Dia Mundial da Paralisia Cerebral

06 de outubro – Dia Mundial da Pessoa com Paralisia Cerebral.

De acordo com informações do movimento internacional World Cerebral Palsy Day (em português, Dia Mundial da Paralisia Cerebral), a paralisia cerebral (PC) é uma condição não progressiva caracterizada por alterações neurológicas permanentes que comprometem o desenvolvimento motor e/ou cognitivo do paciente, causando limitações nas atividades cotidianas. É a deficiência mais comum na infância.

Hoje, existem cerca de 17 milhões de pessoas com paralisia cerebral. Uma em cada quatro crianças com esse diagnóstico não fala; uma em cada três não anda; uma em cada duas tem deficiência intelectual e uma em cada quatro tem também epilepsia.

Quem me conhece sabe que tenho várias ressalvas quanto ao termo “paralisia cerebral”.

Com o avanço da ciência já se sabe que não é porque existe uma lesão no cérebro que ele fica paralisado. Por causa da plasticidade, os neurônios são capazes de adaptar sua função e sua forma, em resposta à essa lesão.

Por isso prefiro o termo encefalopatia crônica não progressiva. Inclusive como forma de combate ao preconceito. Pois quando se fala “meu filho tem paralisa cerebral”, uma pessoa que não conhece esse universo, pode interpretar que o cérebro da criança, ou parte dele não funciona.

Então, se desejamos falar ou escrever construtivamente, numa perspectiva inclusiva, a terminologia correta é especialmente importante.

Mas já que o termo existe, vamos refletir mais sobre ele. Que bom que existe o dia para que possamos trabalhar os conceitos e buscar formas de contribuir para uma sociedade mais inclusiva.

Apesar de aproximadamente 14,5% da população brasileira possuírem algum tipo de deficiência, infelizmente esse grupo ainda sofre muito preconceito e ainda está longe de estar incluído efetivamente na nossa sociedade.

Por isso, hoje não é um dia a ser comemorado. É um dia de luta, de trabalho, de combate aos estereótipos, de luta contra os preconceitos, em busca de inclusão.

Quanto mais informações, menos preconceito. Quer saber mais? Assista ao vídeo da ONG Nossa Casa.

Dia Mundial Prematuridade é dia de reflexão e luta

17 de novembro é o Dia Mundial da Prematuridade! 1 em cada 10 bebês nasce prematuro e a campanha Novembro Roxo chama atenção para a causa da prematuridade visando mudar essa realidade.

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De acordo com Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com), o Brasil é 10° país no ranking mundial da prematuridade. Mas afinal, o que é considerado um bebê prematuro?

Todo bebê que nasce até a 37ª semana é considerado prematuro. A prematuridade é a principal causa de morte infantil no primeiro mês de vida, segundo o Ministério da Saúde.

Gestação na adolescência, falta de cuidados pré-natais, tabagismo e a desinformação são alguns dos desencadeadores da prematuridade no Brasil, segundo estudo do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF).

Felizmente, a maioria dos bebês se desenvolve normalmente mesmo tendo nascido antes do tempo. Mas os cuidados precisam ser redobrados. O cérebro ainda está em fase de maturação, assim como os pulmões. Além disso, com a imunidade baixa, o bebê fica mais vulnerável. O lema de 2017 da Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com) é Nascimento Antecipado, Cuidado Redobrado.

Estímulo à doação de leite materno

Normalmente, quando os recém-nascidos ficam na UTI, precisam de leite e a mãe nem sempre tem a quantidade disponível. O leite materno é muito importante por diminuir os riscos de infecção, melhora do sistema imunológico dos prematuros, por exemplo. No Brasil, segundo a Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com), há 218 bancos de leite e mais 138 pontos de coleta. Porém, a frequência é baixa, comprometendo os estoques.

O Banco de Leite Humano de Foz do Iguaçu tem profissionais treinados para auxiliar a mãe a iniciar o aleitamento materno e superar dificuldades. Com o apoio do Hospital Ministro Costa Cavalcanti, Itaipu Binacional, Secretaria Municipal de Saúde e o Rotary Club o trabalho atinge uma proporção maior ainda já que a média mensal de leite coletado varia de 90 a 100 litros e beneficia cerca de 350 bebês por mês. As interessadas em doar devem entrar em contato com o Banco de Leite de 2ª a 6ª-feira, das 7h às 13h pelo telefone 3575-7983 ou 3576-8000, ramal 8136. Uma equipe especializada orientará a doadora sobre a coleta, armazenamento e conservação do leite e se for necessário poderá buscar a doação na residência.

A prematuridade do Pedro

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Pedroca nasceu de 34 semanas, 2.450 kg e 46 cm. Ficou 20 dias na UTI Neonatal. Teve uma hemorragia gástrica, seguida de anemia e icterícia alta. Precisou de antibióticos, duas transfusões sanguíneas e 5 dias de banho de luz. É claro que toda mãe e todo pai que ganha um bebezinho quer ir pra casa com seu filho nos braços, mas somos muitos gratos pelos cuidados e carinhos de toda a equipe médica.

Não sabemos a causa do nascimento prematuro do Pedro já que eu não apresentava nenhum indício de infecção urinária, pressão alta, descolamento prematuro de placenta, diabetes, alterações de tireóide, infecções congênitas e nem fazia uso de bebidas alcoolicas e drogas ilícitas.

Quando o Pedro nasceu com 34 semanas, eu só pensava. ‘Não é tão grave, não é prematuro extremo, já tá tudo formadinho’. Mas o normal é depois das 39 semanas. Faz muita diferença. Um dia dentro do ventre faz uma diferença de cinco dias fora do útero. O que bebê pode ganhar de peso, imunidade, formação pulmonar e cardíaca é muito diferente dentro e fora do útero.

