cerca de 10 km dentro do Parque em direção as Cataratas do Iguaçu.

O transporte de visitantes no interior do parque é realizado por ônibus panorâmicos. Aqui seria nossa primeira barreira física, mas os motoristas estavam atentos e nos auxiliaram a posicionar corretamente a cadeira de rodas do Pedro. Durante o trajeto, Pedroca ficou encantado com tantas árvores ao redor, apreciando a natureza, super empolgado com seu primeiro passeio de ônibus.

Normalmente, quando visitamos o Parque, descemos na penúltima parada e vamos andando a pé até chegar às cataratas. Por conhecer o trajeto, que possui rampas, mas também escadas, optamos por descer na última parada, já bem perto das cataratas. Utilizamos a rampa, o elevador, outras rampas e conseguimos chegar ao mirante, apreciar e sentir essa exuberância da natureza que nos faz tão bem. Pedroca adorou! Até encontramos amigos aqui, né filhote! Pedro ficou muito empolgado e olhava tudo com muita atenção e admiração.

Só não fomos até a ponte que chega bem pertinho das quedas principais, pois, imagine só, domingo de janeiro, temporada de férias, mesmo saindo cedo de casa, quando conseguimos chegar ali já era umas 11h30 e já estava bem lotado. Até conseguiríamos chegar, mas como moramos aqui, não faltarão oportunidades para voltar.

O único inconveniente: o público. Apesar do parque estar preparado para receber pessoas com limitações físicas, o público não está preparado, infelizmente. Não posso ser injusta, muitos visitantes foram solícitos, mas na maioria das vezes, as pessoas param na nossa frente, mesmo com a cadeira. Não se tocam que estão na rampa específica para cadeirantes, mesmo com o desenho pintando no chão. Essa é uma batalha que travamos diariamente, mas a gente é brasileiro né, não desiste nunca. Quem sabe as pessoas vão se dar conta das necessidades do próximo?! Vamos acreditar e lutar para que não demore muito!

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Na plataforma de embarque esperando o busão
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Posicionado no local adequado para cadeiras de rodas

 

 

 

 

 

 

 

 

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Pegando o acesso para as cataratas
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Rampa para chegar ao primeiro mirante
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No primeiro mirante, primeiro contato com as quedas maravilhosas.
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Muito feliz com o vapor de água que sobe das quedas.
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Que delícia de passeio em família.
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“IN Love” com o papai!
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A muvuca para pegar o acesso a ponte!
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A ponte lotada! Fica pra próxima!!!
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Obrigada Senhor, por essa oportunidade!
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No outro busão, agora pra voltar ao Centro de Visitantes.

Sobre afeto e solidariedade

O primeiro post do ano de 2017 não poderia ser mais significativo. É uma homenagem. É um grande agradecimento público aos nossos pais e mães, nossos irmãos e irmãs, cunhados e cunhadas, nossos tios e tias, nossos primos e primas, nossas avós e avôs, nossos amigos e amigas.

Passamos 34 dias fora de casa. 4 cidades diferentes: Curitiba, Pontal do Paraná, São José do Rio Preto, isso sem contar a passadinha na tia dentista em São Carlos e do dia delícia no rancho do tio na beira do Rio Grande em Fronteira (MG). Mais de 3 mil quilômetros. Foram dias e noites de camas bagunçadas, de malas pelo chão, de roupas espalhadas, latas de leite e papinhas doces e salgadas pelas geladeiras de onde íamos.

E em cada lugar, a cada visita, a cada reencontro, a cada abraço forte, olhar afetuoso, sorriso carinhoso, nossos corações foram sendo energizados, como se realmente a bateria estivesse carregando! Oh família e amigos cheios de amor <3

E ganhamos de presente todo esse afeto e estamos recarregados para enfrentar todos os desafios de 2017! A palavra que nos vem em mente é uma só: GRATIDÃO. Muito, mas muito obrigada mesmo pessoal! Vocês todos fizeram do nosso fim de 2016 e início de 2017 um momento muito especial.

Junto com todo esse carinho, fomos brindados com um presentaço: uma super campanha dessa galera toda para comprarmos uma cadeira de rodas adaptada às necessidades do Pedro, mais confortável já que a partir de fevereiro ele vai precisar ficar mais tempo sentado para frequentar a escola regular, com adaptações e segurança para o Pedroca ir e vir e estar corretamente assistido no processo de reabilitação e bem-estar; e um parapodium, um equipamento que auxilia a criança na manutenção da postura em pé, de forma simétrica, que proporciona uma imagem corporal mais adequada, auxilia o sistema circulatório, respiratório e digestivo, contribui com o processo de desenvolvimento neuropscicomotor e com a formação óssea e proporciona inclusão social.

