Tudo passa

Hoje está sendo um difícil e se vocês me perguntarem o porquê eu não saberei dizer. O Pedro está ótimo! Cada dia mais fofo e mais gostoso! Fomos a uma consulta com o geneticista, mais um super bambambam para nos ajudar a encontrar um diagnóstico do Pedro e saímos de lá super otimistas e assim que o convênio liberar, vamos dar sequência em exames que podem nos aproximar do diagnóstico!

Mas não sei explicar, me bateu um medo, um nó na garganta, uma vontade de chorar! E o fato é que ao chorar, ao desabafar com o Xuxu e com amigos, reitero: não sou assim, estou assim. Não é uma condição de “ser” e sim de “estar”. E exatamente por saber que é uma condição de “estar”, me dou o direito de sentir, deixar rolar a emoção e cair no choro.

E ao refletir sobre esse sentimento todo me lembrei da música do Nelson Ned, “Tudo passa, tudo passará”, que por sua vez me fez lembrar de uma historinha sufi (dos místicos muçulmanos) que diz mais ou menos isso:

HISTÓRIA SUFI

Havia um rei muito poderoso que tinha tudo na vida, mas sentia-se confuso. Resolveu consultar os sábios do reino e disse-lhes:

– Não sei porque, sinto-me estranho e preciso ter paz de espírito. Preciso de algo que me faça alegre quando estiver triste e que me faça triste quando estiver alegre.

Os sábios resolveram dar um anel ao rei, desde que ele seguisse certas condições:

– Debaixo do anel existe uma mensagem, mas o rei só deverá abrir o anel quando  estiver em uma situação intolerável. Se abrir o anel só por curiosidade, a mensagem perde seu significado. Quando tudo estiver perdido, a confusão for total e acontecer a agonia, nada mais se puder fazer, aí o rei deve abrir o anel.

O rei seguiu o conselho. Um dia o país entrou em guerra e perdeu. Houve vários momentos em que a situação ficou terrível, mas o rei não abriu o anel, porque ainda não era o fim. O reino estava perdido, mas ainda podia recuperá-lo. Fugiu do reino para se salvar. O inimigo o seguiu, mas o rei cavalgou até que perdeu os companheiros e o cavalo. Seguiu à pé, sozinho, com os inimigos atrás; era possível ouvir o ruído dos cavalos. Os pés sangravam , mas tinha que continuar a correr. O inimigo se aproximou e o rei quase desmaiado chegou à beira de um precipício. Os inimigos estavam cada vez mais perto e não havia saída, mas o rei ainda pensou: “estou vivo, talvez o inimigo mude de direção, a condição não está preenchida”. Olhou para o abismo e viu leões lá embaixo, não tinha mais jeito, os inimigos estavam alcançando-o. Então, o rei abriu o anel e leu a mensagem: “Isto também passará”.

De súbito o rei relaxou. “Isto também passará”. E, naturalmente o inimigo mudou de direção. O rei voltou e, tempos depois, reuniu seus exércitos e reconquistou seu país. Houve uma grande festa, o povo dançava nas ruas e o rei estava felicíssimo, chorava de tanta alegria e, de repente,  lembrou- se do anel, abriu-o e leu a mensagem: “Isto também passará”. Novamente ele relaxou e assim obteve a sabedoria e a paz de espírito.

E então, ao ler novamente essa lenda me lembrei! Essa sensação de angústia sem motivo e razão aparente também passará. É algo que vem e vai. É acidental, é ao meu redor, mas não é exatamente comigo. A vontade chorar e esse sentimento de impotência diante de um não diagnóstico vão passar. Eu sei que amanhã, quando eu acordar, eu vou estar otimista de novo. É preciso tempestade para gente poder apreciar o arco-íris, não é?! E como o rei, eu continuo, nós continuamos, nós seguimos e vamos continuar seguindo!