Apesar das chances de sequelas da prematuridade ser baixas em bebes que nascem com mais de 33 semanas, não sabemos se a deficiência do Pedro é de fato seqüela da prematuridade. A causa de nascimento prematuro também pode ser pelo fato do bebê poder apresentar causas que levem a prematuridade como síndrome genética e má formações. Investigamos essas possibilidades desde os 4 meses de vida do Pedro e conseguimos descartar muitas síndromes genéticas (iupiii \o/ \o/), o que nos leva a crer que a causa da deficiência do Pedro seja mesmo sequela de Kernicterus.

Sequela de Kernicterus

O kernicterus é uma complicação da icterícia neonatal que provoca lesões no cérebro do recém-nascido, quando o excesso de bilirrubina não é tratado de forma adequada. A bilirrubina é uma substância produzida pela destruição natural dos glóbulos vermelhos e seu excesso é eliminado pelo fígado. Como muitos bebês nascem com o fígado ainda pouco desenvolvido, a bilirrubina acaba se acumulando no sangue, dando origem a uma icterícia neonatal que causa sintomas como coloração amarelada da pele.

Para evitar que esta substância continue se acumulando e impedir o desenvolvimento de kernicterus, o pediatra recomenda fazer o tratamento com um tipo de luzes especiais, assim que o diagnóstico de icterícia é confirmado, permitindo eliminar o excesso de bilirrubina do organismo do bebê. Pedroca fez tratamento com banho de luz por 5 dias na UTI Neonatal.

Quando os níveis de bilirrubina ficam elevados por muito tempo no sangue, a bilirrubina pode chegar até o cérebro, causando lesões que podem gerar sequelas como: paralisia cerebral; surdez; problemas de visão; dificuldades de desenvolvimento intelectual. Estas sequelas podem variar de acordo com a gravidade das lesões e as áreas do cérebro afetadas.

Sequela de Kernicterus é grave. Por isso é importante que todos fiquem de olho: o kernicterus é devastador, porém evitável. Depois de estabelecidas, as lesões cerebrais são irreversíveis. Por isso, os níveis de bilirrubina devem ser monitorados pelo médico desde o início. #ficadica: todo bebê com amarelão deve ser avaliado por um pediatra.

Mais um passo em busca de um diagnóstico

Toda vez que nos perguntam o que é que o Pedro tem uma tecla fica martelando em nossa cabeça. Não sabemos! Somos sinceros e respondemos: Pedro possui deficiências múltiplas sem diagnóstico de causa, pois é exatamente isso. Sabemos que o Pedro tem uma lesão cerebral, mas não sabemos exatamente o que causou essa lesão.

Quem acompanha o blog e os posts anteriores sobre o caminho para o diagnóstico sabe que temos muitos exames, uma pasta gigante com exames bioquímicos, metabólicos, genéticos. Temos também algumas hipóteses.

A primeira delas é kernicterus ou seqüela do amarelão (uma complicação da icterícia neonatal que provoca lesões no cérebro do recém-nascido). O estado clínico do Pedro é bem compatível com o kernicterus: pelo tipo de lesão cerebral (gânglios da base), pela neuropatia auditiva, pela atetose (flutuação de tônus – ora hipotônico ora hipertônico).

Mas como Pedro teve algumas alterações metabólicas bem significativas já nos primeiros meses de vida também houve a possibilidade de ser uma doença mitocondrial (alteração genética onde a células dos locais afetados não conseguem sobreviver, pois as mitocôndrias, que são responsáveis pelo suporte energético e sobrevivência das células, não funcionam corretamente, provocando o mau funcionamento dos órgãos afetados).  Mas como normalmente as doenças mitocondriais são degenerativas e a deficiência do Pedro não está progredindo, uma doença mitocondrial está cada vez mais distante.

Feito este breve resumo (reveja aqui o post anterior sobre o diagnóstico), como Pedro está bem, respondendo bem às terapias, sem grandes alterações nos exames de sangue, crescendo e engordando, um diagnóstico final não faz tanta diferença. É o que costumo dizer, já estivemos no olho no furação, agora temos que ir tocando a vida.

Aí vem um sobrinho nascendo prematuramente também (em tempo: o arteiro já fez 4 meses e está ótimo, não corre risco algum)… Aí vem uma vontade de ter mais um filho… e a falta de uma causa para a deficiência do Pedro faz falta. Saber se existe um fator genético é aquela tecla que fica martelando de vez em quando na nossa cabeça.

E conversando com pais de crianças com deficiências aqui de Foz do Iguaçu, lendo relatos de outros blogs, conversando com uma prima de segundo grau, e a própria neurologista do Pedro de Curitiba que já falou sobre esse especialista, chegamos a um nome: CHARLES MARQUES LOURENÇO, médico geneticista da Universidade de São Paulo (USP) de Ribeirão Preto. Ele só atende pelo SUS, no ambulatório do Hospital das Clínicas.

Encaminhamos o histórico do Pedro para lá e muitas cópias de exames. Conseguimos agendar uma consulta para outubro. Ficamos muito felizes, afinal, Pedroca já tinha um grupo de anjos muito grande ao seu lado, a equipe só aumenta. Mas com a cabeça no lugar. Não que não tivéssemos esperança, é que tínhamos noção de que Pedro já passou por muitos médicos experientes.