1
Pedroca ainda na loja, experimentando seu novo carrão!
2
Sir Pedroca, todo pimpão, visitando o Museu Catavento em Sampa, apaixonado pelo Sol
3
Desembarcando no Aeroporto em Foz do Iguaçu

Obrigada, Deus! Temos consciência da importância que existe em viver, em compartilhar, em amar e sermos amados. E isso é gratificante demais quando a gente tem tanta gente ao redor, torcendo, vibrando e orando pelo nosso Sir Pedroca e por nossa família. É lindo demais, Senhor, ver toda essa corrente de solidariedade junto conosco em busca de melhor qualidade de vida para o nosso pimpolho. Obrigada sempre, meu Deus! Obrigada sempre, família e amigos.

 

 

Uma semana de grandes emoções

A primeira emoção já foi se despedir da vovó Rita, a companheira de todas as horas e do ano inteiro, no domingo passado. Pedroca sorria um riso cheio de carinho e gratidão. “vá vovó, vá tranquila viver suas merecidas férias”.

Na terça de madrugada, eu e o papai Xuxu estávamos um pouco apreensivos pela primeira viagem de avião do piázito. Uns dias antes, já ficávamos conversando com o carinha, o preparando. Era só falar que íamos voar como o “Dusty – voo rasante” (animação Aviões da Disney e Pixar) que a gargalhada rolava solta. Mas o papai conseguiu um bom preço das passagens em um horário meio ingrato, às 4h da manhã tínhamos que fazer o check in. O piázito chegou ao aeroporto de Foz dormindo, e seguiu dormindo até chegar em Curitiba.  Apesar da frustração de não vermos a carinha dele durante o voo, ficamos aliviados pela viagem ter transcorrido muito bem.

Pausa para contar um pouco sobre a viagem de avião

Nem eu nem o Tiago tínhamos ideia do que preencher no site da companhia aérea sobre a deficiência do Pedroca antes da viagem, então não fizemos nada, compramos as passagens. No dia da viagem, chegamos ao aeroporto e fomos para a fila de atendimento prioritário e apresentamos no balcão as passagens e documentos, despachamos as malas e informamos ao atendente que o Pedro precisava estar no carrinho,  por isso, não poderia ser despachado junto com as bagagens, o que foi prontamente atendido. Foi também nessa hora no guichê que explicamos que o Pedro não tem controle de tronco, por isso, não poderia sentar sozinho. Mesmo assim, eles insistiram que daria certo coloca-lo sozinho com um cinto adaptado de cinto pontas. “Sei não, disse eu. Mas seguimos. Fomos os primeiros a embarcar, com muita delicadeza e gentileza. Como já previsto, Pedroca não parou nem por um segundo no assento sozinho, muito menos com o cinto. A viagem foi de 1h10, Pedroca dormiu todo o trajeto no meu colo. Mas o piázito está ficando pesado, virão viagens mais longas. Será preciso mais planejamento por nossa parte e mais acessibilidade por parte das empresas aéreas. Mas isso é assunto de um próximo post.

Voltando a nossa semana de grandes momentos

Na própria terça, assim que chegamos, outra grande emoção, encontrar o vovô Merão que não o víamos desde julho. Uma delícia tomar café da manhã com ele. Como viemos de avião, para fazer o corre da semana com consultas e exames, iríamos alugar um carro em Curitiba. Mas a madrinha e o padrinho nos emprestaram o carro deles e por isso o vovô veio nos trazer o carro e voltou para Pontal do Paraná. #valeucompadres.

Seguimos nosso cronograma pela manhã e refizemos três exames de audição numa clínica especializada: o conhecido teste da orelhinha (Emissões Otoacústicas Evocadas é um exame que baseia-se na produção de certo estímulo  sonoro, bem como na percepção do retorno desse estímulo, verificando se a cóclea – parte interna da orelha – está normal), o Bera (Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico que avalia a integridade funcional das vias auditivas  nervosas – nervo auditivo – desde a orelha interna até o córtex cerebral) e a Imitanciometria (um exame em que são testados alguns aspectos do funcionamento da orelha e da tuba auditiva).

