Uma semana de grandes emoções

A primeira emoção já foi se despedir da vovó Rita, a companheira de todas as horas e do ano inteiro, no domingo passado. Pedroca sorria um riso cheio de carinho e gratidão. “vá vovó, vá tranquila viver suas merecidas férias”.

Na terça de madrugada, eu e o papai Xuxu estávamos um pouco apreensivos pela primeira viagem de avião do piázito. Uns dias antes, já ficávamos conversando com o carinha, o preparando. Era só falar que íamos voar como o “Dusty – voo rasante” (animação Aviões da Disney e Pixar) que a gargalhada rolava solta. Mas o papai conseguiu um bom preço das passagens em um horário meio ingrato, às 4h da manhã tínhamos que fazer o check in. O piázito chegou ao aeroporto de Foz dormindo, e seguiu dormindo até chegar em Curitiba.  Apesar da frustração de não vermos a carinha dele durante o voo, ficamos aliviados pela viagem ter transcorrido muito bem.

Pausa para contar um pouco sobre a viagem de avião

Nem eu nem o Tiago tínhamos ideia do que preencher no site da companhia aérea sobre a deficiência do Pedroca antes da viagem, então não fizemos nada, compramos as passagens. No dia da viagem, chegamos ao aeroporto e fomos para a fila de atendimento prioritário e apresentamos no balcão as passagens e documentos, despachamos as malas e informamos ao atendente que o Pedro precisava estar no carrinho,  por isso, não poderia ser despachado junto com as bagagens, o que foi prontamente atendido. Foi também nessa hora no guichê que explicamos que o Pedro não tem controle de tronco, por isso, não poderia sentar sozinho. Mesmo assim, eles insistiram que daria certo coloca-lo sozinho com um cinto adaptado de cinto pontas. “Sei não, disse eu. Mas seguimos. Fomos os primeiros a embarcar, com muita delicadeza e gentileza. Como já previsto, Pedroca não parou nem por um segundo no assento sozinho, muito menos com o cinto. A viagem foi de 1h10, Pedroca dormiu todo o trajeto no meu colo. Mas o piázito está ficando pesado, virão viagens mais longas. Será preciso mais planejamento por nossa parte e mais acessibilidade por parte das empresas aéreas. Mas isso é assunto de um próximo post.

Voltando a nossa semana de grandes momentos

Na própria terça, assim que chegamos, outra grande emoção, encontrar o vovô Merão que não o víamos desde julho. Uma delícia tomar café da manhã com ele. Como viemos de avião, para fazer o corre da semana com consultas e exames, iríamos alugar um carro em Curitiba. Mas a madrinha e o padrinho nos emprestaram o carro deles e por isso o vovô veio nos trazer o carro e voltou para Pontal do Paraná. #valeucompadres.

Seguimos nosso cronograma pela manhã e refizemos três exames de audição numa clínica especializada: o conhecido teste da orelhinha (Emissões Otoacústicas Evocadas é um exame que baseia-se na produção de certo estímulo  sonoro, bem como na percepção do retorno desse estímulo, verificando se a cóclea – parte interna da orelha – está normal), o Bera (Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico que avalia a integridade funcional das vias auditivas  nervosas – nervo auditivo – desde a orelha interna até o córtex cerebral) e a Imitanciometria (um exame em que são testados alguns aspectos do funcionamento da orelha e da tuba auditiva).

Na parte da tarde, nos consultamos com o otorrinolaringologista que acompanha o Pedro desde o início das investigações e como era se de esperar, todos os exames seguiram iguais. Ou seja, é neuropatia mesmo. Já contei sobre isso aqui. Como o Pedroca não está mais usando o aparelho auditivo (usou por um período de um ano e  pouco – dos 11 meses até pouco mais de 2 anos) porque agora dá conta de tirar, o otorrino solicitou que fizemos a Audiometria Comportamental novamente (esse exame avalia o comportamento da criança frente ao estímulo auditivo, por meio de instrumentos musicais e sons da fala). E é aí que outra grande emoção aconteceu! Pedroca já reagia a quase todos os estímulos (reagia a todos os sons em média e alta intensidade e a quase todos em baixa intensidade). Agora Pedroca reagiu novamente a todos esses estímulos sonoros mas a fonoaudióloga que realiza os exames ficou impressionada com a melhora nesta forma de reação, uma resposta mais rápida e intensa, ou seja, uma melhora significativa. Dessa forma, otorrino e fono conversaram conosco e nos disseram que os estímulos que damos durante as sessões de fonoterapia, nas brincadeiras de casa, nas músicas que o papai toca, realmente estão funcionando. E como aparentemente a perda do Pedroca é moderada, vamos intensificar essas sessões de fono para potencializar esses estímulos e dar o máximo de qualidade aos sons que o Pedro escuta. uhu! muito bom né!!! saímos radiantes!!