A consulta chegou e foi uma experiência muita boa. Só de estar no ambulatório da neurologia/genética e ver o dia a dia de uma equipe médica com neurologistas e geneticistas, em sua grande maioria estudantes (mestrandos e doutorandos) e uma grande quantidade de pacientes de vários cidades do Brasil sendo atendidos já é de se tirar o chapéu. Quando fomos chamados então, simplesmente sensacional. Dr Charles já tinha estudado os materiais que encaminhamos e não precisamos ficar contando tudo de novo, ele já fazia as perguntas mais certeiras, com associações, descartando algumas possibilidades e levantando outras. Tipo Dr. House, hehe.

Foram mais de duas horas de consulta. Ele viu os exames, nos perguntou várias coisas, viu o Pedro dormindo, acordando, tomando mamadeira. Convidou alguns médicos que trabalham com ele para avaliar o Pedro também. E fez algumas considerações:

  • A clínica do Pedro é bem compatível com o kernicterus apesar de achar o Pedro mais hipotônico que espástico.
  • Os exames metabólicos alterados do Pedro do início da vida dele podem ter dado alterados pelo tipo de dieta, já que ele teve alergia à proteína do leite e em algumas pessoas podem haver alteração nos exames metabólicos.
  • A hiperbilirrubina neonatal do Pedro pode ter acontecido por um fator genético, por isso ele vai investigar essa possibilidade. Se for genético, implica na possibilidade de outros filhos poderem ter, daí a necessidade de esperar mais um pouco para encomendar o segundinho.

No dia seguinte, voltamos para colher sangue e urina para realização de mais exames. Passamos pela avaliação da equipe de oftalmologia e conversamos com equipe que faz estudo de imagens e puderam estudar as três ressonâncias de crânio que Pedroca já fez. Quanto aos exames: seis picadas e nenhuma lágrima, Sir Pedroca é mesmo um guerreiro. Quanto aos exames oftalmológicos: tudo dentro da normalidade, mas Sir Pedroca fez escândalo pra pingar colírio e dilatar pupila. Quanto ao estudo das imagens: o pico de lactato (que poderia ser um indício de doença metabólica) é bem pequeno e como não está aumentando, podemos respirar aliviados, pois a lesão cerebral nos gânglios da base corresponde ao kernicterus mesmo.

Próximos passos:

  • Aguardar os resultados desses exames realizados no HC – USP Ribeirão Preto.
  • Solicitar os dados brutos do Exoma que o Pedro realizou no Laboratório Mendelics (SP) para que a equipe do HC – USP Ribeirão Preto possa avaliar também.
  • Realizar teste bioquímico para deficiência de G6PD e teste genético SNP Array pelo plano de saúde (ambos exames cobertos pelo rol da ANS).
  • Eletroneuromiografia e exames de sangue e já marcados juntos à nova consulta HC – USP Ribeirão Preto para dezembro.

Então é isso. Tomara que consigamos enfim fechar o diagnóstico do Pedro. Se for kernicterus, ótimo, pois sabemos que a lesão cerebral não irá progredir. Se existir algo a mais, que saibamos o que é para enfrentar os desafios da melhor maneira possível.

Buscamos muito mais que um diagnóstico para o Pedro. Buscamos o melhor para a vida dele! É um ato de esperança e fé diário. Mas não é só isso. Prosseguir, agir e reagir, também. Fé nas possibilidades, e esperança na realização e nos bons resultados do porvir, apesar das incertezas da vida.

Enquanto isso, borá trabalhar, que a semana só ta começando. Beijos e até mais.

 

A importância de compartilhar as experiências

Sobre minha participação no Encontro Interdisciplinar de Educação da UNESPAR Campo Mourão

Dia 14 de setembro de 2017 foi um dia muito significativo para mim, participei do Encontro Interdisciplinar de Educação (ENIEDUC). Promovido pela Universidade Estadual do Paraná – UNESPAR Campo Mourão, o evento discute, de forma interdisciplinar, a formação de docentes com o objetivo de congregar pesquisadores, professores formadores, e professores em formação inicial e continuada, para a reflexão sobre temas relevantes às licenciaturas e que constituem demandas urgentes no cenário da educação atual.

Nesta sétima edição, realizada nos dias 13, 14 e 15 de setembro, o evento apresentou discussões voltadas para o tema “Diversidade: desafios na prática educacional”, refletindo a urgência de se pensar variados desdobramentos relativos à questão da diversidade nas práticas docentes.

Intitulada como Educação Especial: Diversidade e Inclusão, a mesa redonda da qual participei contou com a mediação da professora Evaldina Rodrigues (UNESPAR Campo Mourão) e foi composta também pelas professora Clélia Ignatus Nogueira (UNICESUMAR) que abordou o tema EU, O OUTRO, A DIFERENÇA E A DIVERSIDADE: EDUCANDO PARA O MUNDO DE AMANHÃ em sua fala e Andréa Sério Bertoldi (Centro de Educação em Direitos Humanos/UNESPAR) que discursou sobre OS NÓS DA ACESSIBILIDADE: ARTE, DIVERSIDADE E INCLUSÃO. A mim coube o tema A MATERNIDADE NA EDUCAÇÃO ESPECIAL: O PODER DOS RELATOS.

Confesso que apesar da experiência em falar em público, como professora e pesquisadora da área de Comunicação, passei o dia muito ansiosa e com borboletinhas no estômago, afinal era a primeira vez que falaria sobre a nossa história, algo tão corriqueiro no blog e nas mídias sociais, mas de uma maneira diferente, afinal a plateia estava repleta de estudantes, professores e profissionais, das áreas de Linguística, Letras e Artes, Ciências Exatas e da Terra e Ciências Humanas, ou seja, quem já está e logo mais estará, de fato, trabalhando e educando as crianças e adolescentes.

Comecei contando um pouco da minha formação, dei uma resumida na história do Pedro porque eita menino pra ter história pra contar né rs e contei como está sendo processo de inclusão do Pedro na escola comum. Pelo que temos visto, não só em Foz do Iguaçu, como também em outras cidades, a Escola Comum Inclusiva ainda está em processo de construção.  Sei que a realidade do Pedro na escola, com abertura da direção e dos professores em adaptar as atividades para ele, com esforço para que as crianças da sala dele o enxerguem como uma criança como outra qualquer, não é a realidade de muitas famílias que não conseguem ter mínimo de inclusão garantido por lei.

E também falei sobre a importância e o poder dos relatos. Como as nossas experiências compartilhadas tem sido fundamental, não só para nós, como também para outras famílias.  Assim que começamos a investigar o atraso global de desenvolvimento do Pedroca mergulhei na internet, fui pesquisando sobre o assunto em sites científicos para ter informações mais fidedignas , mas também precisava de acolhimento e fui em busca de algo mais pessoal também, nos blogs de mães, grupos no facebook e no whastapp.

Começamos a trocar experiências em relação a diagnóstico, terapias, remédios, etc. Fui descobrindo um mundo que por muitas vezes é invisível, mas é grande, enorme. Somos muitas mães e pais em busca de apoio mútuo. Fui aprendendo mais do que com qualquer médico ou terapeuta. Fui me inspirando em tantas pessoas e veio a vontade de ter o blog e as mídias sociais Nosso Mundo com Pedro. Um lugar para expor nossa história sim, mas com o foco de interação. Estou conhecendo gente do Brasil inteiro, fazendo amizades verdadeiras amigas prontas para trazer suas visões, acrescentar com as minhas, me fazer enxergar novas possibilidades. Amigas que trocam palavras de apoio, ajudam na vaquinha, faz uma visita, manda um áudio cheio de empatia, troca equipamentos.  Somos muitas, somos fortes, é no discurso do outro que me enxergo, me coloco no lugar, trabalho minha empatia, meu amor ao próximo em detrimento do amor próprio. Quando uma entristece, a outra vai lá e empurra, puxa pra cima como uma grande corrente que realmente somos.

E no meio desse movimento que estamos. E dentro dele há o movimento por mais diversidade e inclusão. É nítido que para inserir os conceitos da educação inclusiva em escolas tradicionais, é necessário enfrentar muitos desafios: externos – aqueles inerentes a estrutura didática, pedagógica e administrativa de escolas conservadores, e internos – ou seja, teremos que enfrentar a nós mesmos.

Na falas da demais professoras da mesa, aprendi muito e pude constatar que percebemos cada vez mais claramente que é necessário ter a inclusão, mais do que uma meta de trabalho a ser alcançada, será preciso abraçar a inclusão como uma filosofia de vida e colocá-la em prática, com criatividade e disposição de trabalho, em todos os espaços possíveis e imagináveis.

Por mais árduo e difícil que esse processo esteja sendo, acredito, do fundo do coração que valerá a pena, porque se der certo, as próximas gerações, frutos da uma educação inclusiva para todos, certamente serão muito melhores porque estarão preparadas para viver as diferenças de forma justa e harmoniosa. Não só para o Pedro, mas para todas as pessoas.

Por isso, mais uma vez agradeço a UNESPAR Campo Mourão por participar dessa mesa redonda no Encontro Interdisciplinar de Educação que mais uma vez demonstrou o papel social da universidade como um espaço legítimo para discussões que buscam melhor qualidade na formação docente e do processo de ensino e aprendizagem.

E #vamoquevamo que temos muito trabalho a fazer! A construção coletiva por um mundo melhor, com inclusão à diversidade de verdade, só está começando!

A viagem de férias de inverno do Sir Pedroca

Era uma vez um menino conhecido como Sir Pedroca. Desde os seus dois meses de vida, sempre adorou viajar. Cadeirinha do carro e estrada para muitas crianças podem significar pesadelos para papais e mamães, mas não para ele. Sir Pedroca curte e curte muito.

A viagem de férias de julho de 2017 já entrou para o recorde do Pedroca: foram 3100 quilômetros rodados na Doblô, uma espécie de van da acampar do Papai Pig, para visitar a família e os amigos em seis cidades diferentes em três estados!

A primeira parada foi em Campo Mourão, o Pedroca tinha que buscar o Tatão (Matheus, seu primo mais velho) na casa dos padrinhos para a viagem ficar mais divertida.

Depois de Campo Mourão, próxima parada, Tupi Paulista. O Pedroca tinha um motivo muito especial, visitar a bisavó Nice. Além de curtir a família, Pedroca não podia ficar de fora, a celebração dos 80 anos da bisa! É um marco e tanto! Uma dádiva e benção divina! Afinal, a maioria da população brasileira vive até os 75 anos!! Com certeza, vamos comemorar mais muitos aniversários dessa bisa!!

Em Tupi, Pedroca pode rever muitos familiares que já conhecia mas estava morrendo de saudade e conhecer os novos membros da família que ainda não tinha conhecido pessoalmente: as priminhas Mariana, Isabela e Luísa. Foram dias de muita alegria e diversão! Lá Pedroca encontrou um novo amor, o Snow, cachorrinho fofinho da Tia Angela e do Tio Fernando! Quando o cachorrinho teve que ir embora, Pedroca fez biquinho e até chorou!

De Tupi Paulista, Pedroca seguiu viagem para Ribeirão Preto. Reuniu tios (Oswaldo e André), tias (Valéria e Gislei) e primo (Gui) e prima (Isadora). Uma festa à parte, afinal, férias tem que ter sabor, alegria e cor! E isso o Pedroca encontrou de sobra junto à família!

A viagem do Pedroca seguiu agora para Lavras. As estradas pareciam as da Rota 66! A cada curva, papai e Pedroca brincavam que encontrariam a cidade do Mcqueen, a Radiator Springs! Mas o mais gostoso foi o reencontro com a vovó Rita depois de mais de 2 meses sem sua presença diária!!! E claro, o encontro mais esperado: conhecer o novo integrante da família! Isaac Ichiro (primeiro filho da alegria).

Ah, foi em Lavras que o Pedroca ficou com uma super tosse que além de não o deixar dormir, privou a mamãe e o papai de 5 noites de sono! Mas estar com tios Leo e Car, tias Nanna e Bia, avós Rita e Rô, e primo Isaac fazia os dias mais coloridos e animados.

De Lavras a viagem se estendeu para Bauru, afinal Sir Pedroca estava com muita saudade da tia-avó Marisa, da tia Maíra e do tio Du e principalmente da priminha Maria Eduarda. Ela é conhecida como Madu, mas Sir Pedroca a reconheceu como a Felícia do desenho animado. Pedroca foi amassada, abraçado, beijado e muito amado!

A viagem seguiu para Londrina, terra de grandes recordações para o papai e a mamãe, afinal, foi lá que se conheceram, se apaixonaram e decidiram seguir sempre juntos. A visita à cidade é sempre uma forma de fortalecer os vínculos de amizades sinceras e verdadeiras. Sir Pedroca encontrou a tia Ana (que estudou com a mamãe) e seus filhos Enzo de Luca; a tia Vê (que estudou com a Tia Ana e com a mamãe) e seu bebê Lorenzo, a vó Cida (mãe da tia Vê), o tio Wil (que morou muitos anos com o papai) e a tia Bia, namorada do tio Wil e fisioterapeuta dos sonhos.

A princípio, a parada em Londrina se estenderia por uma noite, mas a viagem precisou seguir pra Campo Mourão, afinal, era um dia muito importante, além do dia dos avós, era aniversário da vovó Isa! Pedroca não quis dormir durante o trajeto e só deu tempo de dar um abraço bem forte na vovó antes de capotar de sono! Mas valeu a pena, oh se valeu né! Vovó Isa estava rodeada dos três netos: Mat, Mel e Pedroca!

A farra em Campo Mourão foi uma delícia, mas era preciso voltar pra casa. Infelizmente as férias estavam acabando. Voltando para Foz do Iguaçu, Pedroca aproveitou pra filar uns pedaços do pastel da mamãe na Garaparia do Zé na estrada.

Agora é curtir os últimos dias de folga para voltar à rotina intensa de terapias e aulas!

Que vida boa, né!

Presente especial com estímulo sensorial

Quando digo que o Pedroca veio nos ensinar e que nos ensina todo dia, muita gente pode achar piegas, clichê ou coisa de mãe coruja. Mas é absolutamente real. E quando o assunto é alguma técnica ou terapia que vá auxiliar no seu desenvolvimento, quero mais é aprender mesmo. O máximo de informações possíveis e, de preferência, passar adiante. Foi o que aconteceu na última sexta-feira durante a sessão de fisioterapia e é isso que vou contar aqui hoje.

Já tinha ouvido falar no estímulo sensorial, desde que o Pedro começou a fazer terapia ocupacional e fisioterapia, as terapeutas falavam sobre a importância de dessensibilizar as mãos e os pés do Pedro, já que apresenta uma hipersensibilidade a determinadas texturas e consistências. Desde bem bebê, já estimulávamos os sentidos com quente, gelado, colocando os pezinhos na grama, na terra, na areia… normalmente ele rejeita, sente nojo, mas mesmo assim, aos poucos, continuamos… Tudo que era nos orientado, fazíamos: passar na pele de leve vários tipos de buchas, das mais ásperas às mais macias; estimular com massinha de modelar, com geleca, com farinha, etc. E aos poucos, Pedroca foi aceitando melhor as texturas diferentes.

Mas com tanta coisa na cabeça, tentando dar conta de tudo, eu não sabia a real necessidade de dessensibilizar. Aí, vem a Marcia, fisioterapeuta neurológica do Pedroca há pouco mais de um ano, presentear o piázito pelo aniversário com um brinquedo que estimulasse dessensibilização por meio da sequência lógica. Ficaram curiosos pra saber o que é? Pois vou explicar por meio de texto e fotos.

A Marcia realmente pensou em um presente que pudesse auxiliar o Pedro neste processo de estímulo sensorial e o presenteou com uma picoleteira, isso mesmo, uma “maquininha” de fazer picolé.

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Presente do Pedroca: Picoleteria Calesita – Fábrica de Picolé

Primeiro Pedroca foi colocado de pé, em uma das posições que costuma ficar na fisioterapia.

Depois Pedroca precisava pegar os pedaços de frutas com a mão para coloca-los no recipiente. Aqui foi a parte mais delicada. Ele sente nojo, asco, exatamente pela sensibilização. Nas primeiras vezes chegou até a ranger os dentes (reação neurológica normal para pacientes com neuropatia como o Pedro). Mas aos poucos, foi abrindo mais a mãozinha, lutando contra seu instinto de tirar a mão, e querendo mais e mais fazer aquilo. Coisa mais linda de presenciar!

Na sequência, Pedroca tinha que apertar  e girar uma válvula que “amassa” as frutas. Essa parte foi divertidíssima pra ele, claro, que não queria parar de apertar.

O próximo passo era colocar algo líquido, que pode ser água, suco de fruta ou iogurte. Neste caso foi o iogurte. A cada fase, Pedroca ficava mais animado.

Depois disso, era preciso girar mais para misturar como um liquidificador. E Pedro sempre muito atento a cada uma dessas fases. Em seguida, ele tirou os palitinhos, despejou o líquido, tampou com o palitinho.

E toda a sequência começou novamente com outras frutas. Na segunda vez, Pedroca já não estava mais tão sensível, porque ele sabia o que iria acontecer, o que dá segurança pra ele e o ajuda a se controlar para não ficar tão sensível ao toque das frutas e fazer a atividade que ele queria fazer.

Depois de passar pelo processo de novo, colocamos Pedroca no carrinho de rodas, o levamos até a cozinha, explicamos que ele teria que esperar congelar pra tomar o picolé e o ajudamos a colocar os picolés no congelador.

Trouxemos o picolé pra casa, no fim de semana mostramos o picolé congelado, Pedroca ficou animadíssimo. Ele tirou do suporte e o ajudamos a colocar na boca. Não gostou muito não. Tentamos insistir mais um pouco, mas a hipersensibilização estava forte. Vamos tentar novamente outras vezes.

Então, voltamos ao termo que a Marcia usou para me explicar porque escolheu esse presente para o Pedro, para trabalhar com a dessensibilização por meio de sequência lógica, ou seja, podendo estimular a interação do sistema sensorial e do sistema cognitivo. E o melhor, tudo isso, de forma lúdica e criativa, que fez o Pedroca adorar a experiência. Só podemos agradecer tamanho carinho e dedicação ao trabalho e aos pacientes. #GratidãoEternaMarcia

 

Pedro: minha verdadeira metamorfose

Pedroca fará aniversário na próxima quarta-feira, dia 19. Mas não tem como não reviver todo o sentimento do nascimento do piázito hoje, sábado aleluia. Ele escolheu essa data tão simbólica para a nossa sociedade para vir a esse mundão.

Faz três anos já, mas seu eu fechar os olhos agora, consigo reviver todas as cenas na minha memória: o bolsa estourando, acordar o Xuxu e contar que as contrações começaram, o telefonema para o médico, o banho, a subida de Pontal para Curitiba ao som de Los Hermanos, o exame de toque ao chegar no hospital que já marcava de 4 pra 5, a tentativa (frustrada) de retardar o nascimento do bebê pra 48 horas no mínimo, a apreensão dos médicos pela falta de vaga de UTI Neonatal em todas as maternidades de Curitiba e região, a apreensão maior da médica plantonista em verificar que a medicação pra retardar as contrações e as dilatações não estavam funcionando e já estava praticamente parindo o bebê no quarto, na maca no caminho até a sala fazer a oração de são franscisco, entrar na sala de parto e ver que inacreditavelmente naquele manhã curitibana tinha sol, cantar “tu vens, tu vens, eu já escuto os teus sinais” junto das enfermeiras, o Xuxu todo vestido de azul chegando junto do pediatra, chorar e sorrir ao ver o meu pedroquinha, dar um cheirinho e beijinho rápido e ver meu bebê se afastar rapidamente para os procedimentos necessários pela prematuridade, acreditar que a vaga do Pedroca apareceria em horas, ligar para os meus pais contado a novidade, abraçar meus sogros e, agradecer, agradecer, agradecer muito a Deus a oportunidade de ter o Pedro nos braços, ou quase, né, já que por ser prematuro precisava ficar na UTI (ufa, acho que consegui resumir em menos de 2 mil caracteres).

O sábado de aleluia é também conhecido como vigília pascal, período em que as pessoas se reúnem em profunda oração aguardando a ressurreição de Jesus. Esse é um dia de reflexão, de espera pela volta de Jesus para salvar os homens, um ato de amor supremo e verdadeiro pela humanidade. É neste dia que se acende o círio pascal, uma grande vela que simboliza a luz do Cristo, que ilumina o mundo.

Traçando um paralelismo do sábado aleluia e do dia que que se segue, a páscoa, a ressurreição de Jesus, o nascimento do nosso Pedroca fez exatamente o que a palavra páscoa significa, passagem.  Eu tive a oportunidade de vivenciar uma verdade passagem, de deixar morrer em mim o que não cabia mais, o que já não servia, e me permiti ao novo, deixar que o florescer pudesse habitar em mim.

LAGARTA/CASULO/BORBOLETA

E foi naquele sábado aleluia que tive minha passagem para a verdadeira Anne crente, pessoa de fé. Foi ali que deixei meu casulo e me enxerguei como borboleta. Sempre achei que tivesse fé, sempre acreditei em Deus e em Jesus. Mas foi naquele momento que pude exercitar de fato minha fé. Eu tinha certeza de que o Pedro ia nascer naquele dia (que não daria tempo de esperar 48 horas para o corticoide fazer efeito), eu tinha certeza de que seria um parto maravilhoso e rápido. Eu tinha certeza de que a plantonista saberia o que fazer. Eu tinha certeza que uma vaga de UTI Neonatal apareceria. Eu tinha certeza de que depois da tempestade viria a bonança.

É muito fácil dizer que tem fé, que acredite em Deus, rezar e dizer “seja feita tua vontade”. Mas vivenciar a fé, acreditar que Deus realmente sabe o que faz, entregar a vida do teu filho nas mãos de Deus e dizer “seja feita a tua vontade” é difícil.

É assim para toda lagarta que se transforma em borboleta. Dói, dá medo, gera ansiedade. Mas é um movimento expansivo, grande e libertador!

Pedroca, há três anos, assim como o círio pascal ilumina o mundo, você ilumina minhas manhãs e aquece minhas noites! Obrigada por ensinar tanto desde aquele sábado aleluia tão significativo.

 

Carta à Ana Raquel

Desde que nos conhecemos pessoalmente em julho do ano passado queria dedicar um post no blog Nosso Mundo com Pedro sobre a Ana Raquel Périco Manglini, mas a correria do dia a dia me impediu. Com a conclusão do curso em Jornalismo realizada na última semana, encontrei um tempinho na agenda pois um momento tão importante como esse merece uma comemoração à altura.

Ana Raquel é uma pessoa que se importa com os outros. Uma pessoa disposta a ouvir. Uma pessoa dedicada e estudiosa. Uma pessoa que tem uma vontade imensa de ganhar o mundo. Uma pessoa que não só busca a informação, como faz questão de compartilhar com os outros. Uma pessoa que tem força, que tem vontade, que não se contenta com respostas prontas. Uma pessoa que luta pela inclusão e acessibilidade, livre de preconceitos e em busca de igualdade de direitos para todas as pessoas.

Ana Raquel, assim como o Pedro, tem deficiências múltiplas. No caso dela, as deficiências podem ser definidas como distonia generalizada, disfonia e deficiência auditiva bilateral moderada. Mas esse diagnóstico não fez com que Ana se vitimizasse, ou se entregasse a cultura do capacitismo. Pelo contrário, Ana Raquel aos 22 anos é graduada em Comunicação Social – Jornalismo na Unesp de Bauru/SP e assessora de imprensa desde março de 2014 na Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (ADAP). Também é criadora do Blog Dyskinesis e colaboradora do Blog do Grupo Mídia Acessível e Tradução Audiovisual (MATAV) e da Red de Estudiantes Latinoamericanos por la Inclusión (RELPI – Chile). Realizou, em julho de 2015, um intercâmbio de três semanas na Universidad de Salamanca/Espanha, onde recebeu um certificado de nível Avançado na Língua Espanhola.  Em maio de 2016, palestrou no primeiro TEDxUnespBauru, com o tema Futuros Improváveis.

Conheci a Ana Raquel pela internet, por meio de um relato sobre suas vivências com a distonia no início de 2015, quando eu estava no olho do furacão, estudando muito sobre essa deficiência, e em investigação sobre as possibilidades do Pedro. E desde então, aprendo muito com Ana Raquel. E aqui quero compartilhar com vocês um pouco do que eu aprendo com ela!

10 coisas que aprendi com a Ana Raquel

  1. Aprendi a aceitar melhor a deficiência do meu filho,
  2. Aprendi a ter mais empatia pelo tipo de deficiência do meu filho ao conviver com a Ana, mesmo que a sua deficiência não tenha necessariamente a mesma manifestação da deficiência do Pedro.
  3. Aprendi a chegar mais perto da inclusão, já que não é simplesmente colocar as pessoas juntas, e sim demanda preparar não só os ambientes, como principalmente as pessoas que irão conviver.
  4. Aprendi que mesmo o Pedro tendo deficiências múltiplas, isso não significa algo desvantajoso.
  5. Aprendi a lidar melhor com as limitações do Pedro e também a entender e encarar de forma mais leve as minhas próprias limitações.
  6. Aprendi que todos os dias de terapia, por mais exaustivos que podem ser, dão resultados agora e vão dar ainda mais resultados no futuro.
  7. Aprendi a respeitar ainda mais a diversidade das pessoas, seja ela qual for – raça, gênero, condição social, credo, etnia – pois o que todo mundo quer é ser feliz e aceito.
  8. Aprendi que independentemente dos dias em que estamos desanimados, é preciso continuar, mesmo que a passos de formiga, pois é preciso seguir em frente, sempre.
  9. Aprendi que existem diferentes formas de aprender a mesma coisa. Eu só preciso encontrar o caminho para que o Pedro siga aprendendo sempre.
  10. E o mais importante: aprendi a enxergar o meu filho para além da sua deficiência.

Obrigada Ana Raquel, você e sua forma de encarar a vida e as deficiências múltiplas são fundamentais para a nossa forma de lidar com as situações do Pedro. Pessoas grandes são aquelas que lutam por ideais, e você prova ser parte dessas pessoas todos os dias, seja no seu blog Dyskinesis, seja na ADAP, seja no grupo do whatsapp.  A sua conquista vai impulsionar outras buscas e abrir novos horizontes, sempre apontando para um futuro muito luminoso. Parabéns e muito sucesso! Tenho orgulho de ter conhecido você e fazer parte de um pedacinho da sua história. Um beijo enorme, Anne.

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Nosso encontro em julho de 2016
pedroca com ana
Ana Raquel com Pedroca no nosso encontro em julho de 2016
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Livro que Ana Raquel nos presenteou! Amamos :)
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Esse brinquedo foi da Ana Raquel. Ela presentou o Pedroca! Muita sensibilidade!

 

 

Parque Nacional do Iguaçu – Um passeio bem acessível

Moramos em Foz do Iguaçu há pouco mais de um ano e o nosso Sir Pedroca ainda não tinha ido conhecer as Cataratas do Iguaçu, eleitas como uma das Sete Novas Maravilhas da Natureza em 2011. Como acordamos e o clima não estava tão quente quanto ao habitual nesta época do ano, resolvemos que íamos todos – papai, mamãe, vovó Rita e Pedro.

Chegamos ao Parque Nacional do Iguaçu, estacionamos em uma das vagas destinadas à pessoa com deficiência e fomos para o Centro de Visitantes, espaço que oferece informações, bilheteria, posto bancário, venda de passeios opcionais, fraldário, telefones públicos, sanitários, cafeteria, loja de lembranças, entre outros.

Pegamos a fila preferencial e adquirimos os ingressos, em seguida nos dirigimos à plataforma para o embarque nos ônibus para deslocamento de cerca de 10 km dentro do Parque em direção as Cataratas do Iguaçu.

O transporte de visitantes no interior do parque é realizado por ônibus panorâmicos. Aqui seria nossa primeira barreira física, mas os motoristas estavam atentos e nos auxiliaram a posicionar corretamente a cadeira de rodas do Pedro. Durante o trajeto, Pedroca ficou encantado com tantas árvores ao redor, apreciando a natureza, super empolgado com seu primeiro passeio de ônibus.

Normalmente, quando visitamos o Parque, descemos na penúltima parada e vamos andando a pé até chegar às cataratas. Por conhecer o trajeto, que possui rampas, mas também escadas, optamos por descer na última parada, já bem perto das cataratas. Utilizamos a rampa, o elevador, outras rampas e conseguimos chegar ao mirante, apreciar e sentir essa exuberância da natureza que nos faz tão bem. Pedroca adorou! Até encontramos amigos aqui, né filhote! Pedro ficou muito empolgado e olhava tudo com muita atenção e admiração.

Só não fomos até a ponte que chega bem pertinho das quedas principais, pois, imagine só, domingo de janeiro, temporada de férias, mesmo saindo cedo de casa, quando conseguimos chegar ali já era umas 11h30 e já estava bem lotado. Até conseguiríamos chegar, mas como moramos aqui, não faltarão oportunidades para voltar.

O único inconveniente: o público. Apesar do parque estar preparado para receber pessoas com limitações físicas, o público não está preparado, infelizmente. Não posso ser injusta, muitos visitantes foram solícitos, mas na maioria das vezes, as pessoas param na nossa frente, mesmo com a cadeira. Não se tocam que estão na rampa específica para cadeirantes, mesmo com o desenho pintando no chão. Essa é uma batalha que travamos diariamente, mas a gente é brasileiro né, não desiste nunca. Quem sabe as pessoas vão se dar conta das necessidades do próximo?! Vamos acreditar e lutar para que não demore muito!

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Na plataforma de embarque esperando o busão
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Posicionado no local adequado para cadeiras de rodas

 

 

 

 

 

 

 

 

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Pegando o acesso para as cataratas
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Rampa para chegar ao primeiro mirante
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No primeiro mirante, primeiro contato com as quedas maravilhosas.
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Muito feliz com o vapor de água que sobe das quedas.
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Que delícia de passeio em família.
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“IN Love” com o papai!
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A muvuca para pegar o acesso a ponte!
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A ponte lotada! Fica pra próxima!!!
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Obrigada Senhor, por essa oportunidade!
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No outro busão, agora pra voltar ao Centro de Visitantes.

Sobre afeto e solidariedade

O primeiro post do ano de 2017 não poderia ser mais significativo. É uma homenagem. É um grande agradecimento público aos nossos pais e mães, nossos irmãos e irmãs, cunhados e cunhadas, nossos tios e tias, nossos primos e primas, nossas avós e avôs, nossos amigos e amigas.

Passamos 34 dias fora de casa. 4 cidades diferentes: Curitiba, Pontal do Paraná, São José do Rio Preto, isso sem contar a passadinha na tia dentista em São Carlos e do dia delícia no rancho do tio na beira do Rio Grande em Fronteira (MG). Mais de 3 mil quilômetros. Foram dias e noites de camas bagunçadas, de malas pelo chão, de roupas espalhadas, latas de leite e papinhas doces e salgadas pelas geladeiras de onde íamos.

E em cada lugar, a cada visita, a cada reencontro, a cada abraço forte, olhar afetuoso, sorriso carinhoso, nossos corações foram sendo energizados, como se realmente a bateria estivesse carregando! Oh família e amigos cheios de amor <3

E ganhamos de presente todo esse afeto e estamos recarregados para enfrentar todos os desafios de 2017! A palavra que nos vem em mente é uma só: GRATIDÃO. Muito, mas muito obrigada mesmo pessoal! Vocês todos fizeram do nosso fim de 2016 e início de 2017 um momento muito especial.

Junto com todo esse carinho, fomos brindados com um presentaço: uma super campanha dessa galera toda para comprarmos uma cadeira de rodas adaptada às necessidades do Pedro, mais confortável já que a partir de fevereiro ele vai precisar ficar mais tempo sentado para frequentar a escola regular, com adaptações e segurança para o Pedroca ir e vir e estar corretamente assistido no processo de reabilitação e bem-estar; e um parapodium, um equipamento que auxilia a criança na manutenção da postura em pé, de forma simétrica, que proporciona uma imagem corporal mais adequada, auxilia o sistema circulatório, respiratório e digestivo, contribui com o processo de desenvolvimento neuropscicomotor e com a formação óssea e proporciona inclusão social.

1
Pedroca ainda na loja, experimentando seu novo carrão!
2
Sir Pedroca, todo pimpão, visitando o Museu Catavento em Sampa, apaixonado pelo Sol
3
Desembarcando no Aeroporto em Foz do Iguaçu

Obrigada, Deus! Temos consciência da importância que existe em viver, em compartilhar, em amar e sermos amados. E isso é gratificante demais quando a gente tem tanta gente ao redor, torcendo, vibrando e orando pelo nosso Sir Pedroca e por nossa família. É lindo demais, Senhor, ver toda essa corrente de solidariedade junto conosco em busca de melhor qualidade de vida para o nosso pimpolho. Obrigada sempre, meu Deus! Obrigada sempre, família e amigos.