Na parte da tarde, nos consultamos com o otorrinolaringologista que acompanha o Pedro desde o início das investigações e como era se de esperar, todos os exames seguiram iguais. Ou seja, é neuropatia mesmo. Já contei sobre isso aqui. Como o Pedroca não está mais usando o aparelho auditivo (usou por um período de um ano e  pouco – dos 11 meses até pouco mais de 2 anos) porque agora dá conta de tirar, o otorrino solicitou que fizemos a Audiometria Comportamental novamente (esse exame avalia o comportamento da criança frente ao estímulo auditivo, por meio de instrumentos musicais e sons da fala). E é aí que outra grande emoção aconteceu! Pedroca já reagia a quase todos os estímulos (reagia a todos os sons em média e alta intensidade e a quase todos em baixa intensidade). Agora Pedroca reagiu novamente a todos esses estímulos sonoros mas a fonoaudióloga que realiza os exames ficou impressionada com a melhora nesta forma de reação, uma resposta mais rápida e intensa, ou seja, uma melhora significativa. Dessa forma, otorrino e fono conversaram conosco e nos disseram que os estímulos que damos durante as sessões de fonoterapia, nas brincadeiras de casa, nas músicas que o papai toca, realmente estão funcionando. E como aparentemente a perda do Pedroca é moderada, vamos intensificar essas sessões de fono para potencializar esses estímulos e dar o máximo de qualidade aos sons que o Pedro escuta. uhu! muito bom né!!! saímos radiantes!!

Na quarta, fizemos dois exames complexos, pela manhã refizemos a ressonância magnética do crânio com espectroscopia e à tarde refizemos o eletroencefalograma em sono e em vigília. Os resultados não poderiam ser melhores. Assim como os dois primeiros eletroencefalograma que fizemos, esse também veio normal! #todoscomemoram Essa também é a terceira vez que fazemos a ressonância que apontou a mesma lesão nos gânglios da base, mas não aparece mais pico de lactato – #todoscomemoram2 – e o melhor, apareceu, pela primeira vez, progressão da mielinização, ou seja, a bainha de mielina, responsável por acelerar o encaminhamento dos sinais, contribuindo para uma comunicação rápida sem perdas de dados. O grau de mielinização influencia a velocidade dando força aos impulsos, quanto mais grossa essa a camada isolante, melhor e mais rápido os dados são transmitidos.#todoscomemoram3

Quinta-feira foi dia de surpreender os médicos. Primeiro, pela manhã, foi a vez do geneticista. Depois, pela tarde, foi a vez da neuropediatra.

Quando o geneticista nos viu na sala de espera e nos cumprimentou, ele ficou encantado com o Pedroca, encarando-o com um sorriso no rosto. Entramos no consultório e ele já foi logo falando: Caramba, como o Pedro está bem. Cresceu, engordou, está mais ativo, com os movimentos mais precisos! Nossa, a gente percebe isso no dia a dia sempre, mas ouvir de um geneticista referência em doenças genéticas que está acostumando com diferentes tipos de pacientes já dá um alento a mais aos nossos  corações. Ao mostrar o exame genético mais recente que realizamos, a cara de espanto: Como assim outro exame normal? Mais alguns minutos e ele solta: Por todos os exames genéticos do Pedro que já fizemos, e por todos os resultados que tivemos, eu posso dizer claramente: não existe um exame genético no planeta hoje em dia que o Pedro não tenha feito. O que isso significa? Que dos erros genéticos conhecidos, Pedro não tem nenhum. Se ele tiver algum erro genético, esse erro ainda não foi catalogado pela literatura médica.

Nossos corações que já estavam acelerados, agora batiam descompassados, praticamente na velocidade da luz. E perguntávamos: E agora? O que faremos? Fechamos o diagnóstico em kernicterus (sequela do amarelão)? E ele, na maior paciência, nos explicou o que imaginávamos. Não podemos fechar totalmente o diagnóstico em kernicterus por vários motivos. Pelos outros exames metabólicos que já deram alterados nos primeiros meses de vida, pela própria clínica do Pedro, pelo fato dele ter sido bem assistido na uti neonatal quando teve o amarelão… Mas por hora, fiquem felizes e orgulhosos, porque o Pedro está cada vez melhor. E continuem estimulando que está dando certo! Saímos de lá radiantes também!

A consulta com a neuropediatra é sempre um prazer. É daquelas profissionais que não tem pressa. Logo de primeira, já ficou admirada: Como está grande, como engordou, como está esperto, mais firme, interagindo mais. Uhu, já estávamos empolgados e desse jeito a empolgação só foi aumentando. Contamos como está sendo nossa vida em Foz, a rotina de estímulos, como foram os demais exames e as consultas. A sensação de ver que está dando tudo mais que certo é indescritível. Entre uma prosa e outra, ela parava e brincava com o Pedro. Entre os olhares atentos a tantos papéis de exames, ela parava para responder com rigor de detalhes nossas perguntas. Uma delas, vale a pena detalhar, sobre o
“progressão da mielinização”.