Na quarta, fizemos dois exames complexos, pela manhã refizemos a ressonância magnética do crânio com espectroscopia e à tarde refizemos o eletroencefalograma em sono e em vigília. Os resultados não poderiam ser melhores. Assim como os dois primeiros eletroencefalograma que fizemos, esse também veio normal! #todoscomemoram Essa também é a terceira vez que fazemos a ressonância que apontou a mesma lesão nos gânglios da base, mas não aparece mais pico de lactato – #todoscomemoram2 – e o melhor, apareceu, pela primeira vez, progressão da mielinização, ou seja, a bainha de mielina, responsável por acelerar o encaminhamento dos sinais, contribuindo para uma comunicação rápida sem perdas de dados. O grau de mielinização influencia a velocidade dando força aos impulsos, quanto mais grossa essa a camada isolante, melhor e mais rápido os dados são transmitidos.#todoscomemoram3

Quinta-feira foi dia de surpreender os médicos. Primeiro, pela manhã, foi a vez do geneticista. Depois, pela tarde, foi a vez da neuropediatra.

Quando o geneticista nos viu na sala de espera e nos cumprimentou, ele ficou encantado com o Pedroca, encarando-o com um sorriso no rosto. Entramos no consultório e ele já foi logo falando: Caramba, como o Pedro está bem. Cresceu, engordou, está mais ativo, com os movimentos mais precisos! Nossa, a gente percebe isso no dia a dia sempre, mas ouvir de um geneticista referência em doenças genéticas que está acostumando com diferentes tipos de pacientes já dá um alento a mais aos nossos  corações. Ao mostrar o exame genético mais recente que realizamos, a cara de espanto: Como assim outro exame normal? Mais alguns minutos e ele solta: Por todos os exames genéticos do Pedro que já fizemos, e por todos os resultados que tivemos, eu posso dizer claramente: não existe um exame genético no planeta hoje em dia que o Pedro não tenha feito. O que isso significa? Que dos erros genéticos conhecidos, Pedro não tem nenhum. Se ele tiver algum erro genético, esse erro ainda não foi catalogado pela literatura médica.

Nossos corações que já estavam acelerados, agora batiam descompassados, praticamente na velocidade da luz. E perguntávamos: E agora? O que faremos? Fechamos o diagnóstico em kernicterus (sequela do amarelão)? E ele, na maior paciência, nos explicou o que imaginávamos. Não podemos fechar totalmente o diagnóstico em kernicterus por vários motivos. Pelos outros exames metabólicos que já deram alterados nos primeiros meses de vida, pela própria clínica do Pedro, pelo fato dele ter sido bem assistido na uti neonatal quando teve o amarelão… Mas por hora, fiquem felizes e orgulhosos, porque o Pedro está cada vez melhor. E continuem estimulando que está dando certo! Saímos de lá radiantes também!

A consulta com a neuropediatra é sempre um prazer. É daquelas profissionais que não tem pressa. Logo de primeira, já ficou admirada: Como está grande, como engordou, como está esperto, mais firme, interagindo mais. Uhu, já estávamos empolgados e desse jeito a empolgação só foi aumentando. Contamos como está sendo nossa vida em Foz, a rotina de estímulos, como foram os demais exames e as consultas. A sensação de ver que está dando tudo mais que certo é indescritível. Entre uma prosa e outra, ela parava e brincava com o Pedro. Entre os olhares atentos a tantos papéis de exames, ela parava para responder com rigor de detalhes nossas perguntas. Uma delas, vale a pena detalhar, sobre o
“progressão da mielinização”.

Segundo a neuropediatra, quanto mais grossa a bainha de mielina, mais dados são transmitidos, ou seja, maior as chances de aprendizado, porque está acontecendo mais comunicação entre as células do cérebro. Assim, é bastante possível que a mielina se modifique quando aprendemos uma nova habilidade motora, pelo surgimento de novos axônios ou com uma mielinização mais intensa daqueles já existentes. A grosso modo, os estímulos – seja por meio das terapias, seja por meio das brincadeiras, as cantorias, leituras ou qualquer outra atividade que mantenha o corpo e a mente em movimento – favorece essa capacidade neural.

Aí é que a gente morre de orgulho mesmo e podemos perceber cientificamente que todo nosso trabalho está valendo muuuuito a pena (pausa para gratidão a toda nossa família, amigos, médicos e terapeutas).  Mesmo assim, fazemos a mesma pergunta que fizemos ao geneticista: é possível que seja “apenas” a sequela do amarelão? Digo “apenas” já que houve até agora a suspeita de uma doença metabólica também. E a neuropediatra, com muita delicadeza, responde: Ainda não podemos afirmar com 100% de certeza, mas hoje, diante da evolução do Pedro, vocês podem respirar mais aliviados por enquanto e vamos reavaliando conforme o tempo e a própria evolução do Pedroca. Não sabíamos se ríamos ou se chorávamos. Mais uma vez, saímos radiantes!

E ao fim da semana, das exaustivas consultas, dos perrengues dos exames, do cansaço de não conseguir dormir pois em Curitiba o nariz do piázito tranca, parece que nada mais importa. A sensação de gratidão invade nossos corações e estamos cada dia mais certos de que o Pedro está bem, saudável, evoluindo, no tempo dele, sem pressa. E finalizamos nossa semana com alguns encontrinhos com grandes amigos, reencontrando a uma parte da família, vivendo mais e mais emoções e rogando a Deus por ser tão generoso e misericordioso conosco.

O excelente é inimigo do bom

Escutava sempre essa frase de uma grande amiga, minha gestora na época. Mesmo perfeccionista, ela sempre a usava para que nossa ansiedade – a minha, a dela e a de toda equipe – fosse baixada mesmo não estando lá muito contente com o resultado do trabalho, mas não podíamos ir além do que já tínhamos ido; ou por conta da verba, ou pelo prazo, ou pela linha política da instituição.

E não é que agora, muitos anos depois, essa máxima faz ainda mais sentido?! O desenvolvimento neuromotor do Pedro tem me mostrado isso na prática diariamente. O piázito ralou bastante esse ano durante as sessões de fisioterapia neurológica e também ralou muito em casa! O papai Xuxu aprende muitas técnicas, posiciona o Pedroca, tiramos foto, enviamos para fisioterapeuta que nos mostra onde podemos melhorar, e lá vamos nós de novo, papai, mamãe, vovó, todos juntos em busca de melhor desenvolvimento.

E os esforços valem a pena, sim! A família e os amigos de longe mandam mensagem dizendo perceber a melhora significativa. E nós, que estamos com a criança todos os dias, 24 horas por dia, também percebemos. É aquele carinho no rosto da gente enquanto damos a mamadeira pra dormir que não existia. É aquela mãozinha pegando brinquedos com um pouco mais de facilidade. É aquela tentativa de fazer um movimento novo por iniciativa própria. São os tônus dos membros superiores mais enrijecidos, aprendendo a dar função para o cada um dos braços. É o pescoço mais ereto por mais tempo.

E dessas experimentações brota um menino ainda mais dedicado, esforçado e animado com cada conquista. Celebra ele, com sorriso ainda mais largo. Celebra a gente que comemora cada tentativa, cada busca, cada descoberta.

E no meio desta curva ascendente tem um dente, um não, dois! E no meio do caminho a roupa proprioceptiva que servia não serve mais, é necessário um tempo para fazer alguns ajustes para usar a nova roupa. E durante o percurso da curva tem um estirão de crescimento, as roupas do piázito não servem mais, os sapatos ficaram pequenos, o guri engordou e cresceu!

A roupa proprioceptiva é ajustada, os dois dentes enfim rompem a gengiva, mais um mês passa e a tal curva que estava ascendente não sobe, parece que estacionou, ou pior, às vezes a sensação é que até desceu. Meu coração aflito chora, se questiona, o que eu fiz de errado? O que deixei de fazer? Por que o Pedroca só quer dormir a tarde toda? Por que o pescoço não está mais tão firme? Por que parece que o tronco está sem alinhamento? Por que os movimentos estão tão imprecisos?