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18 meses de muita emoção

Hoje o Pedro completa 18 meses e a comemoração é intensa.  Mais um mesversário de vida do nosso pequeno grande guerreiro Sir Pedroca. Em tão pouco tempo de existência compartilhada com esse piázito, já aprendemos que precisamos comemorar os pequenos passos, as mínimas conquistas, as fagulhas de esperanças.

E o aconteceu de diferente nos últimos dias, chegamos a um diagnóstico? NÃO, DEFINITIVAMENTE, AINDA NÃO.  Ele importa sim, mas estamos, diariamente, aprendendo a lidar com essa condição e lutando para que esse dia chegue. E o mais legal que aconteceu nos últimos dias é exatamente isso, é a tal fagulha de esperança que estava falando ali em cima.

Os resultados dos exames do Pedro juntos não fecham o quebra-cabeça, exatamente o contrário, deixa todo mundo ainda mais confuso. Hoje, ao mostrar para o nefrologista os últimos exames, ele admirado como o Pedro cresceu, engordou, está se desenvolvendo e está com os exames em ordem, diz: eu esperava resultados completamente diferentes. O que a neurologista disse? E eu respondi: que precisa estudar.  Ele: E o que a nutróloga disse? Eu: ela falou para o Pedro, ei menininho arteiro, vc vai me fazer voltar a estudar. Ele novamente: o que eu vou fazer então? Vou estudar também, né!

Saímos de lá com as mesmas dúvidas com as quais entramos. Mas saímos de lá muito felizes, com o coração repleto de esperança e fé. Esses profissionais realmente estão fazendo o que sabem e buscando o que não sabem. Felizes pelo Pedro que está cada dia melhor. Felizes pelos médicos que estão sendo desafiados. Felizes pelos futuros pacientes desses médicos tão queridos. Felizes por estarmos sendo desafiados a sair da zona de conforto.

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Pedro, nosso maior amor, obrigada pelo hiper mega blaster chocalhão! Você está fazendo tanta gente se mover que nem imagina! A começar por nós, papai e mamãe. Tínhamos duas escolhas, sofrer por não ter este diagnóstico ou aprender com ele. Escolhemos a segunda opção e temos fé que mesmo esse não diagnóstico do momento está nos fazendo aprender muito. Obrigada por nos ensinar tanto, em tão pouco tempo! Te amamos. Com amor, mamãe e papai

 

 

Primeira vez do Sir Pedroca no Teatro

Eu já imaginava que o Pedro fosse gostar de espetáculos de teatro. O menininho, desde bem bebê, sempre gostou de luzes, muita cor, música e desenhos animados. Daí para o palco sabia que seria um pulinho.

No último sábado levamos o piázito para assistir ao espetáculo “A Festa no Céu”, no Teatro Sesi Portão, da Actus Produções Artísticas. O antigo conto do mestre sapo que queria ir à festa dos bichos que voam ganha nova versão repleta de encanto.

Escutei de alguns amigos e conhecidos: será que o Pedro não vai ficar com medo quando escurecer? Será que não vai chorar quando vir os atores vestidos de bichos falando? Mas no fundo sentia que não.

Seguindo meu instinto, lá fomos nós! E a experiência não poderia ser melhor! Pedroca ficou hiper concentrado, nem piscava e percebi a respiração dele oscilando de acordo com a emoção transmitida dela peça.

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O pescoço firme virando para um lado e para o outro acompanhando cada personagem que entrava em cena.

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Toda vez que a voz do narrador era solta nas caixas de som, o Pedro ficava buscando e procurando de onde vinha. E isso mostra que um resultado negativo do BERA (Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico que avalia a integridade das vias auditivas nervosas) acaba não sendo realmente levado em conta já que temos, diariamente, provas de que ele escuta tudo e muito bem.

Foi maravilhoso poder curtir um programa em família e amigos e ainda por cima ver como este tipo de atividade é estimulante para o nosso amado Sir Pedroca. Com certeza vamos repetir a dose muitas e muitas vezes 😉

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Nova terapia: protocolo PediaSuit

A primeira vez que vi uma criança usando uma roupinha com ganchos e elásticos que a prendiam nas grades de uma gaiola, confesso que senti uma estranheza. O Pedro não tinha nem seis meses quando começou a fisioterapia e a cada semana que o acompanhava na sessão e via outra criança fazendo a terapia na gaiola me familiarizava com a atividade por enxergar a evolução nas crianças. No decorrer dos meses passei a sonhar com o dia que o Pedro pudesse fazer essa terapia também.

A terapia da gaiola tem nome: PediaSuit.  Segundo o Conselho de Fisioterapia, o PediaSuit é um protocolo de tratamento intensivo usado pelos fisioterapeutas e pelos terapeutas ocupacionais que tem como principal objetivo a recuperação funcional em decorrência dos distúrbios que afetam o movimento.

Curiosa e muito pra frente, passei a perguntar e questionar a fisioterapeuta sobre a possibilidade do Pedro fazer o PediaSuit. O protocolo normalmente é indicado para crianças acima de 2 anos e que possuem um mínimo de controle dos movimentos que eu não saberia explicar agora. E então, foquei que essa terapia seria para um futuro próximo, mas imaginava que seria tão cedo.

E alguns meses foram passando, Pedroca passou a fazer fisioterapia na ONG que é escola especial junto com outras terapias como terapia ocupacional, estimulação visual, fonoterapia, sempre com aquele esforço e aquela dedicação que lhe são peculiares. Eu e o Xuxu vendo a evolução do nosso pequeno começamos a pensar: será que não dá para ele já começar o PediaSuit? Vamos conversar com a primeira fisioterapeuta dele? E ao mesmo tempo fomos chamados pelas fisioterapeutas da escola que disseram perceber que o Pedro pudesse estar pronto para o PediaSuit.

Aí nosso coração foi a mil. A ansiedade só passou quando enfim conseguimos marcar uma sessão na clínica junto com a primeira fisioterapeuta que o Pedro teve e verificarmos a possibilidade dele iniciar. Ela o esticou pra cá e pra lá e disse que seria possível. \o/ Mas tem um porém: é preciso que a roupa sirva. E não é que o nosso pinguinho de gente é comprido! A roupinha destinada às crianças de dois anos serviu \o/ \o/ Mais uma semana pra esperar o início da terapia e eis que o Pedro começa. \o/ \o/ \o/

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Foi um misto de emoções: orgulho por vê-lo fazendo algo bem antes do esperado e por um esforço e mérito dele, angústia por vê-lo chorando assustado por estar preso (algo absolutamente normal mas q parte nosso coração ao ver as lagrimas e choro sentido), esperançosa na terapia para dar a ele cada vez mais autonomia e qualidade de vida.

Bom, foram apenas três sessões e meu coração está repleto de esperança. Nosso foco é nos dedicar, trabalhar com amor e aos poucos vamos colhendo os resultados. No tempo de Deus sempre. E no nosso tempo: trabalhar, confiar e aguardar!

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Nossa família

Pedro, ou melhor, Sir Pedroca, é um menino iluminado que veio ao mundo no dia 19 de abril de 2014. É dono do sorriso mais largo do mundo que até quem não o conhece pessoalmente concorda.

A mamãe do Pedro é a Anne, jornalista, que adora cantar no coral e praticar yoga, mas ama estar rodeada de sua família. O papai do Pedro é o Tiago, é professor de História que adora praia, mas é louco mesmo pela casa cheia.

Pedro é esperto, inteligente, carinhoso, sorridente… E, pois é, ainda não sabemos o que ele tem. Pensando na difícil fase de “não ter um diagnóstico”, decidimos começar a escrever este blog como forma de exorcizar nossos medos, dar-nos suporte, construir pontes com outras pessoas, derrubar mitos, e compartilhar todos os ricos aprendizados dessa caminhada cheia tropeços e desafios, mas repleta de vitórias, e muito, muito amor.

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