Segundo a neuropediatra, quanto mais grossa a bainha de mielina, mais dados são transmitidos, ou seja, maior as chances de aprendizado, porque está acontecendo mais comunicação entre as células do cérebro. Assim, é bastante possível que a mielina se modifique quando aprendemos uma nova habilidade motora, pelo surgimento de novos axônios ou com uma mielinização mais intensa daqueles já existentes. A grosso modo, os estímulos – seja por meio das terapias, seja por meio das brincadeiras, as cantorias, leituras ou qualquer outra atividade que mantenha o corpo e a mente em movimento – favorece essa capacidade neural.

Aí é que a gente morre de orgulho mesmo e podemos perceber cientificamente que todo nosso trabalho está valendo muuuuito a pena (pausa para gratidão a toda nossa família, amigos, médicos e terapeutas).  Mesmo assim, fazemos a mesma pergunta que fizemos ao geneticista: é possível que seja “apenas” a sequela do amarelão? Digo “apenas” já que houve até agora a suspeita de uma doença metabólica também. E a neuropediatra, com muita delicadeza, responde: Ainda não podemos afirmar com 100% de certeza, mas hoje, diante da evolução do Pedro, vocês podem respirar mais aliviados por enquanto e vamos reavaliando conforme o tempo e a própria evolução do Pedroca. Não sabíamos se ríamos ou se chorávamos. Mais uma vez, saímos radiantes!

E ao fim da semana, das exaustivas consultas, dos perrengues dos exames, do cansaço de não conseguir dormir pois em Curitiba o nariz do piázito tranca, parece que nada mais importa. A sensação de gratidão invade nossos corações e estamos cada dia mais certos de que o Pedro está bem, saudável, evoluindo, no tempo dele, sem pressa. E finalizamos nossa semana com alguns encontrinhos com grandes amigos, reencontrando a uma parte da família, vivendo mais e mais emoções e rogando a Deus por ser tão generoso e misericordioso conosco.

O excelente é inimigo do bom

Escutava sempre essa frase de uma grande amiga, minha gestora na época. Mesmo perfeccionista, ela sempre a usava para que nossa ansiedade – a minha, a dela e a de toda equipe – fosse baixada mesmo não estando lá muito contente com o resultado do trabalho, mas não podíamos ir além do que já tínhamos ido; ou por conta da verba, ou pelo prazo, ou pela linha política da instituição.

E não é que agora, muitos anos depois, essa máxima faz ainda mais sentido?! O desenvolvimento neuromotor do Pedro tem me mostrado isso na prática diariamente. O piázito ralou bastante esse ano durante as sessões de fisioterapia neurológica e também ralou muito em casa! O papai Xuxu aprende muitas técnicas, posiciona o Pedroca, tiramos foto, enviamos para fisioterapeuta que nos mostra onde podemos melhorar, e lá vamos nós de novo, papai, mamãe, vovó, todos juntos em busca de melhor desenvolvimento.

E os esforços valem a pena, sim! A família e os amigos de longe mandam mensagem dizendo perceber a melhora significativa. E nós, que estamos com a criança todos os dias, 24 horas por dia, também percebemos. É aquele carinho no rosto da gente enquanto damos a mamadeira pra dormir que não existia. É aquela mãozinha pegando brinquedos com um pouco mais de facilidade. É aquela tentativa de fazer um movimento novo por iniciativa própria. São os tônus dos membros superiores mais enrijecidos, aprendendo a dar função para o cada um dos braços. É o pescoço mais ereto por mais tempo.

E dessas experimentações brota um menino ainda mais dedicado, esforçado e animado com cada conquista. Celebra ele, com sorriso ainda mais largo. Celebra a gente que comemora cada tentativa, cada busca, cada descoberta.

E no meio desta curva ascendente tem um dente, um não, dois! E no meio do caminho a roupa proprioceptiva que servia não serve mais, é necessário um tempo para fazer alguns ajustes para usar a nova roupa. E durante o percurso da curva tem um estirão de crescimento, as roupas do piázito não servem mais, os sapatos ficaram pequenos, o guri engordou e cresceu!

A roupa proprioceptiva é ajustada, os dois dentes enfim rompem a gengiva, mais um mês passa e a tal curva que estava ascendente não sobe, parece que estacionou, ou pior, às vezes a sensação é que até desceu. Meu coração aflito chora, se questiona, o que eu fiz de errado? O que deixei de fazer? Por que o Pedroca só quer dormir a tarde toda? Por que o pescoço não está mais tão firme? Por que parece que o tronco está sem alinhamento? Por que os movimentos estão tão imprecisos?

E durante a chuva de questionamento, desabafo e choro com a fisioterapeuta, que me lança um olhar de empatia e afeto. Quando chego em casa, oro, converso com Deus, tento me reequilibrar, recebo os mesmos medos das amigas mães de filhos com deficiências pelo grupo o whastapp e de repente apita mais mensagens, dessa vez da fisioterapeuta, com uma foto e a seguinte legenda:

tonicos_lombares_contraidos
Pedroca e seus tônicos lombares contraídos para confortar o coração da mãe “chorona”.

Junto da foto e da legenda, recebo um presente em forma de palavras:

Acalme seu coração… Ele está bem! O q também me “angustia” um pouco, já que minha profissão é exatamente trabalhar com o fato de não ser possível termos uma curva ascendente SEMPRE. Estamos constantemente tendo que nos adaptar aos crescimentos e desenvolvimentos físicos, as viroses da infância, as frustrações infantis… ou seja, estas crianças são movidas por fases. Cada fase um novo desafio, tanto para a fisio quanto para a família.

Com certeza essa troca de experiências, esse cuidado e atenção, contribui muito para o nosso refazimento interno e darmos conta das nossas expectativas. E à noite, ao ver o Pedroca me esperando chegar da faculdade, todo faceiro, interagindo e brincando, fazendo questão de dormir nos meus braços, com aquele sorriso no rosto e aquele olhar brilhante, o que posso fazer é agradecer!

Junto da gratidão, vem o sentimento de mudança de foco, do desenvolvimento neuromotor para o desenvolvimento afetivo e emocional, já que é visível como o Pedroca está desenvolvendo sua afetividade e amadurecendo. O que fica nítido quando olhamos para ele e vimos um menino ativo, comprometido com sua realização pessoal, sem se importar com sua condição. A pressa é nossa, não dele! E mais uma vez ele ensina. Ele nos mostra que o excelente é inimigo do bom, como se sempre soubesse que o bom também é muito bom! Obrigada Pedroca! Prometo, que de agora em diante, vou sempre lembrar.

 

Da emoção da primeira lista de materiais escolares

Receber em minhas mãos a primeira lista de materiais do Sir Pedroca das mãos da Diretora do CMEI Ariano Vilar Suassuna, Dayane Rocha, fez estremecer meu corpo inteiro e um sentimento intenso invadiu meu coração. Não resisti e cai às lagrimas. E ao contrário do que a maioria das mães relatam, o choro não era pela futura separação entre mãe-bebê e bebê-mãe no início do próximo ano letivo. Nem pelo medo de algo acontecer enquanto não estivermos juntos.

A emoção é porque enfim, me senti uma mãe como outra qualquer. Esse simples ato me aproximou da normalidade. E me trouxe uma alegria indescritível. Não que eu não seja feliz na diferença, mas me senti aliviada.

A decisão de colocar o Pedroca na escola já estava bem madura no meu coração e no coração no Tiago. Para nós é muito importante que o Pedro esteja em contato com as crianças e que esse contato seja feito em escola regular que tenha inclusão.

É claro que a inclusão é lei, mas apesar de saber que temos uma linda teoria (sério, nossa legislação é muito bem elaborada e moderna[1]), no dia a dia, pelos relatos de amigas que tem filhos com alguma deficiência, na prática não é bem assim.

Para nos fundamentar e estarmos mais tranquilos diante da decisão, conversei com uma professora que foi diretora desse CMEI, Patricia Alboqueques, há uns seis meses e a empatia foi quase que instantânea. Ela nos contou como funcionava o ritmo da escola e então fui até a secretaria municipal de educação para inscrever o Pedro na fila por uma vaga.

Na semana passada, quando recebi a ligação de que a vaga tinha saído a alegria já inundou meu coração e hoje, ao levar os documentos na escola e efetivar a matricula, aí a alegria transbordou mesmo.

É claro que agora a ansiedade até fevereiro vai aumentar, e é evidente que também vou precisar dar contar de baixar essa ansiedade e também, de certa forma, não jogar as expectativas lá em cima, pois afinal, pode ser que o Pedro não se adapte, pode ser que não seja tão legal quanto eu imagino.

Sabemos que teremos grandes desafios pela frente, mas ao sair da sala onde fizemos a matrícula, demos de cara com uma fila de crianças indo para o refeitório. Só de ver a felicidade, o sorriso estampado no rosto do Pedroca ao ver as crianças passando, minha intuição diz que será um sucesso esse piázito na escola. Por hora, é nisso que vou focar! E que venham as aulas!

[1] Lei Brasileira de Inclusão de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm