Última consulta do ano e um medo se dissipa

Desde os três meses e meio de vida, o Pedro é acompanhado pela gastropediatra Dra Danielle Yamamoto. A princípio por uma alergia à proteína do leite e depois pela investigação por erros inatos do metabolismo junto com uma equipe multidisciplinar.

Mais que a gastro do Pedro, a Dani é a anja da guarda dele. Minha amiga pessoal há alguns anos, parceira de encontros de verão, companheira de encontros quinzenais para desabafo e risadas, Dani é um dos nossos alicerces, daqueles que ajudam a manter nossa sanidade mental e não exagerar na dose de medo ou ansiedade.

Sei que, por ser amiga, a Dani fica em uma posição muito delicada para tomar algumas decisões diante do quadro de saúde do Pedro. Mas como profissional extremamente competente e dedicada, ela sempre pondera em busca das melhores posições diante da evolução do nosso pequeno.

Quem me conhece e já conhece um pouco da história do Pedro sabe que o momento de pesar o Pedro sempre me gera uma angústia. Medo dele não ter engordado o suficiente, medo de ainda ter uma alergia disfarçada, medo de não estar comendo direito e precisar da sonda para se alimentar.

Esse tópico já foi inclusive um dos temas da terapia que faço e ainda não consegui chegar no ponto que tanto me aflige. O que gera em mim a questão da alimentação via sonda? Por que me incomoda tanto o fato de o Pedro precisar usar sonda? Se eu sempre busco a qualidade de vida dele, por que algo que seria para o bem me faz sentir tanto medo? O que eu, Anne, sinto ao comer? Qual é a minha relação com a comida?

Sou descendente de italianos, fui criada em família grande do interior, não consigo me lembrar da minha infância sem ter algo relacionado com os deliciosos pratos das minhas avós, tias e mãe. Sempre acreditei naquela máxima que dizem que prato bom é prato cheio. Quando me perguntam sobre qual lugar da casa é o meu preferido, sempre falo cozinha e isso me lembra a época da faculdade também, que sempre cozinhava ou estava ajudando alguém a cozinhar.  E quando me perguntam sobre os meus cheiros favoritos, sempre respondo no gerúndio: bolo assando, cebola e alho fritando e terra molhando pela chuva.

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Deu pra perceber como a comida tem lugar de destaque por aqui, deve vir daí tamanha angustia. Mas aí quando passamos pela última consulta do ano com a gastro, que avalia o Pedro, as curvas de crescimento, o desenvolvimento como um todo, a Dani diz que o Pedro está em sua melhor fase, que o piázito está cada vez melhor: “sim, cogitei a colocação da sonda, mas agora é ver o copo meio cheio e diante da evolução do quadro do Pedro, pelo menos por enquanto, a questão da sonda está mais distante”.

Meu coração transborda de alegria com as palavras da Dani. Eu reforço aqui que super acredito que a colocação da sonda é extremamente importante, na verdade, fundamental em muitos casos, mas confesso que estou aprendendo a lidar com várias situações e essa é apenas uma delas. Mas não tem como não ficar feliz diante deste cenário.

Obrigada Dani, fechamos a temporada de consultas do Sir Pedroca muito felizes e confiantes de que o Pedro vai continuar evoluindo cada vez mais, principalmente ao poder contar com a parceria de profissionais e amigas como você.

E pra você Pedroca, não pense que ‘tá tudo dominado’, não. Temos muito fonoterapia de motricidade oral para melhorar a questão da deglutição já que sua disfagia oral é leve pela frente. E também muita fisioterapia, pois muitas vezes o que dificulta a deglutição é a falta de controle de tronco! Vamo que vamo que 2016 promete!

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Dezembro chegou e com ele notícias extremamente positivas

Ah, eu adoro fim de ano, pisca-pisca, montar o presépio, colocar a guirlanda na porta, escolher o melhor lugar para árvore, ler mais sobre o nascimento de Jesus e os acontecimentos que cercam esta data tão significativa para nós, cristãos. Ah, eu adoro as confraternizações, os amigos secretos, a ansiedade pré-ceia, a ceia, o cansaço pós-ceia de quem mal dormiu, a ansiedade pré-reveillon, a euforia para reunir a grande família, e por aí vai.

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Sir Pedroca na Terapia Intensiva – Método Pediasuit

Mas quando chega um mês lindo como dezembro e temos notícias ainda mais lindas a respeito da evolução do nosso amado Sir Pedroca, aí meu coração derrete, explode, vai à loucura, tudo junto e misturado.

Vamos começar pela consulta com a oftalmologista. Primeiro porque já era hora da consulta de rotina. Segundo porque o geneticista pediu uma avaliação minuciosa para ver se há algo ligado a possível doença mitocondrial que é a hipótese central até o momento. Ao realizar os exames, Pedroca respondeu a todos os “exercícios” propostos por ela, acompanhou todas as figuras, prestou atenção, não desviou o olhar, não titubeou. Dilatamos as pupilas do pequeno e nada para doença de fundo de olho, nada para grau, nada de nada. Ou seja, o parecer da oftalmologista para o geneticista foi “não observei nada ao exame ligado à oftalmoplegia externa progressiva”. Uhu! Primeira vitória do mês!

É claro que por conta do atraso global motor, ela aconselhou continuarmos a estimulação visual, e mais claro ainda que vamos continuar fazendo. Agora o foco é trabalhar coordenação visomotora (principalmente reflexo olho-mão), contrastes e profundidade. Vamos lá!!!

Em meados de setembro descobrimos que o Pedro estava com alterações na tireoide. Exames detalhados e constatou-se um hipertireoidismo. Logo no início de outubro começamos o tratamento proposto pela endocrinologista. Após 45 dias de medicação, refizemos os exames, e agora, no retorno com a endocrinologista qual notícia recebemos: que a tireoide normalizou, que não há mais necessidade de tomar medicação, que possivelmente foi apenas um episódio isolado. Uhu ao quadrado agora né! Segunda vitória do mês! Ficamos radiantes!

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Satisfação em brincar com os potes coloridos

É claro que daqui dois meses vamos precisar repetir os exames, mas é algo absolutamente tranquilo e para o controle, já que na opinião e experiência da endocrinologista, como não há mais alterações de anticorpo do TSH, a probabilidade de não haver mais alterações é muito maior. \o/

E vamos lá, a consulta com a neurologista que acompanha o Pedro. A primeira surpresa para ela foi a questão dos ganhos motores. Deixamos o Pedro no tapete no chão do consultório para ela ver como ele está se locomovendo, usando mais os membros superiores, fazendo mais força com os pescoço e tronco e tudo mais.

A surpresa foi pra ela que não o via há pouco mais de dois meses. Pra nós, essa é a nossa felicidade diária. Definitivamente a fisioterapia intensiva – Pediasuit – fez um bem danado ao pequeno. Ao ver os exames, mais surpresa, alguns índices que já foram 100 vezes superiores às taxas normais nunca estiveram tão próximos da normalidade. Ou seja, estamos mesmo no caminho certo, tanto com as vitaminas que ele toma, quanto com as formas de terapias que estamos fazendo. Uhu ao cubo neste momento!!! É muito orgulho pra gente :-)

Muito, mais muito felizes estamos com todas essas boas notícias! Temos certeza de que esses resultados tão positivos são frutos da dedicação dos profissionais que atendem o Pedro, do apoio que nós, pais e familiares, prestamos a ele, da automotivação e do autoesforço do próprio piázito que dá um show de garra, mas principalmente a Deus, nosso pai maior, que é a nossa base, nosso alicerce, nossa força motriz. O sentimento que invade nossos corações é o de gratidão eterna. <3

Por favor Dezembro, não passa depressa demais!