E durante a chuva de questionamento, desabafo e choro com a fisioterapeuta, que me lança um olhar de empatia e afeto. Quando chego em casa, oro, converso com Deus, tento me reequilibrar, recebo os mesmos medos das amigas mães de filhos com deficiências pelo grupo o whastapp e de repente apita mais mensagens, dessa vez da fisioterapeuta, com uma foto e a seguinte legenda:

tonicos_lombares_contraidos
Pedroca e seus tônicos lombares contraídos para confortar o coração da mãe “chorona”.

Junto da foto e da legenda, recebo um presente em forma de palavras:

Acalme seu coração… Ele está bem! O q também me “angustia” um pouco, já que minha profissão é exatamente trabalhar com o fato de não ser possível termos uma curva ascendente SEMPRE. Estamos constantemente tendo que nos adaptar aos crescimentos e desenvolvimentos físicos, as viroses da infância, as frustrações infantis… ou seja, estas crianças são movidas por fases. Cada fase um novo desafio, tanto para a fisio quanto para a família.

Com certeza essa troca de experiências, esse cuidado e atenção, contribui muito para o nosso refazimento interno e darmos conta das nossas expectativas. E à noite, ao ver o Pedroca me esperando chegar da faculdade, todo faceiro, interagindo e brincando, fazendo questão de dormir nos meus braços, com aquele sorriso no rosto e aquele olhar brilhante, o que posso fazer é agradecer!

Junto da gratidão, vem o sentimento de mudança de foco, do desenvolvimento neuromotor para o desenvolvimento afetivo e emocional, já que é visível como o Pedroca está desenvolvendo sua afetividade e amadurecendo. O que fica nítido quando olhamos para ele e vimos um menino ativo, comprometido com sua realização pessoal, sem se importar com sua condição. A pressa é nossa, não dele! E mais uma vez ele ensina. Ele nos mostra que o excelente é inimigo do bom, como se sempre soubesse que o bom também é muito bom! Obrigada Pedroca! Prometo, que de agora em diante, vou sempre lembrar.

 

Da emoção da primeira lista de materiais escolares

Receber em minhas mãos a primeira lista de materiais do Sir Pedroca das mãos da Diretora do CMEI Ariano Vilar Suassuna, Dayane Rocha, fez estremecer meu corpo inteiro e um sentimento intenso invadiu meu coração. Não resisti e cai às lagrimas. E ao contrário do que a maioria das mães relatam, o choro não era pela futura separação entre mãe-bebê e bebê-mãe no início do próximo ano letivo. Nem pelo medo de algo acontecer enquanto não estivermos juntos.

A emoção é porque enfim, me senti uma mãe como outra qualquer. Esse simples ato me aproximou da normalidade. E me trouxe uma alegria indescritível. Não que eu não seja feliz na diferença, mas me senti aliviada.

A decisão de colocar o Pedroca na escola já estava bem madura no meu coração e no coração no Tiago. Para nós é muito importante que o Pedro esteja em contato com as crianças e que esse contato seja feito em escola regular que tenha inclusão.

É claro que a inclusão é lei, mas apesar de saber que temos uma linda teoria (sério, nossa legislação é muito bem elaborada e moderna[1]), no dia a dia, pelos relatos de amigas que tem filhos com alguma deficiência, na prática não é bem assim.

Para nos fundamentar e estarmos mais tranquilos diante da decisão, conversei com uma professora que foi diretora desse CMEI, Patricia Alboqueques, há uns seis meses e a empatia foi quase que instantânea. Ela nos contou como funcionava o ritmo da escola e então fui até a secretaria municipal de educação para inscrever o Pedro na fila por uma vaga.

Na semana passada, quando recebi a ligação de que a vaga tinha saído a alegria já inundou meu coração e hoje, ao levar os documentos na escola e efetivar a matricula, aí a alegria transbordou mesmo.

É claro que agora a ansiedade até fevereiro vai aumentar, e é evidente que também vou precisar dar contar de baixar essa ansiedade e também, de certa forma, não jogar as expectativas lá em cima, pois afinal, pode ser que o Pedro não se adapte, pode ser que não seja tão legal quanto eu imagino.

Sabemos que teremos grandes desafios pela frente, mas ao sair da sala onde fizemos a matrícula, demos de cara com uma fila de crianças indo para o refeitório. Só de ver a felicidade, o sorriso estampado no rosto do Pedroca ao ver as crianças passando, minha intuição diz que será um sucesso esse piázito na escola. Por hora, é nisso que vou focar! E que venham as aulas!

[1] Lei Brasileira de Inclusão de 2015 e em vigor desde janeiro de 2016 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm